Família e aconselhamento genético: o caso dos cancros hereditários

Os desenvolvimentos associados à medicina genómica e biologia molecular representam novas possibilidades no diagnóstico, tratamento e prevenção de doenças comuns, confrontando indivíduos e famílias com complexos desafios à integração da informação genética na gestão da saúde e nas suas vidas. Este estudo centra-se em famílias com suscetibilidade genética acrescida a cancros hereditários e pretende contribuir para o conhecimento da experiência individual e familiar do aconselhamento oncogenético, incluindo como pode ser contemplada no desenvolvimento de intervenções de apoio psicossocial e na organização dos cuidados de saúde na era (pós)genómica. O processo de investigação incorpora perspetivas da genética psicossocial e da teoria dos sistemas familiares. Engloba metodologias qualitativas de recolha e análise de dados, envolvendo indivíduos, famílias e profissionais de saúde num formato de investigação-ação participativa. Os principais resultados permitem: i) conceptualizar a experiência do aconselhamento oncogenético, através da caracterização das suas implicações instrumentais, emocionais, relacionais e desenvolvimentais para o indivíduo e sistema familiar; ii) conhecer o desenvolvimento, implementação e avaliação de um programa psicoeducativo multifamiliar, enquanto intervenção de apoio psicossocial a indivíduos com suscetibilidade acrescida a cancros hereditários e suas famílias; e iii) integrar a perspetiva dos profissionais de saúde quanto à incorporação de apoio psicossocial na provisão dos serviços oncogenéticos. As conclusões gerais sustentam a importância do aprofundamento da pesquisa sobre o funcionamento familiar face ao aconselhamento e risco oncogenético, e a incorporação de uma orientação familiar nesses serviços. As implicações decorrentes da suscetibilidade acrescida a doenças genéticas impõem uma discussão alargada aos vários agentes envolvidos no planeamento, provisão e utilização dos cuidados de saúde, no sentido do desenvolvimento de serviços atuantes no continuum biopsicossocial indivíduofamília- sistema de saúde-comunidade.

Família multigeracional e relações intergeracionais : perspectiva sistémica

Os sistemas familiares multigeracionais (três ou mais gerações vivas) passaram de raros no passado a uma realidade social cada vez mais comum na actualidade, devido ao fenómeno demográfico de envelhecimento populacional. Este estudo pretende contribuir para o conhecimento deste sistema social, situado entre a família nuclear e a comunidade, procurando descrever a sua estrutura, funções e padrões relacionais dos seus membros com outros familiares e com os sistemas sociais envolventes. Para tal, foi organizada uma amostra de 25 famílias multigeracionais (contendo quatro gerações), à qual foi aplicada uma entrevista de genograma a um elemento das gerações intermédias e quatro entrevistas de análise da rede social pessoal (uma por geração), perfazendo um total de 25 entrevistas de genograma e 92 de avaliação da rede social (menos 8 do que o esperado devido a mortalidade experimental). A análise dos dados possibilitou: 1) a aplicação do princípio de totalidade sistémica à família multigeracional, a sua definição como um sistema social de complexidade idiossincrática, a identificação dos subsistemas que compõem o objecto de estudo (indivíduo, núcleo familiar, composição familiar, geração, linhagem), e a definição de uma tipologia familiar multigeracional (família unificada, dispersa e fragmentada); 2) a identificação e análise de papéis sociais desempenhados pelos indivíduos no contexto familiar multigeracional especificamente relevantes neste nível sistémico (guardião das memórias familiares, elo de ligação familiar, pronto-socorro familiar); 3) a descrição das redes sociais pessoais e a identificação das diferenças estruturais e funcionais entre indivíduos pertencentes a diferentes subsistemas geracionais, que permitem reflectir sobre a evolução da rede social ao longo das várias fases de desenvolvimento individual e familiar; 4) um conhecimento mais aprofundado das redes sociais dos indivíduos mais idosos que pertencem a famílias multigeracionais, da composição da matriz relacional percepcionada como significativa e apoios disponibilizados. Em suma, os dois primeiros capítulos reflectem o esforço de desenvolvimento de um modelo heurístico para o sistema familiar multigeracional, numa perspectiva estruturalista, enquanto os dois capítulos subsequentes, apoiandose conceptualmente nos anteriores, facultam um quadro das relações entre subsistemas geracionais na actualidade, através de uma metodologia de análise das redes sociais. ABSTRACT: Multigenerational family systems comprising four generations are increasingly common nowadays due to the demographic phenomenon of population aging. This study aims at a deeper understanding of this social system, placed between the nuclear family and the community, in particular by describing its structure, functions and relational patterns of its members with other members in the family and surrounding social systems. A sample of 25 multigenerational families (comprising four generations) was selected. A genogram interview was applied to a member of the middle generations, and four personal social network questionnaires were administered to one element of each generation. A total of 25 genograms and 92 social network inventories were collected (minus 8 than expected due to experimental mortality). Main findings were: 1) the application of systemic principles to the multigenerational family, which allowed us to define it as a social system of idiosyncratic complexity, involving specific subsystems (individual, family nucleus, family composition, generation, lineage), and also to define a multigenerational family typology (unified, dispersed and fragmented family); 2) the identification and analysis of social roles assumed by individuals in the multigenerational family context, that are specifically relevant in this systemic level (keeper of family memories, connecting link in the family, family first aider); 3) the description of the personal social networks and the identification of structural and functional differences among individuals belonging to different generational subsystems, which allowed for a reflection on the evolution of social networks through the various stages of individual and family development; 4) a deeper knowledge of the eldest family members social networks, i.e. the relational matrix of significant individuals and supports in oldold age. In summary, the first two chapters reflect the development of a heuristic model directed at the multigenerational family, whereas the two subsequent chapters provide a view of contemporaneous relationships between generational subsystems, through a social network analysis methodology.

Demência e intervenção familiar: visão sistémica e desenvolvimental

A prestação de cuidados familiares, centrada nos desafios colocados ao cuidador principal, particularmente no âmbito das condições demenciais, tem vindo a assumir-se desde a década de 1980 como um tema fulcral no contexto das famílias envelhecidas e da pesquisa gerontológica. Neste contexto, um leque diversificado de intervenções têm sido desenvolvidas para apoiar os cuidadores familiares de pessoas com demência. Estas intervenções têm evidenciado algumas limitações, nomeadamente: a unidade de intervenção é a pessoa com demência ou o cuidador principal, não considerando a família como unidade; a fragmentação do apoio, em que serviços sociais, de saúde, educacionais e de suporte funcionam como estruturas paralelas e independentes; e as abordagens são geralmente centradas na doença, negligenciando os recursos e competências dos participantes (fatores salutogénicos). Neste estudo procedeu-se ao desenho, implementação e avaliação de um programa integrado, para pessoas com demência e suas famílias, baseado numa abordagem colaborativa e de capacitação: proFamílias-demência. Este programa tem três componentes: (a) sessões psicoeducativas para os familiares da pessoa com demência, num formato de grupo de discussão multifamílias; (b) sessões de ocupação significativa para as pessoas com demência; e (c) serviço de referência pós-intervenção para garantir a continuidade de apoio. O proFamílias-demência envolveu cinco famílias (seis participantes). A avaliação indica que os aspetos estruturais e funcionais são adequados. Em termos de impacto a médio prazo (três meses), as famílias referem que o programa permitiu a consciencialização da importância do autocuidado, melhor gestão emocional e mais união familiar. Neste estudo também se analisou a influência da prestação de cuidados a um familiar com demência no desenvolvimento do cuidador idoso. Adotou-se a abordagem da integridade familiar (King & Wynne, 2004) como quadro conceptual e o instrumento de recolha de dados foi a entrevista semiestruturada recomendada nesta abordagem. A amostra envolve 26 cuidadores familiares idosos (mais de 64 anos) que nas suas casas cuidam de um familiar com demência. Os principais resultados sugerem que a prestação de cuidados a um familiar com demência influencia a construção da integridade familiar em termos: (a) concretização de projetos de vida; (b) frequência de contactos com a família; (c) possibilidade de reciprocidade do cuidador; e (d) resolução de conflitos familiares. No entanto, os resultados reforçam que a forma como o cuidador percebe, vivencia e interpreta a prestação de cuidados é fundamental na construção da integridade familiar. Em geral, a investigação desenvolvida nesta tese permitiu: (a) desenvolver linhas orientadoras para a implementação de programas de apoio psicoeducativo junto de pessoas com demência e suas famílias; e (b) contribuir para o desenvolvimento de modelos teóricos sobre os processos de desenvolvimento individual de cuidadores idosos. Estudos futuros envolvendo amostras mais alargadas e combinando a utilização de metodologias qualitativas e quantitativas são necessários. A avaliação dos custos e ganhos económicos decorrentes destes programas também se revela primordial.

Valorização do sistema construtivo do património edificado

Este trabalho analisa a valorização e salvaguarda do sistema construtivo das edificações de arquitetura civil do século XIX, frente às intervenções a que são submetidas, diante da necessidade de adaptação a usos e funções da vida contemporânea. Tem como estudo de caso o centro histórico de São Luís do Maranhão. Para sua elaboração, foram desenvolvidas as seguintes etapas: fundamentação teórica e conceitual do tema; análise dos aspectos da organização físico-espacial da arquitetura produzida no século XIX; leitura, análise e interpretação da constituição tipológica e estado de conservação do acervo arquitetônico do centro histórico de São Luís e verificação das intervenções referentes à conservação da integridade do sistema construtivo. Além da pesquisa, o trabalho apresenta algumas recomendações sobre a conservação da autenticidade do sistema construtivo das edificações patrimoniais, como forma de contribuição para orientar futuras intervenções de reabilitação.

A tomada de decisão nas instituições particulares de solidariedade social

Introdução e objetivo: Atualmente as Instituições Particulares de Solidariedade Social deparam-se com mudanças de caracter social, económico e legislativo, que têm afetado o seu funcionamento e financiamento. Pelo que, impõe-se às suas direções responder às necessidades sociais com maior responsabilidade e eficiência num contexto de maior escassez de recursos. Neste sentido, o presente estudo tem como objetivo compreender o modo como as Instituições Particulares de Solidariedade Social tomam decisões, ao nível do financiamento, para um funcionamento eficiente das mesmas. Metodologia: Optou-se por realizar estudos de caso com uma amostra constituída por quatro Instituições Particulares de Solidariedade Social. A recolha de dados foi feita através de entrevistas semiestruturadas e análise documental. O tratamento de dados foi feito através de análise de conteúdo e com recurso ao software QRS Nvivo versão 10. Resultados: Os principais resultados indicam que: a) as necessidades sociais influenciam decisões de aumento e diminuição da capacidade de respostas das instituições; b) o sistema legal influencia a perpetuação de intervenções de caracter institucional; c) a conjuntura económica influencia a pressão sobre o preço da comparticipação familiar e o aumento da concorrência entre instituições; d) a escassez de recursos constitui-se como denominador comum entre instituições, influenciando decisões de investimento que assumem o financiamento público como um facto consumado; e) as práticas de liderança e gestão desenvolvidas por direções com elementos que têm conhecimentos na área financeira são mais propensas a assumir o risco e a aumentar a complexidade operativa das instituições f) as práticas de envolvimento de stakeholders internos e externos contribuem para a aquisição de apoio na prossecução dos seus objetivos. Conclusão: As tomadas de decisão das instituições com acordos com a segurança social assemelham-se por prevalecer o desenvolvimento de respostas tipificadas, com acordo com a segurança social. Apesar disso, os resultados evidenciam a importância de práticas de liderança e gestão desenvolvidas com a presença de elementos com conhecimentos na área financeira, para o desenvolvimento de respostas tipificadas com rentabilidade económica. Salienta-se ainda que o desenvolvimento de práticas de envolvimento de stakeholders internos e externos, baseados na responsabilização e transparência, promovem o alcance de apoios para assegurar o desenvolvimento das atividades institucionais, com maior incidência na instituição sem acordos com a segurança social, mas que os mesmos não asseguram a sua eficiência económica.

Trajetórias de vida e a opção pelo sistema de suporte no concelho de Mira

Objetivos: O processo de duplo envelhecimento é universal. Em Portugal, este processo é acompanhado por um aumento e diversificação dos sistemas de suporte. Perante esta realidade, surge a necessidade de investigação acerca dos acontecimentos que influenciam na escolha do sistema de suporte. Assim, os objetivos deste estudo são perceber se as trajetórias de vida influenciam nesta escolha compreender os condicionantes e condicionadores inerentes a esta opção. Metodologias: Este é um estudo exploratório de abordagem quantitativa e qualitativa (análise estatística descritiva, correlacional e de conteúdo). A amostra é composta por 255 pessoas idosas: 130 não usufruem de qualquer resposta social e 125 frequentam uma resposta social. Aplicou-se um inquérito de questões fechadas e abertas que abrangia diversas áreas como acontecimentos de vida, envelhecimento, e equipamentos utilizados, etc. Resultados: Os resultados indicaram que as pessoas idosas preferem o cuidado familiar em detrimento das respostas sociais, em caso de necessidade. Foi possível aferir que variável “com quem vive” relaciona-se significativamente com a opção pelo cuidado em caso de necessidade. As pessoas que vivem com o cônjuge e/ou filhos optam preferencialmente pelo cuidado familiar. Conclusões: Dado os resultados apresentados considera-se importante o desenvolvimento e adaptação do sistema de suporte social nomeadamente das famílias e da rede de suporte formal. Estes devem desenvolver-se e organizar-se para que seja possível tornar exequível as preferências de cuidado da pessoa idosa seja este ou não nos seus próprios meios.

Sistema de realidade aumentada no procedimento cirúrgico de remoção de pedras nos rins

A inovação tecnológica e as facilidades que gera tem tido um impacto crescente em diversas área, inclusivamente na medicina. A rápida evolução por parte de algumas tecnologias, como é o caso da Realidade Aumentada (RA), criam excelentes oportunidades, nomeadamente para intervenções cirúrgicas laparoscópicas, que apresentam especialmente problemas ao nível da exposição do doente a radiação. O presente documento detalha todo o processo de investigação e desenvolvimento realizado com a pretensão de criar um sistema de navegação por RA que auxilie o procedimento cirúrgico laparoscópico de remoção de pedras nos rins. Com este objetivo em perspetiva, e numa parceria com a empresa ECmedica LTD, foram desenvolvidos quatro protótipo funcionais. Com o intuito de compreender as melhores práticas de sistemas de input, interface e sistema de registo a aplicar, estes integraram aspetos inovadores tais como a utilização de uma sonda ultra-som, como substituta do raioX, e um registo feito através de sensores magnéticos. Apoiados numa metodologia de design centrado no utilizador e em instrumentos de análise como entrevistas e observação natural, os protótipos foram testados, obtendo respostas esclarecedoras relativamente ao objetivos dos protótipos. Foi observado que a RA é vista pelos médicos como uma solução com potencial, com as soluções apresentadas ao nível de inputs, interface e registo a serem bem recebidas. A projeção bidimensional oferecida pela imagem ultra-som foi encarada como insuficientes, sendo sugerida a sua substituição por um aumento tridimensional capaz de facilitar a correta inserção da agulha.