Capacitação do doente oncológico com doença avançada/cuidador para a gestão da dor em domicílio

Introdução: A dor oncológica é assustadora, tanto para o doente como para o cuidador, quer pela intensidade como por vezes surge, quer pela associação a outros sintomas e alterações nas atividades de vida, causando sofrimento e isolamento social. Capacitar o doente e o cuidador para a gestão da dor, passa por ensinar a identificar, a monitorizar, a relacionar a dor com outros sintomas e com as atividades de vida. Assim como, ensinar a gerir de forma adequada a terapêutica prescrita. Objetivos: Avaliar a aplicação de um programa educativo na capacitação do doente oncológico/cuidador com doença avançada, na gestão da dor em domicílio; Identificar intervenções de Enfermagem no decurso da aplicação do programa; Identificar dificuldades na capacitação do doente/cuidador; Avaliar a capacidade do doente antes e após a aplicação do programa educativo. Metodologia: Este estudo foi realizado no âmbito do projeto de doutoramento. Trata-se de um estudo longitudinal quase experimental, em que foi avaliado o conhecimento relativo à dor antes e depois da aplicação do programa e foi feita uma análise transversal dos registos elaborados pelos participantes, após os vários momentos de contacto/ensino. Participaram no estudo 52 doentes oncológicos com doença avançada, que frequentavam um hospital de dia, em consulta e tratamento sintomático ou curativo de 2ª ou 3ª linha. Resultados: A aplicação do programa educativo exigiu contactos (momentos de ensino) com os participantes, verificandose que 75% dos participantes iniciaram o programa no 1º contacto e 25% iniciaram no 2º contacto. O número de contactos por participante variou entre os 2 e os 6, tendo-se efetuado 3 contactos a 52% dos participantes, 4 a 25% e 2 a 21%. Um participante teve 5 momentos de contacto e outro, 6 momentos. Quanto à capacidade para realização completa dos registos, verificou-se que no final, 50% dos participantes realizaram registos completos de forma independente, destes, 8% adotaram o comportamento correto na tomada da medicação, 6% não modificaram o comportamento e nos restantes esta mudança não se revelou significativa. Trinta e três por cento dos participantes não conseguem realizar os registos sem ajuda, devido ao agravamento dos sintomas, ou baixo nível de literacia, mas identificam e avaliam a dor e outros sintomas. Quinze por cento realizam os registos de forma incompleta e 1 participante apenas descreve a experiência de dor. Conclusões: O desenvolvimento de um programa educativo para capacitação exige uma avaliação do número de momentos de interação necessários para que o processo ocorra. Existem condicionalismos à efetivação dos momentos de contacto, tais como, o estado clínico do doente, a literacia e o desenvolvimento do processo de saúde doença. A aplicação do programa em 3 momentos de ensino foi o mais frequente nesta população. Após a aplicação do programa, a maioria dos doentes/ cuidadores apresentam capacidade para identificar, avaliar e monitorizar a dor e outros sintomas, assim como as alterações nas atividades de vida. Verificou-se uma melhoria na gestão da terapêutica antiálgica. Palavras-chave: dor oncológica; programa educativo; intervenção de enfermagem; capacitação Referências bibliográficas: Borneman, T., Koczywas, M., Sun, V., Piper, B. F., Smith-Idell, C., Laroya, B., & Ferrell, B. (2011). Eficácia de uma intervenção clínica para eliminar as barreiras ao tratamento da dor e fadiga em oncologia. Journal of Palliative Medicine, 14(2), 197-205. doi: 10,1089 / jpm.2010.0268 Tsigaroppoulos, T., Mazaris, E., Chatzidarellis, E., Skolarikos, A. Varkarakis, I., & Deliveliotis, C. (2009). Problems faced by relatives caring for cancer patients at home. International Journal Of Nursing Practice, 15(1), 1-6. doi:10.1111/j.1440-172X.2008.01725.x Vallerand, A., Riley-Doucet, C., Hasenau, S., & Templin, T. (2004). Improving cancer pain management by homecare nurses. Oncology Nursing Forum, 31(4), 809-816. doi:10.1188/04.ONF.809-816 West, C., Dodd, M., Paul, S., Schumacher, K., Tripathy, D., Koo, P., & Miaskowski, C. (2003). The PRO-SELF(c): Pain control programan effective approach for cancer pain management. Oncology Nursing Forum, 30(1), 65-73. doi:10.1188/03

TORNAR-SE CUIDADOR DA PESSOA COM DOENÇA ONCOLÓGICA EM TRATAMENTO POR QUIMIOTERAPIA

Introdução: O diagnóstico de cancro e o tratamento por quimioterapia surge frequentemente de um modo repentino implicando uma necessidade abrupta de tomada de decisões e o envolvimento ativo do doente e familiar cuidador. Do mesmo modo, o desempenho do papel de cuidador é assumido normalmente na altura do diagnóstico e continua ao longo da doença e tratamento encontrando-se o familiar raramente preparado e não tendo tempo para se preparar. No entanto, é central na logística e coordenação da situação para o cuidador, enfrentar incertezas em relação à prestação de cuidado onde e quando o deve ter, quando procurar cuidado profissional e como fornecer o melhor “cuidado possível” ao doente. Objetivos: Definir o conceito tornar-se cuidador da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia. Metodologia: Optámos por uma metodologia de investigação qualitativa, especificamente a abordagem designada por Grounded Theory. A amostra foi constituída por 16 entrevistas a familiares cuidadores e Enfermeiros da Unidade de dia de Oncologia de um Hospital da região Alentejo e 10 registos de observação realizados pelo investigador. Procedeu-se à análise qualitativa dos dados, seguindo o método de questionamento e comparação constante no sentido de encontrar por via indutiva a natureza e a estrutura do processo de construção de competências do familiar cuidador. Resultados: A preocupação inicial do familiar cuidador são as questões relacionadas com a vida do doente: qual o estadiamento da doença, principalmente a existência ou não de metástases e quais os sinais e sintomas que o doente apresenta que possam indicar se a situação é mais ou menos grave. O outro aspeto está relacionado com o tratamento, nomeadamente os ciclos de tratamento, os efeitos secundários que podem ocorrer e principalmente saber a finalidade: se o tratamento é curativo ou se o objetivo é evitar a progressão da doença. O balanço constante que é feito pelo familiar cuidador entre saber o que se vai passar e como, e os recursos e a aptidão pessoal que tem para dar resposta ao que é exigido, requer por um lado capacidade de compreensão, e por outro, de introspeção reequacionando sistematicamente as respostas de cuidados que considera serem necessárias. Com a preocupação determinada pelo estado de saúde do doente, as ações dos cuidadores centram-se na procura – organizada ou indireta – de informação, que permita gerir melhor a incerteza; saber em relação à situação, o que se vai passar e como se vai passar. Conclusões: Os processos de aprendizagem e desenvolvimento do papel de familiar cuidador são sempre experiências vividas e, como tal, há um produto final único em que o tempo é um pré-requisito muito importante num processo desta natureza. O conceito tornar-se cuidador é composto pelas categorias: avaliando a exigência da situação; mobilizando conhecimentos, saberes e habilidades; implementando intervenções e validando os cuidados que prestam.