Capacitação do doente oncológico com doença avançada/cuidador para a gestão da dor em domicílio

Introdução: A dor oncológica é assustadora, tanto para o doente como para o cuidador, quer pela intensidade como por vezes surge, quer pela associação a outros sintomas e alterações nas atividades de vida, causando sofrimento e isolamento social. Capacitar o doente e o cuidador para a gestão da dor, passa por ensinar a identificar, a monitorizar, a relacionar a dor com outros sintomas e com as atividades de vida. Assim como, ensinar a gerir de forma adequada a terapêutica prescrita. Objetivos: Avaliar a aplicação de um programa educativo na capacitação do doente oncológico/cuidador com doença avançada, na gestão da dor em domicílio; Identificar intervenções de Enfermagem no decurso da aplicação do programa; Identificar dificuldades na capacitação do doente/cuidador; Avaliar a capacidade do doente antes e após a aplicação do programa educativo. Metodologia: Este estudo foi realizado no âmbito do projeto de doutoramento. Trata-se de um estudo longitudinal quase experimental, em que foi avaliado o conhecimento relativo à dor antes e depois da aplicação do programa e foi feita uma análise transversal dos registos elaborados pelos participantes, após os vários momentos de contacto/ensino. Participaram no estudo 52 doentes oncológicos com doença avançada, que frequentavam um hospital de dia, em consulta e tratamento sintomático ou curativo de 2ª ou 3ª linha. Resultados: A aplicação do programa educativo exigiu contactos (momentos de ensino) com os participantes, verificandose que 75% dos participantes iniciaram o programa no 1º contacto e 25% iniciaram no 2º contacto. O número de contactos por participante variou entre os 2 e os 6, tendo-se efetuado 3 contactos a 52% dos participantes, 4 a 25% e 2 a 21%. Um participante teve 5 momentos de contacto e outro, 6 momentos. Quanto à capacidade para realização completa dos registos, verificou-se que no final, 50% dos participantes realizaram registos completos de forma independente, destes, 8% adotaram o comportamento correto na tomada da medicação, 6% não modificaram o comportamento e nos restantes esta mudança não se revelou significativa. Trinta e três por cento dos participantes não conseguem realizar os registos sem ajuda, devido ao agravamento dos sintomas, ou baixo nível de literacia, mas identificam e avaliam a dor e outros sintomas. Quinze por cento realizam os registos de forma incompleta e 1 participante apenas descreve a experiência de dor. Conclusões: O desenvolvimento de um programa educativo para capacitação exige uma avaliação do número de momentos de interação necessários para que o processo ocorra. Existem condicionalismos à efetivação dos momentos de contacto, tais como, o estado clínico do doente, a literacia e o desenvolvimento do processo de saúde doença. A aplicação do programa em 3 momentos de ensino foi o mais frequente nesta população. Após a aplicação do programa, a maioria dos doentes/ cuidadores apresentam capacidade para identificar, avaliar e monitorizar a dor e outros sintomas, assim como as alterações nas atividades de vida. Verificou-se uma melhoria na gestão da terapêutica antiálgica. Palavras-chave: dor oncológica; programa educativo; intervenção de enfermagem; capacitação Referências bibliográficas: Borneman, T., Koczywas, M., Sun, V., Piper, B. F., Smith-Idell, C., Laroya, B., & Ferrell, B. (2011). Eficácia de uma intervenção clínica para eliminar as barreiras ao tratamento da dor e fadiga em oncologia. Journal of Palliative Medicine, 14(2), 197-205. doi: 10,1089 / jpm.2010.0268 Tsigaroppoulos, T., Mazaris, E., Chatzidarellis, E., Skolarikos, A. Varkarakis, I., & Deliveliotis, C. (2009). Problems faced by relatives caring for cancer patients at home. International Journal Of Nursing Practice, 15(1), 1-6. doi:10.1111/j.1440-172X.2008.01725.x Vallerand, A., Riley-Doucet, C., Hasenau, S., & Templin, T. (2004). Improving cancer pain management by homecare nurses. Oncology Nursing Forum, 31(4), 809-816. doi:10.1188/04.ONF.809-816 West, C., Dodd, M., Paul, S., Schumacher, K., Tripathy, D., Koo, P., & Miaskowski, C. (2003). The PRO-SELF(c): Pain control programan effective approach for cancer pain management. Oncology Nursing Forum, 30(1), 65-73. doi:10.1188/03

O cuidador familiar no olhar da pessoa com depressão

CONTEXTO: O papel de cuidador assumido pelo familiar nem sempre é bem aceite pela pessoa que vive depressão, o que tem repercussões na vida familiar, principalmente nas relações interpessoais. OBJETIVO(S): Caraterizar a depressão na perspetiva de quem a vive; Caraterizar o papel de cuidador familiar na perspetiva do doente; Descrever reações do doente na relação com os cuidadores familiares. METODOLOGIA: Desenho de natureza qualitativa e indutiva com recurso à Grounded Theory. Seleção de participantes, não probabilística intencional. Realização de entrevista semiestruturada. RESULTADOS: Encontradas quatro categorias na codificação axial. A pessoa deprimida identifica o início, causas, caraterísticas e manifestações da doença. A depressão é vivida de forma intimista pelo doente, desenvolvendo estratégias de enfrentamento e de gestão da sua situação clínica. Na perspetiva do doente, o familiar falha o papel de cuidador por controlo excessivo, falta de compreensão, incapacidade para escutar, chantagem emocional e por vezes agressividade verbal. A pessoa deprimida não reconhece capacidade ao familiar para o ajudar, não o aceita como cuidador, ignora as suas intervenções e conselhos, e o seu sentimento de solidão aumenta. CONCLUSÕES: Quando há uma pessoa com depressão na família, os familiares constroem o papel de cuidador na interação quotidiana e as estratégias de cuidados desenvolvem-se de modo reativo em função do comportamento do doente, adquirindo contornos particulares de conteúdo nem sempre adequado à situação de saúde vivida pela pessoa. O doente não se sente cuidado e não reconhece o familiar como parceiro ativo no seu processo de recuperação.

TORNAR-SE CUIDADOR DA PESSOA COM DOENÇA ONCOLÓGICA EM TRATAMENTO POR QUIMIOTERAPIA

Introdução: O diagnóstico de cancro e o tratamento por quimioterapia surge frequentemente de um modo repentino implicando uma necessidade abrupta de tomada de decisões e o envolvimento ativo do doente e familiar cuidador. Do mesmo modo, o desempenho do papel de cuidador é assumido normalmente na altura do diagnóstico e continua ao longo da doença e tratamento encontrando-se o familiar raramente preparado e não tendo tempo para se preparar. No entanto, é central na logística e coordenação da situação para o cuidador, enfrentar incertezas em relação à prestação de cuidado onde e quando o deve ter, quando procurar cuidado profissional e como fornecer o melhor “cuidado possível” ao doente. Objetivos: Definir o conceito tornar-se cuidador da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia. Metodologia: Optámos por uma metodologia de investigação qualitativa, especificamente a abordagem designada por Grounded Theory. A amostra foi constituída por 16 entrevistas a familiares cuidadores e Enfermeiros da Unidade de dia de Oncologia de um Hospital da região Alentejo e 10 registos de observação realizados pelo investigador. Procedeu-se à análise qualitativa dos dados, seguindo o método de questionamento e comparação constante no sentido de encontrar por via indutiva a natureza e a estrutura do processo de construção de competências do familiar cuidador. Resultados: A preocupação inicial do familiar cuidador são as questões relacionadas com a vida do doente: qual o estadiamento da doença, principalmente a existência ou não de metástases e quais os sinais e sintomas que o doente apresenta que possam indicar se a situação é mais ou menos grave. O outro aspeto está relacionado com o tratamento, nomeadamente os ciclos de tratamento, os efeitos secundários que podem ocorrer e principalmente saber a finalidade: se o tratamento é curativo ou se o objetivo é evitar a progressão da doença. O balanço constante que é feito pelo familiar cuidador entre saber o que se vai passar e como, e os recursos e a aptidão pessoal que tem para dar resposta ao que é exigido, requer por um lado capacidade de compreensão, e por outro, de introspeção reequacionando sistematicamente as respostas de cuidados que considera serem necessárias. Com a preocupação determinada pelo estado de saúde do doente, as ações dos cuidadores centram-se na procura – organizada ou indireta – de informação, que permita gerir melhor a incerteza; saber em relação à situação, o que se vai passar e como se vai passar. Conclusões: Os processos de aprendizagem e desenvolvimento do papel de familiar cuidador são sempre experiências vividas e, como tal, há um produto final único em que o tempo é um pré-requisito muito importante num processo desta natureza. O conceito tornar-se cuidador é composto pelas categorias: avaliando a exigência da situação; mobilizando conhecimentos, saberes e habilidades; implementando intervenções e validando os cuidados que prestam.

ESTRATÉGIAS ADOTADAS PELO FAMILIAR CUIDADOR DA PESSOA COM DOENÇA ONCOLÓGICA EM TRATAMENTO POR QUIMIOTERAPIA NO PROCESSO DE AQUISIÇÃO DE COMPETÊNCIAS

Introdução: Sendo que o diagnóstico de doença oncológica e tratamento por quimioterapia conduzem o doente/familiar cuidador num longo caminho de adaptação e reajuste face às intercorrências que vão surgindo, verifica-se que as respostas a essas exigências se desenrolem em contextos onde se adotam várias estratégias. Objetivos: Descrever as estratégias adotadas pelo familiar cuidador da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia no processo de aquisição de competências Metodologia: Optámos por uma metodologia de investigação qualitativa, especificamente a abordagem designada por Grounded Theory. A amostra foi constituída por 16 entrevistas a familiares cuidadores e Enfermeiros da Unidade de dia de Oncologia de um Hospital da região Alentejo e 10 registos de observação realizados pelo investigador. Procedeu-se à análise qualitativa dos dados, seguindo o método de questionamento e comparação constante no sentido de encontrar por via indutiva a natureza e a estrutura do processo de construção de competências do familiar cuidador. Resultados: Os familiares cuidadores de modo a responder às exigências que a situação impõe e de acordo com a particularidade de cada situação mobilizam um conjunto de estratégias: Estratégias centradas na doença, Estratégias centradas no tratamento e através da Utilização de recursos. Nas Estratégias centradas na doença encontramos como dimensões Atribuir um motivo ao desencadear da doença e Adotar estratégias de enfrentamento (coping). Nas Estratégias centradas no tratamento encontramos estratégias alimentares, estratégias para lidar com o desconforto. Nas estratégias relacionadas com a Utilização de recursos temos a Comunidade onde encontramos a família, os profissionais de saúde e os vizinhos; e os Recursos Pessoais em que foram identificadas a presença, viver um dia de cada vez, a religião. Conclusões: Neste estudo, as estratégias dos familiares cuidadores para lidarem com a situação, estão relacionadas com a seleção de ações/interações que desenvolvem para ultrapassar os diversos problemas com que se defrontam ao cuidar dos seus doentes. Cuidar do doente em tratamento por quimioterapia por doença oncológica exige habilidades e atitudes capazes de mobilizar estratégias e modos de agir, para dar resposta às necessidades compreendidas como multidimensionais.

FATORES QUE INTERFEREM NO PROCESSO DE AQUISIÇÃO DE COMPETÊNCIAS DO FAMILIAR CUIDADOR DA PESSOA COM DOENÇA ONCOLÓGICA EM TRATAMENTO POR QUIMIOTERAPIA.

Introdução: A experiência junto aos familiares de pessoas com doença oncológica em tratamento por quimioterapia reforça a ideia de que a família precisa ser valorizada e estimulada a participar nos cuidados. Porque o diagnóstico de doença oncológica e tratamento por quimioterapia conduzem a pessoa com doença oncológica/familiar cuidador num longo caminho de adaptação e reajuste face às intercorrências que vão surgindo, surge a necessidade de verificar a existência de fatores que possam interferir neste processo. Objetivos: Descrever os fatores intervenientes no processo de aquisição de competências do familiar cuidador da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia. Metodologia: Optámos por uma metodologia de investigação qualitativa, especificamente a abordagem designada por Grounded Theory. A amostra foi constituída por 16 entrevistas a familiares cuidadores e Enfermeiros da Unidade de dia de Oncologia de um Hospital da região Alentejo e 10 registos de observação realizados pelo investigador. Procedeu-se à análise qualitativa dos dados, seguindo o método de questionamento e comparação constante no sentido de encontrar por via indutiva a natureza e a estrutura do processo de construção de competências do familiar cuidador. Resultados: Os achados permitiram apurar que a construção das competências do familiar cuidador face à doença oncológica e tratamento por quimioterapia do doente desenrola-se num contexto onde se entrecruzam, ao longo do tempo, fatores ambientais (exteriores ao familiar cuidador) e fatores pessoais (intrínsecos ao familiar cuidador) que interferem e direcionam o processo. Nos fatores ambientais que podem ser tanto facilitadores como dificultadores da situação estão os profissionais de saúde e as respostas do doente em tratamento. Nos fatores pessoais encontramos a sobreposição de papéis cuidador/doente, a experiencia anterior de cuidados, a informação, a área de residência, e a economia familiar. Conclusão: Na trajetória dos cuidados proporcionados pelo familiar cuidador à pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia, diferentes fatores atuam no sentido de facilitar ou dificultar o processo de aquisição de competências do familiar. Estes fatores estão relacionados quer com a pessoa doente, quer com o familiar cuidador, quer com outros atores.

APLICAÇÃO DE UM PROGRAMA EDUCATIVO NA CAPACITAÇÃO DO DOENTE ONCOLÓGICO COM DOENÇA AVANÇADA/CUIDADOR PARA A GESTÃO DA DOR EM DOMICÍLIO

O desenvolvimento de um programa educativo para capacitação, exige uma avaliação do número de momentos de interação necessários para que o processo ocorra.