Electronic health records for mobile citizens: a secure and collaborative architecture

Durante as ultimas décadas, os registos de saúde eletrónicos (EHR) têm evoluído para se adaptar a novos requisitos. O cidadão tem-se envolvido cada vez mais na prestação dos cuidados médicos, sendo mais pró ativo e desejando potenciar a utilização do seu registo. A mobilidade do cidadão trouxe mais desafios, a existência de dados dispersos, heterogeneidade de sistemas e formatos e grande dificuldade de partilha e comunicação entre os prestadores de serviços. Para responder a estes requisitos, diversas soluções apareceram, maioritariamente baseadas em acordos entre instituições, regiões e países. Estas abordagens são usualmente assentes em cenários federativos muito complexos e fora do controlo do paciente. Abordagens mais recentes, como os registos pessoais de saúde (PHR), permitem o controlo do paciente, mas levantam duvidas da integridade clinica da informação aos profissionais clínicos. Neste cenário os dados saem de redes e sistemas controlados, aumentando o risco de segurança da informação. Assim sendo, são necessárias novas soluções que permitam uma colaboração confiável entre os diversos atores e sistemas. Esta tese apresenta uma solução que permite a colaboração aberta e segura entre todos os atores envolvidos nos cuidados de saúde. Baseia-se numa arquitetura orientada ao serviço, que lida com a informação clínica usando o conceito de envelope fechado. Foi modelada recorrendo aos princípios de funcionalidade e privilégios mínimos, com o propósito de fornecer proteção dos dados durante a transmissão, processamento e armazenamento. O controlo de acesso _e estabelecido por políticas definidas pelo paciente. Cartões de identificação eletrónicos, ou certificados similares são utilizados para a autenticação, permitindo uma inscrição automática. Todos os componentes requerem autenticação mútua e fazem uso de algoritmos de cifragem para garantir a privacidade dos dados. Apresenta-se também um modelo de ameaça para a arquitetura, por forma a analisar se as ameaças possíveis foram mitigadas ou se são necessários mais refinamentos. A solução proposta resolve o problema da mobilidade do paciente e a dispersão de dados, capacitando o cidadão a gerir e a colaborar na criação e manutenção da sua informação de saúde. A arquitetura permite uma colaboração aberta e segura, possibilitando que o paciente tenha registos mais ricos, atualizados e permitindo o surgimento de novas formas de criar e usar informação clínica ou complementar.

O desafio da homogeneização normativa em instituições de memória: proposta de um modelo uniformizador e colaborativo

A informação digitalizada e nado digital, fruto do avanço tecnológico proporcionado pelas Tecnologias da Informação e Comunicação (TIC), bem como da filosofia participativa da Web 2.0, conduziu à necessidade de reflexão sobre a capacidade de os modelos atuais, para a organização e representação da informação, de responder às necessidades info-comunicacionais assim como o acesso à informação eletrónica pelos utilizadores em Instituições de Memória. O presente trabalho de investigação tem como objetivo a conceção e avaliação de um modelo genérico normativo e harmonizador para a organização e representação da informação eletrónica, num sistema de informação para o uso de utilizadores e profissionais da informação, no contexto atual colaborativo e participativo. A definição dos objetivos propostos teve por base o estudo e análise qualitativa das normas adotadas pelas instituições de memória, para os registos de autoridade, bibliográfico e formatos de representação. Após a concetualização, foi desenvolvido e avaliado o protótipo, essencialmente, pela análise qualitativa dos dados obtidos a partir de testes à recuperação da informação. A experiência decorreu num ambiente laboratorial onde foram realizados testes, entrevistas e inquéritos por questionário. A análise cruzada dos resultados, obtida pela triangulação dos dados recolhidos através das várias fontes, permitiu concluir que tanto os utilizadores como os profissionais da informação consideraram muito interessante a integração da harmonização normativa refletida nos vários módulos, a integração de serviços/ferramentas comunicacionais e a utilização da componente participativa/colaborativa da plataforma privilegiando a Wiki, seguida dos Comentários, Tags, Forum de discussão e E-mail.