The impact of communication disability on quality of life of people with aphasia and their caregivers

Aphasia is a chronic acquired communication disorder that may change people with aphasia (PWA) and their caregivers’ lives for ever. Social and emotional changes are frequently reported by both, although the impact of these changes in quality of life (QOL) needs further research. This study identifies predictors and variables that influence PWA’s and their caregivers’ QOL and social relationships (SR). A cross-sectional descriptive, correlational and comparative study was undertaken with 255 individuals from Portuguese general population (mean age 43 years, range 25-84 years; 148 females, 107 males), 25 PWA (mean age 54 years, range 20-71; 12 females and 13 males), and 25 caregivers (mean age 51 years, range 26-73; 17 females and 8 males). All the participants completed the World Health Quality of Life Bref instrument, the SR domain of the World Health Organization Quality of Life – 100 scale, and the Center for Epidemiologic Studies Depression Scale. Participants with aphasia completed the Lisbon Aphasia Assessment Battery, Barthel Index, Frenchay Activities Index, Communication Disability Profile and the Modified Mini-Mental State which evaluated language disability, aphasia coefficient, activities, participation and cognition. In addition, caregivers completed the Carers’ Assessment of Managing Index to assess coping strategies. PWA and their caregivers are less satisfied with their QOL and SR than Portuguese general population; whereas PWA have the worse QOL and SR. Thus, aphasia seems to impact negatively in their QOL and SR. Emotional status has great importance for QOL and SR among the three groups. PWA’s activities and participation have great impact in both PWA’s and caregivers’ QOL and SR. Additionally, emotional status and participation are the best predictors of PWA’s QOL. Along with these two variables, activities of the PWA are the best predictors of caregivers’ QOL. Participation is the best predictor of PWA’s SR; emotional status and number of cohabitants are best predictors for caregivers’ SR. Aphasia assessment and intervention should take into account all the factors that influence PWA’s and caregivers’ QOL and SR so the central goal of enhancing it can be achieved. These results are important for identifying and planning support needs and are useful in the orientation of the activities carried out by the service providers allowing the adjustment of health programs and policies based on people’s real life needs.

Persistent luminescence of SrAl2O4:Ce(III), Dy, Eu nanotubes, nanowires and core-shells for people with disabilities: nano-emergency

Este estudo transversal está focado na propriedade de luminescência persistente do aluminato de estrôncio co-dopado com cério (III), disprósio (III) e európio (II), SrAl2O4:Ce3+, Dy3+, Eu2+, em sistemas de sinalização de áreas de risco e emergências para pessoas com deficiências. Na área da ciência e engenharia dos materiais, foram desenvolvidos novos materiais com características nanométricas, nanotubos, nanoarames e nanobastões luminescentes de SrAl2O4:Ce3+, Dy3+, Eu2+ para aplicações na área da reabilitação e acessibilidade de pessoas com deficiências. Os nanotubos foram obtidos a partir de micro- e nano-partículas precursoras sintetizadas por reacção do estado-sólido e tratamento térmico de recozedura (1273-1473 K). Os nanoarames e nanobastões foram preparados por moagem, sonificação e recozedura (373 K). Novas nanocápsulas de aluminatos luminescentes dopados com cério (III) e encapsulados com TiO2 foram criadas de modo a obter-se materiais multifuncionais, designadamente com acção fotocatalítica antimicrobiana, antibacteriana e resistência à água. Tais aluminatos podem ser amplamente aplicados como superfícies higiénicas, auto-limpantes, em biomateriais, no domínio de medicamentos antibióticos, na formulação de vacinas, e com ênfase à aplicação em cerâmicas fotoluminescentes. As metodologias de obtenção de tais nanoestruturas de aluminato de estrôncio dopado com cério (III) e do seu encapsulamento, desenvolvidas no âmbito desta tese, são aplicáveis a diversos aluminatos dopados com outros iões lantanídeos (Ln consiste em La, Ce, Pr, Nd, Pm, Sm, Eu, Gd, Tb, Dy, Ho, Er, Yb, Tm ou Lu) com a fórmula M(1-x-y)N2O4:Cex, Lny, onde M é Be, Mg, Ca, Sr ou Ba. Na área da oftalmologia, foi desenvolvido um equipamento médico para o diagnóstico de biofuncionalidade das células retinais fotoreceptoras, e como suporte à telemedicina oftalmológica. Este equipamento foi utilizado para realizar testes de visão cromática FM100HUE em fundo branco/preto para a personalização de materiais luminescentes. Os resultados demonstraram uma biofuncionalidade celular à visibilidade fotópica das cores em fundo preto superior no grupo de tratamento, composto por pessoas com retinopatia diabética (n=38), em comparação ao grupo de referência (n=38). Estes resultados sugerem a recomendação de materiais com fotoluminescência persistente (λem=485-555 nm), incluindo SrAl2O4:Ce3+, Dy3+, Eu2+, para o referido grupo de tratamento, em sinalização de emergência e em ambientes de baixa iluminação. Na área da arquitectura, foi proposta uma nova aplicação dos referidos nanomateriais luminescentes à base de SrAl2O4:Ce3+, Dy3+, Eu2+ em cerâmica de revestimento, tendo em vista a sua boa visibilidade e uso por pessoas com deficiências. Novos pavimentos, cerâmicos, fotoluminescentes, foram desenhados com propriedades multisensoriais (contraste táctil, sonoro e visual) e antimicrobianas, para pessoas portadoras de deficiências utilizarem, no escuro, com a prioridade de salvar vidas em emergências. Tais pisos, com relevos, podem ser combinados de modo a compor um sistema exclusivo de sinalização fotoluminescente multisensorial que possibilita a rápida evacuação mediante o uso de auxílios de mobilidade (e.g. bengala, cadeira de rodas, andadores, muletas). A solução integrada de tais inovações que potencializa a propriedade de luminescência persistente de SrAl2O4:Ce3+, Dy3+, Eu2+ de modo acessível para as pessoas com deficiências, pode contribuir para salvar vidas, no escuro, em emergências.

Promoção da acessibilidade em televisão interativa (iTV) : proposta de um serviço adaptado a utilizadores com défice visual

As infraestruturas de televisão interativa atualmente existentes possibilitam a integração de uma grande variedade de recursos e serviços, possibilitando aos utilizadores novas experiências de interação e participação. Para a maioria dos telespetadores, o uso de serviços interativos não acarreta grandes dificuldades; no entanto, para públicos com necessidades especiais, por exemplo para pessoas com défice visual, essa tarefa torna-se complexa, dificultando, ou mesmo impedindo, que estes utilizadores possam beneficiar deste tipo de serviços. Portugal não é uma exceção neste contexto, existindo um número significativo de utilizadores com défice visual (UDV) que não beneficiam totalmente das potencialidades do paradigma televisivo atual. Neste âmbito, o projeto de investigação que suporta esta tese explora a problemática do Design Universal aplicado à Televisão Interativa (iTV) e tem como objetivos a conceptualização, prototipagem e validação de um serviço de iTV adaptado especificamente a UDV, visando promover a sua inclusão digital. Para cumprir estes objetivos, a investigação dividiu-se em três etapas distintas. Na primeira etapa, a partir da Teoria Fundamentada nos Dados, foram identificadas as dificuldades e necessidades dos UDV enquanto consumidores de conteúdos televisivos e serviços de audiodescrição; foi selecionada a plataforma tecnológica mais adequada para o suporte do serviço prototipado; e foi definido um conjunto de princípios orientadores de design (POD’s) de interfaces de televisão interativa específico para este público-alvo. Inicialmente foram efetuadas duas entrevistas a 20 participantes com défice visual, para determinar as suas dificuldades e necessidades enquanto consumidores de conteúdos televisivos e serviços de audiodescrição. De seguida, foi realizada uma entrevista a um perito responsável pelo processo de transição para a TDT em Portugal (inicialmente considerou-se que a TDT seria uma plataforma promissora e poderia suportar o protótipo) e efetuada a revisão da literatura sobre POD’s para o desenvolvimento de interfaces para serviços iTV dirigidos a pessoas com défice visual. A partir dos resultados obtidos nesta etapa foi possível definir os requisitos funcionais e técnicos do sistema, bem como os seus PODs, tanto ao nível da componente gráfica, como de interação. Na segunda etapa foi concetualizado e desenvolvido o protótipo iTV adaptado a UDV ‘meo ad+’, com recurso à plataforma tecnológica IPTV da Portugal Telecom, seguindo os requisitos e os princípios de design definidos. Relativamente à terceira etapa, esta contemplou a avaliação do serviço prototipado, por parte de um grupo de participantes com défice visual. Esta fase do trabalho foi conduzida através do método de Estudo Avaliativo, possibilitando, através de testes de usabilidade e acessibilidade, complementados com entrevistas, compreender se o serviço prototipado ia efetivamente ao encontro das necessidades deste tipo de utilizadores, tendo-se observado que os participantes que estiveram envolvidos nos testes ao protótipo mostraram-se satisfeitos com as funcionalidades oferecidas pelo sistema, bem como com o design da sua interface.

Turismo acessível : recurso de coping para gerir o stress na incapacidade

As sociedades contemporâneas testemunham os efeitos negativos do stress sobre a saúde, existindo evidências empíricas do relacionamento recíproco entre stress e doença (infeciosas, crónicas, cardiovasculares, cancro) (Iwasaki & Mannell, 2000). Por outro lado, Walden (2007) sublinha que o stress varia de acordo com as circunstâncias de vida e Rode et al. (2012) acrescentam que as pessoas com incapacidade apresentam taxas mais elevadas de problemas de saúde relacionados com o stress do que a população em geral. Neste contexto, surge o lazer como mecanismo de coping, como instrumento restaurador e benéfico para a saúde (Caldwell, 2005; Wijndaele et al., 2007). Assim, considerando o turismo como uma marcante atividade recreacional em tempo de lazer na vida das pessoas, e uma oportunidade de relaxamento e interação social (Richards, et al., 2010), pensou-se na possibilidade do turismo acessível ser um recurso de coping para gerir o stress na incapacidade. É com base na atualidade e pertinência destas reflexões que se estabeleceram duas metas para este trabalho: compreender o relacionamento entre turismo, stress e coping para os indivíduos com incapacidade, e desenvolver bases empíricas para fins terapêuticos e para o desenvolvimento de novos produtos turísticos, numa lógica biopsicossocial (biológica ou física, psicológica e social). Especificamente, pretende-se identificar fontes de stress para as pessoas com incapacidade e as suas respostas de coping, e explicar como o turismo atua nas dimensões biopsicossociais do stress-coping. Para atingir estes objetivos utilizou-se uma metodologia mista, suportada por uma revisão de literatura aprofundada, que consistiu na realização de um estudo qualitativo e outro quantitativo. No primeiro, recorreu-se à técnica de focus groups para cada tipo de incapacidade em análise, motora (N=6), auditiva (N=7) e visual (N=6), e no segundo, procedeu-se à aplicação de inquéritos por questionário a pessoas com incapacidade motora e sensorial (N=306), cujo questionário consistiu na adaptação e ajuste das ECL (Escalas de Coping através do Lazer) ao contexto do Turismo Acessível. Os resultados indicam que a principal fonte de stress dos indivíduos com incapacidade é a própria incapacidade em conjugação com a sociedade, demonstrando-se a prevalência de estratégias baseadas na interação social para a resolução de problemas, em detrimento de outras. Por sua vez, apuram-se os benefícios do turismo, cujas mais-valias no âmbito das dimensões biopsicossociais destes indivíduos em particular, são também discutidas. Conclui-se, portanto, que o turismo acessível é um novo formato de stress-coping para a população com incapacidade, suportando o reequilíbrio e harmonização dos seus recursos pessoais e sociais, contribuindo positivamente para a sua saúde e bem-estar global, servindo de base ao desenvolvimento de novos produtos turísticos adequados e direcionados para as necessidades específicas desta população e ao planeamento de intervenções terapêuticas alternativas no contexto da sua reabilitação.