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em RIBERDIS - Repositorio IBERoamericano sobre DIScapacidad - Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD)


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El propósito del presente estudio, es describir el tipo de soporte social que recibe el cuidador primario de una persona que ha sido diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer. Para ello, se realizó un estudio de caso con un participante que se caracteriza por ser cuidador primario. El participante tiene 21 años de edad y cumple con ésta función hace aproximadamente dos años, encargándose así del cuidado integral y permanente de la paciente, quién tiene 84 años de edad, es abuela del participante sin lazo consanguíneo, hace cinco años sufrió dos infartos cerebrales y posteriormente fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer. Se recopilaron los datos de interés en tres sesiones de entrevistas semiestructuradas, posteriormente se organizó y clasificó la información en categorías que dieron lugar al análisis cualitativo. Los resultados obtenidos indican que el soporte social actúa como variable moduladora que promueve el bienestar del participante, amortiguando la presencia y magnitud de los estresores primarios y secundarios. Además, el participante cuenta con dos fuentes de soporte social, respondiendo a la perspectiva cuantitativa–estructural y cualitativa–funcional. Respecto a las cuatro funciones del soporte social se hallan presentes la función valorativa e instrumental, mientras que la emocional y la informacional están ausentes.

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Los trastornos en el desarrollo psicomotor en la primera infancia van a afectar aproximadamente al 10 por ciento de los niños/as (Alvarez, Soria & Galbe, 2009). Éstos van a servir en unas ocasiones sólo como una señal de alerta del estado de salud del niño y en otras, como indicadores del desarrollo futuro. Por ello, las organizaciones profesionales y las entidades públicas responsables de la salud infantil, han desarrollado programas específicos de control del desarrollo en el niño (Council of children with disabilities; Section on Developmental Behavioral Pediatrics, 2006), en los que se especifica la conveniencia de utilizar sistemas de “screening” o detección precoz de forma sistemática y generalizada. El problema radica en la escasez de instrumentos de detección debidamente validados o de la falta de accesibilidad a los mismos. El objetivo del proyecto, recogido en esta publicación, fue construir y validar un sistema de detección de trastornos del desarrollo fácilmente aplicable no sólo por los profesionales, sino también por los padres. Los autores han demostrado empíricamente la validez y fiabilidad de este Sistema de Detección Precoz de Trastornos del Desarrollo (SDPTD), así como la aplicación práctica y accesibilidad de la herramienta, disponible en soporte web y accesible tanto para profesionales como para el entorno familiar (madres, padres y otros cuidadores). Con respecto a las áreas del desarrollo a evaluar, dado que el desarrollo del niño es global, se tomó una muestra de todas las áreas del desarrollo evaluables: área motora, área socio-emocional, área de comunicación y lenguaje y área cognitiva. Es importante destacar que estas son las áreas de evaluación utilizadas en la inmensa mayoría de escalas del desarrollo y predicen en gran medida el desarrollo evolutivo del niño.