Quality in palliative care from the patient perspective : Instrument development, perceptions of care received and the importance of care

The overall aim was to investigate the quality of palliative care from the patient perspective, to adapt and psychometrically evaluate the Quality from Patients’ Perspective instrument specific to palliative care (QPP-PC) and investigate the relationship between the combination of person- and organization-related conditions and patients’ perceptions of care quality. Methods: In the systematic literature review (I), 23 studies from 6 databases and reference lists in 2014 were synthesized by integrative thematic analysis. The quantitative studies (II–IV) had cross-sectional designs including 191 patients (73% RR) from hospice inpatient care, hospice day care, palliative units in nursing homes and home care in 2013–2014. A modified version of QPP was used. Additionally, person- and organization-related conditions were assessed. Psychometric evaluation, descriptive and inferential statistics were used. Main findings: Patients’ preferences for palliative care included living a meaningful life and responsive healthcare personnel, care environment and organization of care (I). The QPP-PC was developed, comprising 12 factors (49 items), 3 single items and 4 dimensions: medical–technical competence, physical–technical conditions, identity–oriented approach, and socio-cultural atmosphere (II). QPP-PC measured patients’ perceived reality (PR) and subjective importance (SI) of care quality. PR differed across settings, but SI did not (III). All settings exhibited areas of strength and for improvement (II, III). Person-related conditions seemed to be related to SI, and person- and organization-related conditions to PR, explaining 18–30 and 22-29% respectively of the variance (IV). Conclusions: The patient perspective of care quality (SI and PR) should be integrated into daily care and improvement initiatives in palliative care. The QPP-PC can measure patients’ perceptions of care quality. Registered nurses and other healthcare personnel need awareness of person- and organization-related conditions to provide high-quality person-centred care.

Sjuksköterskans samtal med patienter i palliativ vård : En litteraturstudie

Introduktion: En viktig del i palliativ vård är samtalet mellan sjuksköterskan och patienten. Samtalet kan vara komplext och innehålla många delar. Syfte: Att beskriva vad sjuksköterskor ansåg var av betydelse i samtal med patienter i palliativ vård. Metod: Denna litteraturstudie är gjord med en modifiering av Polit & Becks (2012) niostegmetod. Databassökningarna gjordes i databaserna Cinahl och Pubmed. Tio artiklar återstod efter urval och kvalitetsgranskning och tre kategorier framkom utifrån artiklarnas resultat. Resultat: De tre kategorier som framkom var Organisatoriskt stöd, Sjuksköterskans egenskaper och kompetens och Sjuksköterska-patientrelationen. Samtal underlättades av att sjuksköterskor hade tid för samtal, hade stöd från sina kollegor, var öppensinnade samt hade erfarenhet av och var trygga med samtal. Sjuksköterskorna ansåg också att det var av betydelse att de var tillgängliga, fokuserade och lyssnade på patienten. Samtalet gynnades av ömsesidigt förtroende och respekt mellan patienten och sjuksköterskan. Slutsats: Sjuksköterskan ansåg att det var av betydelse att ha tid för samtal och att samtal prioriterades. Erfarenhet gav mod att våga stanna i svåra samtal och att kunna skydda sig själv emotionellt. Sjuksköterskor behövde vara genuint närvarande, lyssna på och ha en bra relation med sina patienter. En god relation underlättades av ömsesidigt förtroende, förståelse och respekt mellan sjuksköterskan och patienten.