Una experiencia de investigación inclusiva. Personas con discapacidad intelectual como asesoras en una investigación sobre transición a la edad adulta

A pesar del creciente reconocimiento de la inclusión social de las personas con discapacidad, su participación en las investigaciones sobre temas que las preocupan aún es un tema pendiente. El objetivo de este artículo es presentar una investigación desarrollada de forma inclusiva a través de la participación de personas con discapacidad intelectual en un Comité Asesor. Se contextualizan los planteamientos de la Investigación Inclusiva, para presentar seguidamente el proceso llevado a cabo para la constitución, puesta en marcha y desarrollo del Consejo Asesor que participa en una investigación sobre transición a la vida adulta. A partir de esta experiencia, se aportan diversas reflexiones sobre las aportaciones de la incorporación de las personas con discapacidad en la investigación y se valora la necesidad de su inclusión para mejorar las investigaciones sobre discapacidad. Con este trabajo se pretende contribuir a difundir información sobre las acciones a emprender para facilitar la participación de las personas con discapacidad intelectual en los procesos de investigación sobre temas que las afectan.

Transición en la concepción de la viabilidad de prematuros extremos: análisis sociodiscursivo

El objetivo de este trabajo es mostrar cómo en nuestro país se está transitando hacia una nueva concepción de la viabilidad de la prematuridad extrema (recién nacidos con <28 semanas de gestación), caracterizarla y contextualizarla. Para ello, se utilizan datos procedentes de una investigación (P.N. I+D+i, CSO2011-24294) que ha obtenido resultados válidos sobre el desarrollo de 1200 nacidos con ≤1500 g. mediante encuesta poblacional multimétodo, y producido cuatro grupos de discusión y 25 entrevistas abiertas con agentes cualificados. Se recogen aquí los resultados del análisis sociodiscursivo del material cualitativo centrado en esta cuestión y del estudio de diversos documentos sobre viabilidad en la prematuridad extrema. En cuanto a los resultados, en España se viene transitando de manera más práctica que consciente desde una concepción reduccionista de la prematuridad extrema, ligada al normativismo de la bioética y al aislamiento del recién nacido, a una mirada más ensamblada, compleja y heterogénea, acorde con la vigente renovación de la cultura, la práctica y la política biosanitaria en nuestro país.