Doing Research with Vulnerable Populations: The Case of Intravenous Drug Users

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La recherche internationale en génétique et l’utilisation secondaire des données : entre dissociation et harmonisation

L’étude des polymorphismes et des aspects multifactoriels des déterminants de la santé suscite un engouement majeur envers la recherche populationnelle en génétique et génomique. Cette méthode de recherche requiert cependant la collecte et l’analyse d’un nombre élevé d’échantillons biologiques et de données associées, ce qui stimule le développement des biobanques. Ces biobanques, composées des données personnelles et de santé de milliers de participants, constituent désormais une ressource essentielle permettant l’étude de l’étiologie des maladies complexes et multifactorielles, tout en augmentant la rapidité et la fiabilité des résultats de recherche. Afin d’optimiser l’utilisation de ces ressources, les chercheurs combinent maintenant les informations contenues dans différentes biobanques de manière à créer virtuellement des mégacohortes de sujets. Cependant, tout partage de données à des fins de recherche internationale est dépendant de la possibilité, à la fois légale et éthique, d’utiliser ces données aux fins pressenties. Le droit d’utiliser les données personnelles, médicales et génétiques de participants dans le cadre de recherches internationales est soumis à un ensemble complexe et exhaustif d’exigences légales et éthiques. Cette complexité est exacerbée lorsque les participants sont décédés. Fondée sur une révision de l’interprétation individualiste du concept de consentement éclairé, ainsi qu’une perspective constructiviste des concepts de confiance et d’autonomie, cette thèse se situe au carrefour de la recherche, du droit et de l’éthique, et a pour objectif de proposer un modèle promouvant l’harmonisation éthique et juridique des données aux fins de recherches internationales en génétique.

Pelvic-floor-muscle-training adherence “modifiers” : a review of primary qualitative studies : 2011 ICS State-of-the-Science Seminar research paper III of IV

Aims This review aims to locate and summarize the findings of qualitative studies exploring the experience of and adherence to pelvic floor muscle training (PFMT) to recommend future directions for practice and research. Methods Primary qualitative studies were identified through a conventional subject search of electronic databases, reference-list checking, and expert contact. A core eligibility criterion was the inclusion of verbatim quotes from participants about PFMT experiences. Details of study aims, methods, and participants were extracted and tabulated. Data were inductively grouped into categories describing “modifiers” of adherence (verified by a second author) and systematically displayed with supporting illustrative quotes. Results Thirteen studies (14 study reports) were included; eight recruited only or predominantly women with urinary incontinence, three recruited postnatal women, and two included women with pelvic organ prolapse. The quality of methodological reporting varied. Six “modifiers” of adherence were described: knowledge; physical skill; feelings about PFMT; cognitive analysis, planning, and attention; prioritization; and service provision. Conclusions Individuals' experience substantial difficulties with capability (particularly knowledge and skills), motivation (especially associated with the considerable cognitive demands of PFMT), and opportunity (as external factors generate competing priorities) when adopting and maintaining a PFMT program. Expert consensus was that judicious selection and deliberate application of appropriate behavior change strategies directed to the “modifiers” of adherence identified in the review may improve PFMT outcomes. Future research is needed to explore whether the review findings are congruent with the PFMT experiences of antenatal women, men, and adults with fecal incontinence.