Envolvimento dos pais nos cuidados de saúde de crianças hospitalizadas

A hospitalização de uma criança constitui uma experiência stressante, conduzindo, muitas vezes a vivências de sofrimento por parte da criança e da família. A compreensão das necessidades dos pais e do seu nível de empoderamento familiar são fundamentais para desenvolver estratégias promotoras do envolvimento dos pais nos cuidados de saúde, capacitando-os para a continuidade de cuidados. Desenvolvemos um estudo exploratório descritivo, de cariz essencialmente quantitativo, incluindo também análise qualitativa, com uma amostra de 660 pais de crianças hospitalizadas e de 95 profissionais de saúde em três hospitais portugueses. A colheita de dados foi efectuada pela aplicação de questionários, dirigidos aos pais e aos profissionais de saúde, e que incluíam na versão dos pais o Questionário das Necessidades dos Pais e a Escala de Empoderamento Familiar, e na dos profissionais de saúde, um Questionário das Necessidades dos Pais adaptado, ambos incluíram perguntas abertas. O processo de adaptação cultural e validação destas duas escalas faz parte integrante deste trabalho. Os resultados mostram opiniões diferentes entre pais e profissionais de saúde acerca das necessidades dos pais, particularmente no que respeita às necessidades de informação e de suporte e orientação. Os pais atribuem mais importância, sentem-se menos satisfeitos e consideram que o hospital os deveria ajudar mais na concretização das suas necessidades, comparativamente com o que os enfermeiros e médicos pensam. Constatamos também a influência de algumas variáveis relativas aos pais e aos profissionais de saúde, na percepção das necessidades. Os pais demonstram menor empoderamento, no que diz respeito ao envolvimento com a comunidade, nomeadamente em relação à participação com os decisores políticos, realçando a dificuldade no exercício da cidadania. E evidenciam maior empoderamento na dimensão da família e dos cuidados prestados ao filho. Os resultados qualitativos indicam que o envolvimento dos pais nos cuidados de saúde tem múltiplos significados, destacando-se as dimensões: o quotidiano da criança no hospital, a continuidade dos cuidados de saúde após a hospitalização e as perspectivas do envolvimento nos cuidados de saúde. Esta última dimensão inclui os domínios: presença, participação, informação, necessidades e benefícios para a criança, responsabilização e direito à saúde, realização de cuidados, necessidades da família e ajuda aos profissionais de saúde.

Hope Wounds: sistema de apoio à prática clínica na Diabetes Mellitus

Recentemente assiste-se a um crescimento da utilização das tecnologias de informação em diversas áreas, em particular dos dispositivos móveis. Na área da saúde é possível encontrar soluções inovadoras para apoio ao diagnóstico e tratamento de patologias que afectam milhares de pessoas em todo o mundo, como é o caso do risco de amputação em pacientes diabéticos. Aproveitando a existência de um ambiente de interligação telemática entre instituições de saúde Região do Baixo Vouga, o presente trabalho visa implementar o sistema HOPE Wounds na rotina diária de trabalho de profissionais de saúde, em especial médicos e enfermeiros, na prática da prestação de cuidados a pacientes diabéticos, com complicações de pé diabético. A interacção do dispositivo móvel e o ambiente web faz com que este sistema possibilite aceder e gravar diversa informação clínica, como por exemplo o registo fotográfico de feridas em escala temporal. O sistema HOPE Wounds integrado na Rede Telemática da Saúde permite ainda estabelecer a ponte entre profissionais do Centro de Saúde, da Consulta de Especialidade e do Internamento Hospitalar. A receptividade dos profissionais de saúde deixa antever a possibilidade de extensão a outras áreas médicas.

A telematic platform towards regional connected healthcare

As tecnologias de informação e comunicação na área da saúde não são só um instrumento para a boa gestão de informação, mas antes um fator estratégico para uma prestação de cuidados mais eficiente e segura. As tecnologias de informação são um pilar para que os sistemas de saúde evoluam em direção a um modelo centrado no cidadão, no qual um conjunto abrangente de informação do doente deve estar automaticamente disponível para as equipas que lhe prestam cuidados, independentemente de onde foi gerada (local geográfico ou sistema). Este tipo de utilização segura e agregada da informação clínica é posta em causa pela fragmentação generalizada das implementações de sistemas de informação em saúde. Várias aproximações têm sido propostas para colmatar as limitações decorrentes das chamadas “ilhas de informação” na saúde, desde a centralização total (um sistema único), à utilização de redes descentralizadas de troca de mensagens clínicas. Neste trabalho, propomos a utilização de uma camada de unificação baseada em serviços, através da federação de fontes de informação heterogéneas. Este agregador de informação clínica fornece a base necessária para desenvolver aplicações com uma lógica regional, que demostrámos com a implementação de um sistema de registo de saúde eletrónico virtual. Ao contrário dos métodos baseados em mensagens clínicas ponto-a-ponto, populares na integração de sistemas em saúde, desenvolvemos um middleware segundo os padrões de arquitetura J2EE, no qual a informação federada é expressa como um modelo de objetos, acessível através de interfaces de programação. A arquitetura proposta foi instanciada na Rede Telemática de Saúde, uma plataforma instalada na região de Aveiro que liga oito instituições parceiras (dois hospitais e seis centros de saúde), cobrindo ~350.000 cidadãos, utilizada por ~350 profissionais registados e que permite acesso a mais de 19.000.000 de episódios. Para além da plataforma colaborativa regional para a saúde (RTSys), introduzimos uma segunda linha de investigação, procurando fazer a ponte entre as redes para a prestação de cuidados e as redes para a computação científica. Neste segundo cenário, propomos a utilização dos modelos de computação Grid para viabilizar a utilização e integração massiva de informação biomédica. A arquitetura proposta (não implementada) permite o acesso a infraestruturas de e-Ciência existentes para criar repositórios de informação clínica para aplicações em saúde.

O desafio da homogeneização normativa em instituições de memória: proposta de um modelo uniformizador e colaborativo

A informação digitalizada e nado digital, fruto do avanço tecnológico proporcionado pelas Tecnologias da Informação e Comunicação (TIC), bem como da filosofia participativa da Web 2.0, conduziu à necessidade de reflexão sobre a capacidade de os modelos atuais, para a organização e representação da informação, de responder às necessidades info-comunicacionais assim como o acesso à informação eletrónica pelos utilizadores em Instituições de Memória. O presente trabalho de investigação tem como objetivo a conceção e avaliação de um modelo genérico normativo e harmonizador para a organização e representação da informação eletrónica, num sistema de informação para o uso de utilizadores e profissionais da informação, no contexto atual colaborativo e participativo. A definição dos objetivos propostos teve por base o estudo e análise qualitativa das normas adotadas pelas instituições de memória, para os registos de autoridade, bibliográfico e formatos de representação. Após a concetualização, foi desenvolvido e avaliado o protótipo, essencialmente, pela análise qualitativa dos dados obtidos a partir de testes à recuperação da informação. A experiência decorreu num ambiente laboratorial onde foram realizados testes, entrevistas e inquéritos por questionário. A análise cruzada dos resultados, obtida pela triangulação dos dados recolhidos através das várias fontes, permitiu concluir que tanto os utilizadores como os profissionais da informação consideraram muito interessante a integração da harmonização normativa refletida nos vários módulos, a integração de serviços/ferramentas comunicacionais e a utilização da componente participativa/colaborativa da plataforma privilegiando a Wiki, seguida dos Comentários, Tags, Forum de discussão e E-mail.