Quality in palliative care from the patient perspective : Instrument development, perceptions of care received and the importance of care

The overall aim was to investigate the quality of palliative care from the patient perspective, to adapt and psychometrically evaluate the Quality from Patients’ Perspective instrument specific to palliative care (QPP-PC) and investigate the relationship between the combination of person- and organization-related conditions and patients’ perceptions of care quality. Methods: In the systematic literature review (I), 23 studies from 6 databases and reference lists in 2014 were synthesized by integrative thematic analysis. The quantitative studies (II–IV) had cross-sectional designs including 191 patients (73% RR) from hospice inpatient care, hospice day care, palliative units in nursing homes and home care in 2013–2014. A modified version of QPP was used. Additionally, person- and organization-related conditions were assessed. Psychometric evaluation, descriptive and inferential statistics were used. Main findings: Patients’ preferences for palliative care included living a meaningful life and responsive healthcare personnel, care environment and organization of care (I). The QPP-PC was developed, comprising 12 factors (49 items), 3 single items and 4 dimensions: medical–technical competence, physical–technical conditions, identity–oriented approach, and socio-cultural atmosphere (II). QPP-PC measured patients’ perceived reality (PR) and subjective importance (SI) of care quality. PR differed across settings, but SI did not (III). All settings exhibited areas of strength and for improvement (II, III). Person-related conditions seemed to be related to SI, and person- and organization-related conditions to PR, explaining 18–30 and 22-29% respectively of the variance (IV). Conclusions: The patient perspective of care quality (SI and PR) should be integrated into daily care and improvement initiatives in palliative care. The QPP-PC can measure patients’ perceptions of care quality. Registered nurses and other healthcare personnel need awareness of person- and organization-related conditions to provide high-quality person-centred care.

Upplevelsen av kommunikation när en person diagnosticerats med afasi ur ett närståendeperspektiv : En litteraturstudie

Introduktion: Var sjätte person världen över drabbas av stroke någon gång under sin livstid. Av alla strokepatienter drabbas cirka 38% av någon form av språkdefekt, så kallad afasi. När en person får afasi drabbas även närstående såsom partners, barn, syskon, föräldrar och nära vänner. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa närståendes upplevelse av kommunikation när en person diagnosticerats med afasi till följd av stroke. Metod: Metoden som användes var en litteraturstudie. 10 vetenskapliga artiklar hämtades ur databaserna CINAHL och PubMed, som efter kvalitetsgranskning utgjorde grunden för resultatet i litteraturstudien. Resultat: I resultatet framkom ett huvudtema: Begränsningar, och tre underteman: Frustration, Skyddande beteende och Anpassning av kommunikation. Närstående upplevde att kommunikationen begränsats sedan afasidiagnosen; något som manifesterades genom att närstående upplevde frustration, att de föll in i ett skyddande beteende samt en anpassning av kommunikationen. Slutsats: Kommunikationen, och bristen av densamma, har fått konsekvenser på sättet närstående anpassar sin vardag till personen med afasi. Därför är det av största relevans att sjuksköterskan genom forskning på området, kan ge närstående de nycklar som krävs för att underlätta vardagen med en person med afasi.