Partner relationship in couples living with atrial fibrillation

The aim of this thesis was to describe and explore how the partner relationship of patient–partner dyads isaffected following cardiac disease and, in particular, atrial fibrillation (AF) in one of the spouses. The thesis is based on four individual studies with different designs: descriptive (I), explorative (II, IV), and cross-sectional (III). Applied methods comprised a systematic review (I) and qualitative (II, IV) and quantitative methods (III). Participants in the studies were couples in which one of the spouses was afflicted with AF. Coherent with a systemic perspective, the research focused on the dyad as the unit of analysis. To identify and describe the current research position and knowledge base, the data for the systematic review were analyzed using an integrative approach. To explore couples’ main concern, interview data (n=12 couples) in study II were analyzed using classical grounded theory. Associations between patients and partners (n=91 couples) where analyzed through the Actor–Partner Interdependence Model using structural equation modelling (III). To explore couples’ illness beliefs, interview data (n=9 couples) in study IV were analyzed using Gadamerian hermeneutics. Study I revealed five themes of how the partner relationship is affected following cardiac disease: overprotection, communication deficiency, sexual concerns, changes in domestic roles, and adjustment to illness. Study II showed that couples living with AF experienced uncertainty as the common main concern, rooted in causation of AF and apprehension about AF episodes. The theory of Managing Uncertainty revealed the strategies of explicit sharing (mutual collaboration and finding resemblance) and implicit sharing (keeping distance and tacit understanding). Patients and spouses showed significant differences in terms of self-reported physical and mental health where patients rated themselves lower than spouses did (III). Several actor effects were identified, suggesting that emotional distress affects and is associated with perceived health. Patient partner effects and spouse partner effects were observed for vitality, indicating that higher levels of symptoms of depression in patients and spouses were associated with lower vitality in their partners. In study IV, couples’ core and secondary illness beliefs were revealed. From the core illness belief that “the heart is a representation of life,” two secondary illness beliefs were derived: AF is a threat to life, and AF can and must be explained. From the core illness belief that “change is an integral part of life,” two secondary illness beliefs were derived: AF is a disruption in our lives, and AF will not interfere with our lives. Finally, from the core illness belief that “adaptation is fundamental in life,” two secondary illness beliefs were derived: AF entails adjustment in daily life, and AF entails confidence in and adherence to professional care. In conclusion, the thesis result suggests that illness, in terms of cardiac disease and AF, affected and influenced the couple on aspects such as making sense of AF, responding to AF, and mutually incorporating and dealing with AF in their daily lives. In the light of this, the thesis results suggest that clinicians working with persons with AF and their partners should employ a systemic view with consideration of couple’s reciprocity and interdependence, but also have knowledge regarding AF, in terms of pathophysiology, the nature of AF (i.e., cause, consequences, and trajectory), and treatments. A possible approach to achieve this is a clinical utilization of an FSN based framework, such as the FamHC. Even if a formalized FSN framework is not utilized, partners should not be neglected but, rather, be considered a resource and be a part of clinical caring activities. This could be met by inviting partners to take part in rounds, treatment decisions, discharge calls or follow-up visits or other clinical caring activities. Likewise, interventional studies should include the couple as a unit of analysis as well as the target of interventions.

Kommunala riktlinjer för anhöriganställningar : En kvalitativ innehållsanalys med feministisk teoriansats

Det övergripande syftet var att undersöka kommunala riktlinjer för anhöriganställningar tillgängliga på kommunernas hemsidor, dvs regeldokument gällande situationer där en anhörig anställs för att vårda en närstående. Det övergripande syftet har byggts upp utifrån följande tre frågeställningar angående hur kommunerna i Sverige beskriver: 1) vilka situationer som berättigar anhöriganställning, 2) hur det säkerställs att den äldre personen skall få sina behov tillgodosedda samt 3) hur säkerställs den anhöriganställdes rättigheter/välmående? Det saknas lagstöd för anhöriganställningar som rättighet, och det kommunala självstyret avgör om kommunen erbjuder denna omsorgsform. På senare tid har anhöriganställningar begränsats och förbjudits i flera svenska kommuner, och enligt uppgifter är det cirka 55–65 % av Sveriges kommuner som tillåter anhöriganställningar. Det är mestadels kvinnor med utländsk bakgrund som är anhöriganställda numera, och feministisk omsorgsforskning och media lyfter fram anhöriganställningar som en kvinnofälla och som en risk för integration av invandrare. I studien inkluderas riktlinjer från totalt 21 kommuner, vilka analyserades med kvalitativ innehållsanalys enligt Elo & Kyngäs (2007). De undersökta riktlinjerna hittades från hemsidorna för Sveriges 121 medelstora och stora kommuner (mer än 20 000 invånare). Resultatet har bearbetats med hjälp av feministisk teori (Hirdman 2012). Resultatet visar att det överlag finns få riktlinjer tillgängliga i Sveriges kommuner och att regelverken skiljer sig åt i de olika kommunerna.  I de riktlinjer som finns är ofta innehållet allmänna eller oklara beskrivningar. En slutsats är därför att många kommuner säkerställer sitt eget handlingsutrymme och ett tolkningsföreträde genom otydliga och allmänt hållna regler i sina riktlinjer. Utifrån ett feministiskt perspektiv kan dessa tolkningsföreträden skapa orättvisa strukturer och skillnader i förutsättningar och villkor för de äldre och för deras anhörigvårdare avseende anhöriganställningar. Slutligen visar resultatet på att de få detaljerade beskrivningarna prioriterar de äldres rättigheter framför de anhöriganställdas. Säkerställandet av de anhöriganställdas rättigheter beskrivs huvudsakligen att ske genom att kontrollera och styra de anhöriganställda. De anhöriganställda är ofta osynliga i riktlinjerna, betraktas som pseudoanställda och hamnar därför mellan stolarna vad gäller stödbehovet (Sand 2010).