Y si me muero... ¿dónde está mi futuro? Hacia una educación para la muerte en personas con discapacidad intelectual

La educación para la muerte es un área de conocimiento emergente y de escaso recorrido en España (Rodríguez Herrero, Herrán y Cortina, 2012), fundamentada en la necesidad de incluir temas perennes o radicales en la formación del ser humano. Hasta el momento, las propuestas específicas de educación para la muerte en personas con discapacidad intelectual son escasas. En este artículo se enmarca la posible normalización de la muerte en la educación de personas con discapacidad intelectual de cualquier etapa del ciclo vital en el modelo de calidad de vida (Schalock Verdugo, 2002, 2007), de forma que la educación para la muerte puede contribuir al desarrollo de una vida de calidad. El trabajo se integra en un proyecto de investigación en curso que pretende contribuir al desarrollo de una educación para la muerte en personas con discapacidad intelectual. Ofrece propuestas metodológicas a través de recursos y actividades didácticas apropiadas para introducir la muerte desde una proyección educativa. Finalmente, se describen las principales conclusiones del artículo, que atañen a la relevancia de la formación de los profesionales de apoyo o a posibles avances en un futuro próximo para la articulación de una educación para la muerte dirigida a niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual.

Alfabetización en lectura y escritura en personas en situación de discapacidad intelectual

El trato de las personas en situación de discapacidad (PsD) ha ido variando en la historia de la humanidad desde el infanticidio en la antigüedad hasta la actualidad donde se considera a la persona como un sujeto de derecho que debe ser respetado, no discriminado y con igualdad de oportunidades. El Modelo Multidimensional de la discapacidad (AAIDD, 2011) promueve las habilidades conceptuales de lectura, escritura y matemática considerándolas destrezas fundamentales para la plena inclusión de las personas en la comunidad, y a que les permiten acceder al conocimiento, comunicarse, manejarse en la vida diaria y lograr la inclusión social. ¿Pero que pasa cuando las personas no acceden a la lectoescritura o sus habilidades son tan básicas que no le permiten beneficiarse de ellas en la sociedad? Atendiendo a estas inquietudes nace el interés por estudiar las competencias de las PsD, siendo el objetivo de esta investigación “Analizar las competencias en Comprensión Lectora, Producción de de Textos y Manejo de la Lengua en estudiantes con Discapacidad Intelectual insertos en escuelas especiales de la Región de Los Lagos de Chile”.

Una experiencia de investigación inclusiva. Personas con discapacidad intelectual como asesoras en una investigación sobre transición a la edad adulta

A pesar del creciente reconocimiento de la inclusión social de las personas con discapacidad, su participación en las investigaciones sobre temas que las preocupan aún es un tema pendiente. El objetivo de este artículo es presentar una investigación desarrollada de forma inclusiva a través de la participación de personas con discapacidad intelectual en un Comité Asesor. Se contextualizan los planteamientos de la Investigación Inclusiva, para presentar seguidamente el proceso llevado a cabo para la constitución, puesta en marcha y desarrollo del Consejo Asesor que participa en una investigación sobre transición a la vida adulta. A partir de esta experiencia, se aportan diversas reflexiones sobre las aportaciones de la incorporación de las personas con discapacidad en la investigación y se valora la necesidad de su inclusión para mejorar las investigaciones sobre discapacidad. Con este trabajo se pretende contribuir a difundir información sobre las acciones a emprender para facilitar la participación de las personas con discapacidad intelectual en los procesos de investigación sobre temas que las afectan.

La discapacidad intelectual y el ámbito penitenciario

Este estudio pretende determinar la prevalencia de discapacidad intelectual en una muestra de la población penitenciaria española, ubicada en módulos residenciales. Se pretende, por otro lado, obtener datos sobre la prevalencia de discapacidad intelectual en unidades y hospitales psiquiátricos penitenciarios.

Adaptación para Colombia de la Escala INICO-FEAPS de evaluación de calidad de vida de personas con discapacidad intelectual

El objetivo de este estudio es adaptar la Escala INICO-FEAPS a población colombiana con discapacidad intelectual y analizar su validez y fiabilidad.

Plan de intervención para enseñar matemáticas a alumnado con discapacidad intelectual

Este trabajo muestra el plan de intervención diseñado y llevado a cabo en el aula con un alumno categorizado como con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo que presenta una Discapacidad Intelectual Moderada con dificultades de aprendizaje en matemáticas. Dicho plan ha sido realizado en una escuela rural de Castilla La Mancha, por la maestra de Educación Especial del ni ño, que ha colaborado con la tutora, la orientadora, y con profesorado de la facultad de Educación de la Universidad de Castilla La Mancha. Este ha consistido en, a partir de su nivel de desarrollo del pensamiento lógico y numérico, continuar el mismo construyéndolo con materiales manipulativos. El resultado ha sido positivo tanto para el alumno como para el equipo docente, pues se ha conseguido afianzar sus habilidades prenuméricas y que adquiera el sentido de número tanto de una como de dos cifras, que le planteaba especial dificultad.

Orientaciones pedagógicas para el acompañamiento educativo por duelo a personas adultas con discapacidad intelectual

Se precisa una fundamentación y orientaciones para la actuación en situaciones de duelo con personas adultas con discapacidad intelectual, adecuadas a sus características. En este trabajo se realiza una revisión de literatura pertinente para fundamentar el acompañamiento educativo como una metodología pedagógica de apoyo al duelo cuya urdimbre contiene tres elementos principales: a) La concepción del duelo desde su potencial educativo, b) La prevención de trastornos asociados a duelos complicados y c) La intervención pedagógica preferiblemente desde la tutoría, o desde la actuación de educadores o profesionales cercanos a personas con discapacidad intelectual. El modelo de acompañamiento educativo es una propuesta que puede situarse en los modelos humanistas del duelo, al considerar además de las características del proceso de duelo las posibilidades formativas de su elaboración. En las conclusiones del artículo se describen algunas de las ventajas del acompañamiento educativo en adultos con discapacidad intelectual.

El impacto de la discapacidad intelectual en la familia estudio de caso

El presente trabajo estuvo orientado al análisis de los tipos de estructuras familiares y los recursos con que contaban las familias objeto de investigación, que tenían un hijo o una hija con discapacidad intelectual. Se estudiaron las características de dichas estructuras y de los recursos que poseían, antes del nacimiento del niño o niña con discapacidad, comparándolos con los cambios ocurridos a partir del nacimiento de dicho sujeto, para determinar su nivel de adaptabilidad a la nueva situación.

La investigación fue realizada con una metodología cualitativa, mediante entrevistas en profundidad a tres familias que tenían un hijo a hija con discapacidad intelectual entre los 6 y 10 años, que aceptaron voluntariamente participar en el estudio.

Discapacidad intelectual y Neurociencia

Ante el peligro de que la neurociencia sea vista y cuestionada como nueva herramienta al servicio del poder para marginar más sutilmente a la discapacidad intelectual, el autor analiza una reciente publicación de Altermark que parece acusar a la neurociencia de deslizarse en esa dirección. El artículo expone los fines, métodos y logros de la moderna neurociencia en el ámbito de la discapacidad intelectual, y defiende su extraordinaria aportación a la sociedad en general y a las personas con dicha condición en particular.

Neurociencia, discapacidad intelectual y biopolítica

El autor explica el concepto de biopolítica, introducido por Foucault, como el conjunto de estrategias de poder que desarrolla el Estado para ejercer un control exhaustivo sobre la vida. Considera que la conducta anormal y/o patológica es en buena medida un producto social y un instrumento de poder, y que el poder utiliza la biopolítica para controlar la felicidad de la gente. No puede negarse que la discapacidad intelectual es un trastorno biológico multifactorial. Lo importante no es el trastorno sino lo que hacemos con la persona que viene a este mundo con él: y aquí sí que intervienen, y mucho, las ideologías, las creencias, los prejuicios y demás artefactos sociales. Pero no es lícito introducir sospechas sobre la neurociencia “a priori” cuando ésta aborda la realidad de la discapacidad. Y por eso, desde la Bioética debemos estar atentos a qué Bioderecho se promulga y de qué manera tratan nuestras autoridades a estas personas (Biopolítica). La Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad es un magnífico ejemplo de cuanto el autor expone, porque detrás de ella hay una profunda reflexión bioética, un adecuado ejercicio biopolítico que finalmente fraguaron en un valioso instrumento jurídico.

Neurociencia y repercusión biopolítica del conocimiento sobre la discapacidad intelectual

La neurociencia requiere un escenario multidisciplinar con planteamientos y puntos de vista filosóficos, sociológicos, psiquiátricos, psicólogos, políticos, o biológicos: cada uno de ellos con una mirada complementaria y necesaria para abordar la relación entre mente, cerebro, y comportamiento humano. Ciertamente, los científicos no deben dejarse influir por objetivos de tipo político o cultural que nada tiene que ver con la esencia de nuestra profesión. La neurociencia nos provee de información que nos hace conscientes de nuestros sesgos subjetivos y nos permite estar alerta frente a nuestros miedos y a cómo éstos condicionan nuestra conducta y nuestra toma de decisiones. Es decir, nos permite luchar contra los estereotipos, y mejorar la aceptación social de la diversidad funcional.

Educación postsecundaria en entorno universitario para alumnos con discapacidad intelectual: experiencias y resultados

El documento expone un exhaustivo análisis de los diferentes proyectos sobre enseñanza postsecundaria dirigida a jóvenes con discapacidad intelectual en el entorno universitario. En el libro se evalúa el impacto que la inclusión de jóvenes con discapacidad intelectual ha generado en el entorno universitario. En todos los casos se pone en valor la posibilidad de compartir espacios de formación, de socialización, de aprendizaje y crecimiento entre alumnos con y sin discapacidad y el enriquecimiento que tales situaciones comportan para todos.

Escala KidsLife: evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con discapacidad intelectual

La Escala KidsLife evalúa resultados personales relacionados con la calidad de vida de niños/as y adolescentes con discapacidad intelectual entre 4 y 21 años. Recoge un conjunto de cuestiones sobre aspectos observables de calidad de vida que pueden ser respondidas por un observador externo que conozca bien a la persona (al menos desde hace 6 meses) y que tenga oportunidades de observarla durante periodos prolongados de tiempo en diversos contextos. La información proporcionada por esta escala puede ser de gran utilidad en el desarrollo de planificaciones centradas en la persona y la provisión de apoyos individualizados. La escala proporciona puntuaciones estandarizadas y percentiles para ocho dimensiones centrales de calidad de vida (bienestar emocional, bienestar físico, bienestar material, desarrollo personal, relaciones interpersonales, inclusión social, autodeterminación y derechos). Asimismo, permite ilustrar la información obtenida en un perfil de calidad de vida.

Desarrollo de una escala de evaluación de necesidades de apoyo para niños y adolescentes con discapacidad intelectual

El artículo presentado está orientado al desarrollo de una escala de evaluación de necesidades apoyos para niños y adolescentes (5-16 años) con discapacidad intelectual. Esta herramienta es coherente con la concepción más reciente de discapacidad intelectual y se desarrolla en castellano a partir de una propuesta internacional iniciada desde la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD). El foco principal de este estudio es analizar las características psicométricas de la escala en el contexto español. El instrumento ha sido aplicado a una muestra piloto de 143 niños y adolescentes con discapacidad intelectual y analizado bajo los supuestos de la Teoría de Respuesta a los Ítems (TRI); concretamente, se han asumido los supuestos del Modelo de Escalas de Clasificación. Los resultados alcanzados muestran evidencias iniciales de la fiabilidad y validez de la escala, así como el adecuado ajuste de los datos al modelo propuesto.

Discapacidad intelectual y salud mental: trabajo en red. Guía para la atención a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y alteraciones de la salud mental y/o del comportamiento

Esta guía, elaborada por la Dirección General de Personas con Discapacidad y el Servicio Andaluz de Salud, tiene como objetivo, a través del trabajo conjunto de todos los sectores y ámbitos de atención implicados, favorecer la prevención, lograr un mejor pronóstico y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Se ha desarrollado con las aportaciones y el consenso de un grupo de profesionales con amplia experiencia en la atención a estas personas en diferentes ámbitos de actuación, principalmente en el social, sanitario y educativo. Se trata de una herramienta para facilitar la labor de los profesionales y proporcionar información sobre sus derechos a las personas con discapacidad intelectual y a aquellos que las tutelan.