Percursos inclusivos das crianças e famílias portadoras de SXF

Neste capítulo apresentaremos então o trabalho desenvolvido no âmbito do projeto Percursos inclusivos das crianças e famílias portadoras de Síndrome X-Frágil realizado entre 2011 e 2013. Começaremos por situar a nossa investigação por referência à investigação que, a nível internacional, vem sendo produzida sobre a SXF e depois clarificaremos a perspetiva teórica em que assentou o nosso olhar para os percursos inclusivos das crianças, jovens e famílias que pretendemos estudar. Descreveremos depois a forma como foi pensada e organizada a investigação, e os aspetos metodológicos envolvidos na conceção e desenho do projeto, bem como na recolha e tratamento dos dados.Apresentaremos de seguida os dados obtidos a partir da análise qualitativa, na perspetiva da Grounded Theory, que nos permitiu encontrar não só grandes categorias e conceitos para a compreensão do percurso de vida das crianças e jovens estudados, como também as principais qualidades, variáveis ou fatores, que, em cada momento, contribuem para uma boa inclusão ou se tornam obstáculo, problema ou limitação. Por último, depois de discutidos os resultados e confrontados com a investigação que vem sendo feita noutros contextos, procuraremos salientar algumas conclusões, explicitando as implicações que podem ter para a vida das pessoas com SXF e para o trabalho que instituições e profissionais dos diferentes setores com elas desenvolvem.

Processos e modelos de raciocínio na tomada de decisão: contributos conceptuais e interrogações

Processos e Modelos de Raciocínio na Tomada de Decisão: contributos concetuais e interrogações Dulce Magalhães - Departamento de Enfermagem, Universidade de Évora Manuel Lopes - Departamento de Enfermagem, Universidade de Évora Ana Fonseca - Departamento de Enfermagem, Universidade de Évora Os enfermeiros que integram as equipas de unidades de cuidados hospitalares têm que prevenir, minimizar e corrigir situações clínicas instáveis. Em consequência disso defrontam-se diária e sistematicamente com a obrigatoriedade de tomar decisões no contexto da ação (Thompson & Dowding, 2005) e agir em conformidade. Eles têm que tomar decisões num espaço que não é reservado e que está confinado a uma teia de relações que acontecem entre o doente, a família e os restantes membros da equipa de saúde (Benner et al, 2011; Tanner, 2006, Lopes, 2006). Um espaço onde acontecem múltiplas interrupções que provêm de procedimentos de trabalho e exigências constantes de atenção a cada doente (Hedberg & Larsson, 2004; Potter et al, 2005; Wolf et al, 2006). São decisões processuais e multidimensionais que têm que considerar em simultâneo, o que deve ser feito, como deve ser feito e quando deve ser feito, no respeito da singularidade do doente e do seu contexto circundante (Gillespie, 2009). Esta dinâmica também está interligada com os dados clínicos que recorrentemente emergem, bem como à acessibilidade, multiplicidade e ambiguidade dos dados clínicos (Junnola et al, 2002; Carnevali &Thomas, 1993 Simmons, 2010), ao tempo de decisão e às decisões conflituosas (Thompson, 2004). São ambientes clínicos onde acontecem contingências, algumas delas aleatórias, que exigem que os enfermeiros independentemente dos níveis de proficiência sejam obrigados a tomar decisões complexas de forma rápida e precisa, para optimizar os resultados esperados (Curry & Botti, 2006). O conhecimento e o raciocínio que os enfermeiros usam na tomada de decisão são elementos, entre outros, que definem muito da prática profissional (Cody, 2006). Por isso, conscientes da realidade enunciada através da investigação que tem vindo a ser desenvolvida, foi nossa intenção analisar criticamente os modelos de decisão que têm expressão na literatura de enfermagem e que têm sido desenvolvidos em diferentes áreas do conhecimento (Concoran-Perry et al, 1999), no sentido de reconhecer o seu poder explicativo para a tomada de decisão dos enfermeiros. Alguns deles são apresentados numa estrutura normativa, outros numa descritiva e em função disso, podem dividir-se em duas categorias teóricas, sistemático-positivista e intuitivo-humanista (Thompson, 1999; Aitken, Marshall, Elliott & McKinley, 2007). As abordagens sistemático-positivistas sugerem que a tomada de decisão acontece num processo sequencial previamente definido e explicitado. Assentam no pressuposto que existe alguma atividade de análise ou de resolução de problemas em curso, para o enfermeiro tomar uma decisão. Nas abordagens intuitivo-humanistas a decisão é entendida no seio de um processo como um todo e no contexto de uma abordagem naturalista (Benner, 1984; Thompson, 1999). Elas podem ser diferenciadas, desde logo, a partir dos seus centros de interesse. Enquanto a primeira se interessa pelo número de dados e pelos processos de análise cognitiva para uma melhor decisão. A segunda dá primazia aos contextos relacionais e de comunicação com os doentes e serve-se da performance clínica para eleger as melhores ações.

O familiar como cuidador da pessoa com depressão

A partir de um desenho de investigação de natureza qualitativa e indutiva com recurso à Grounded Theory, realizaram-se entrevistas narrativas semiestruturadas a 8 famílias de doentes com depressão, o que correspondeu a 20 participantes. Pretendeu-se caraterizar a depressão na perspetiva do familiar e do doente e descrever as estratégias utilizadas pelo familiar para cuidar da pessoa com depressão. A codificação axial permitiu 2 categorias relacionadas com a narrativa da doença e as estratégias de cuidados. Constatou-se que a depressão é perspetivada de forma diferente pelo familiar e pelo doente e que as estratégias do familiar para cuidar, se revelaram desadequadas para a situação de saúde do doente.

A educação no processo de interação entre o enfermeiro e a pessoa idosa/família na comunidade

Objetivo: Compreender a educação no processo de interação entre o enfermeiro e a pessoa idosa e família no domicílio. Estudo de natureza qualitativa, enquadrado nos principais pressupostos do Interacionismo Simbólico e da Grounded Theory, em quatro freguesias do Agrupamento de Centros de Saúde do Ave III, com um total de inscritos de 80285 e destes 9,81% eram pessoas idosas com idades iguais ou superiores a 65 anos. Na colheita dos dados recorremos: (i) à observação não participante das práticas de enfermagem às pessoas idosas e família no domicílio;(ii) 12 entrevistas às enfermeiras observadas e 4 entrevistas em grupo (pessoa idosa e família). Emergiram as categorias: organização estrutural dos cuidados no domicílio; avaliação em contexto e intervenção terapêutica em contexto. A categoria central foi a “Construção da relação no contexto do domicílio” pelo facto da relação da enfermeira com o idoso e a família ser central em todo o processo de cuidados. Os conhecimentos fornecidos pela teoria substantiva “Cuidar no Domicílio – um Processo de Interação” fundamentada nos dados e na sua análise, fornecem contributos válidos para a prática de enfermagem nesta área específica do cuidar a pessoa idosa e família no domicílio e no contexto em que foi desenvolvido o estudo; ABSTRACT: Education in the Interaction Process between nurse and Elderly person/family in the community Objective: Understanding education in the interaction process between nurse and elderly and their relatives at home. Qualitative study, framed on Symbolic Interactionism and Grounded Theory main assumptions, counting with 802825 members of four parishes of Agrupamento de Centros de Saúde do Ave III, which 9, 81% were elderly and had 65 or more years old. Data collection instruments used: (i) non-participant observation of nursing practices with elderly and families at home, (ii) interviews of 12 nurses practices observed and 4 group interviews (family and elderly person). Categories emerged: structural organization of home care; assessment and therapeutic intervention in context. The core category emerged was "Construction of the relationship in the context of the household" once the relationship between nurse, elderly and family seem be central to the whole process of care. The knowledge provided by substantive theory "Caring at Home - An Interaction Process" founded on data analysis provided valuable contributions to nursing practice in this specific area of care, elderly care and their relatives at home, in which context study was developed.

O cuidador familiar no olhar da pessoa com depressão

RESUMO: Problema: Atualmente o internamento em unidades de saúde é considerado um recurso de última linha, sendo no contexto familiar e social que a pessoa vive a sua depressão. Consequência desta realidade, o papel de cuidador é naturalmente assumido pelo familiar, mas nem sempre aceite como tal pela pessoa que vive a depressão, tendo este facto repercussões importantes na vida familiar, sobretudo ao nível das relações interpessoais. Questão: - Como é que a pessoa com depressão vê o familiar cuidador? Objetivos: - caraterizar a depressão na perspetiva de quem a vive; - Caraterizar o papel de cuidador familiar na perspetiva do doente; - Descrever as reações do doente na relação com os cuidadores familiares Metodologia: desenho de natureza qualitativa e indutiva com recurso à Grounded Theory. Dois pólos das consultas externas do departamento psiquiatria e saúde mental, Hospital de Évora, em duas cidades diferentes, de fevereiro a julho 2009. Seleção de participantes, não probabilística intencional com os seguintes critérios: adultos ou idosos com diagnóstico de depressão, habitar com familiares, ter capacidade cognitiva que permita recolher informação. Realizadas entrevistas a 20 participantes (8 doentes e 12 familiares), num total de 8 famílias. Resultados: codificação axial permitiu encontrar 4 categorias - narrativa do processo de adoecer – é multifacetada, com a identificação clara do início, causas, características da doença e manifestações; - a depressão e eu – a relação dual entre o doente e a depressão, estratégias de enfrentamento da doença, autoaprendizagem, procura de ajuda, gestão da medicação, sentimentos expressos, desejos; - ler o familiar que cuida - a interpretação e o sentido atribuído pelo doente aos comportamentos do familiar cuidador; o sentimento de não cuidado, centrado na ausência de compreensão e paciência, chantagem emocional, ameaças, agressividade, indiferença, falta de diálogo, controle excessivo, incapacidade para escutar, tentativas falhadas de ajuda; - eu na relação com o familiar que cuida - o doente não reconhece capacidade ao familiar para ajudar, ignora os seus conselhos e sente-se perdido sem saber o que fazer, por vezes evita o diálogo saindo de casa por períodos, não percebe o familiar nem sabe o que ele pensa sobre a sua situação de saúde, sente-se só. Conclusão: quando há uma pessoa com depressão na família tudo se altera; os familiares mudam, construindo o papel de cuidador na interação quotidiana. As estratégias de cuidados desenvolvem-se de modo reativo em função do comportamento do doente, adquirindo contornos particulares de conteúdo nem sempre adequado à situação de saúde vivida. O doente não se sente cuidado, nem reconhece o familiar como parceiro ativo no seu processo de recuperação. Ali, L., Ahlström, B., Krevers, B. & Skärsäter, I. (2012). Daily life for Young adults who care for a person with mental illness: a qualitative study. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 19, 610-617 Silva, N., Guarda, T., Mendes, M., Godinho, M., Lima, K., Soares, M. (2012). Respuestas de la persona adulta mayor frente a la depresión: revisión integrativa. Desarrollo Científico Enfermería, 20, nº2, 46-50 Ward, E., Mengesha, M. & Issa, F. (2014). Older African American women’s lived experiences with depression and coping behaviours. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 21, 46-59

Dinâmicas da Profissão de Enfermagem: RS dos Enfermeiros

Tema e referencial teórico: Atualmente assiste-se em Portugal, a uma reorganização das dinâmicas da profissão de enfermagem, no que se refere às alterações da carreira de enfermagem, à formação e acesso ao mercado de trabalho. A saúde e as organizações são dinâmicas e os enfermeiros, dentro das organizações, devem ser capazes de responder a desafios usando habilidade e conhecimento profissional e sentir-se capacitados para agir (Rao, 2012). Objetivo: Identificar as Representações Sociais dos enfermeiros acerca das dinâmicas atuais da profissão e do desenvolvimento da sua identidade profissional. Metodologia: Estudo de natureza qualitativa, ancorado nas representações sociais. A amostra foi de 35 enfermeiros de serviços hospitalares e centros de saúde do ACES do Alentejo Central. Recorreu-se ao Software IBM® SPSS® Statistic e ao Software Alceste 2010. Salvaguardados todos os aspetos éticos relativos a estudos com seres humanos. Resultados: Dos inquiridos, 34,3% tem entre 25-29 anos, 74,3% com licenciatura em enfermagem e 60,1% a categoria de enfermeiro. O Software estabeleceu quatro classes: a Classe 1 – Exercício profissional desdobrou-se em duas categorias: “Prática profissional” e “Autonomia”. Na classe 2 – Ordem dos Enfermeiros, sobressaem duas categorias: “Reconhecimento da enfermagem” e “Regulamentação da profissão”. Relativamente à Classe 3 – Enfermagem/profissão, divide-se em duas categorias: “Valorização da evidência científica” e “Prática baseada na evidência científica”. A Classe 4 – Carreira de Enfermagem, desdobra-se em duas categorias: “Valorização da profissão” e “Futuro da enfermagem”. O dendograma de similitude indica-nos que há um núcleo onde a letra “e” de enfermagem é central de um grupo de palavras com alguma afinidade com a enfermagem. Os enfermeiros organizam a sua opinião em cinco núcleos periféricos, com palavras centrais; enfermeiro, enfermagem, profissional, profissão e cuidado. Pela nuvem de palavras observa-se que as palavras com maior representação são enfermeiro, enfermagem, profissional, profissão e cuidado. Conclusões: As RS dos enfermeiros relativas ao exercício profissional salientam a prática profissional autónoma dominada pelas intervenções no processo de cuidar e pelo desenvolvimento de competências. A profissão de enfermagem é representada a partir da prática baseada na evidência, da sua valorização como campo específico de conhecimentos, da preocupação com a qualidade dos cuidados e da importância da promoção da autonomia profissional. Sobre a carreira de enfermagem destaca-se a progressão na carreira e a remuneração. O fraco reconhecimento social da profissão é apontado como uma dificuldade, os quais assinalam este aspeto como uma das dinâmicas que marcam a enfermagem portuguesa na atualidade (Mendes, F; Mantovani, M.F., 2010). Referências Bibliográficas - Ferreira, M.; Silva, C. (2012). Reformas da gestão na saúde-desafios que se colocam aos enfermeiros. Revista de Enfermagem Referência, III Série, dez. 2012; n.º 8; 85-93. - Mendes, F; Mantovani, M.F (2010), Dinâmicas atuais da enfermagem em Portugal: a representação dos enfermeiros, Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília 2010 mar-abr; 63(2): 209-15. - RAO, A (2012). The Contemporary Construction of Nurse Empowerment. Journal of Nursing Scholarship, 2012; 44:4, 396–402

Envolvimento e percurso escolar de crianças com síndrome de X Frágil

Enquadramento Conceptual: O envolvimento na escola das crianças com perturbações do desenvolvimento é um factor decisivo para o seu percurso inclusivo. Esse envolvimento faz-se num sentido duplo: mobilizando, por um lado, a escola e os seus profissionais e, por outro, a criança e a família. O conceito de inclusão aponta precisamente para que todas essas crianças estejam na escola, junto com as outras, e aí façam as suas aprendizagens e encontrem aquilo que é mais necessário ao seu desenvolvimento e bem estar. Objetivos: Nesta comunicação será apresentado um estudo feito com 40 mães de crianças com Síndrome de X Frágil, uma perturbação de desenvolvimento de etiologia genética que é a causa hereditária mais frequente da deficiência intelectual e a origem mais conhecida de autismo, tendo como objectivo identificar os momentos mais marcantes do percurso inclusivo dessas crianças. Metodologia: O estudo, de natureza qualitativa, foi realizado a partir de entrevistas semi-estruturadas, usando uma abordagem de Grounded Theory. Resultados: A inclusão no Jardim de Infância é, geralmente, diferente e mais favorável do que a inclusão no 1º ciclo. No inicio do Ensino Básico os factores que mais parecem associados a uma inclusão favorável são: a) características da criança (nomeadamente o ser sociável e ter boa relação com colegas e professores), b) uma Escola comprometida e c) bons resultados da criança ao nível das aquisições. Por outro lado, uma avaliação global negativa faz emergir as seguintes categorias: a) problemas do processo ensino-aprendizagem, b) pouco apoio especializado, c) organização educativa das escolas (não preparadas para educação inclusiva) e d) Frequente insatisfação com os professores, nomeadamente os professores de Educação Especial. Nas transições para os ciclos posteriores, a boa inclusão parece igualmente associada com o bom acolhimento pela escola e a sua capacidade para promover o envolvimento da criança/ jovem na vida da comunidade escolar. Conclusão: O problema do envolvimento escolar das crianças com perturbações graves do desenvolvimento requer mais investigação, tanto mais que o sucesso do seu percurso inclusivo parece ligar-se com o envolvimento de todos os três grupos de atores fundamentais da sua vida escolar: pais, professores e elas mesmas.

Parcerias entre escolas e outras instituições do Concelho de Moura

Com a presente dissertação pretendemos caracterizar os possíveis contornos de uma parceria entre as escolas e outras instituições do concelho de Moura, de forma a melhorar a colaboração e com isso a maximização dos recursos materiais e humanos existentes no território. Com fundamento nos contributos de diversos autores relevantes no campo de conhecimento em análise e nas diferentes orientações legais, procuramos atingir os seguintes objetivos: a) identificar as instituições existentes; b) caracterizar as instituições; c) identificar domínios onde possam ser promovidas parcerias e d) identificar os recursos existentes na comunidade educativa de Moura. De forma a encontrar resposta às questões da investigação, (relacionadas com a promoção de parcerias locais, com base na partilha de recursos), optamos por uma metodologia mista, qualitativa/quantitativa, por se considerar mais apropriada ao objeto do estudo. Os dados foram recolhidos por meio de questionários aplicados a uma amostra do universo de instituições do Concelho de Moura. A análise originou um quadro de categorias, subcategorias e indicadores com os quais criamos uma base de dados. Após ter sido efetuada a investigação e a cartografia institucional do Concelho de Moura, chegámos aos seguintes resultados: a) foram identificadas áreas prioritárias para a promoção de parcerias; b) identificaram-se recursos plausíveis de serem utilizados em termos de parcerias. Apesar das suas limitações, este estudo poderá contribuir para: a) identificar áreas comuns de formação entre instituições da comunidade; b) facilitar a adaptação do currículo nacional à realidade envolvendo diversos parceiros; c) alertar para uma efetiva necessidade de articulação entre as instituições. /ABSTRACT - With this dissertation we intend to characterize the possible layouts of a partnership between the schools and other institutions of the Moura County as to improve the collaboration and thus maximize the material and human resources existing in the territory. Based on the contributions of several significant authors in the field of the knowledge in analysis and in the different legal diplomas, we aim to: a) identify the existing institutions; b) characterize those institutions; c) identify the areas where partnerships can be promoted and d) identify the existing resources in the school community of Moura. In order to find an answer to the questions of investigation, (connected to the promotion of local partnerships, based on the sharing of resources), we choose a mixed methodology, qualitative/quantitative, because we find it more appropriate to the matter in study. The data was gathered by the use of questionnaires applied to a sample of the universe of institutions of the Moura County. The analysis gave origin to a board of categories, and indicators with which we created a database. After the investigation and the institutional cartography of the Moura County, we came to the following results: a) priority areas for the promotion of partnerships were identified; b) resources that can be used in partnerships were identified. Despite its limitations, this study is able to contribute to: a) the identification of common training areas between institutions of the community; b) facilitate the adaptation of the national curriculum to the reality involving different partners; c9 to alert to a true need of articulation between the institutions.

Programa "Escola Segura": Contributo para a avaliação dos impactos do programa "Escola Segura" no Concelho de Portalegre

O trabalho que a seguir se apresenta incide sobre o tema Programa “Escola Segura”, mais especificamente sobre a avaliação/caracterização dos impactos do Programa “Escola Segura” no concelho de Portalegre. Este trabalho de investigação tinha, fundamentalmente, cinco grandes objetivos: - Conhecer o Programa “Escola Segura”; - Caracterizar o Programa “Escola Segura” no concelho de Portalegre; - Caracterizar a parceria no território entre a Escola e o Programa “Escola Segura”; - Verificar qual a articulação entre a Escola e o Programa “Escola Segura”; - Idênticas as relações existentes entre agentes do Programa “Escola Segura”, professores e alunos. Encontra-se dividido em duas partes. Na primeira parte, designada por “Enquadramento Teórico” serão revistas algumas das conceptualizações teóricas, as quais se encontram organizadas por três capítulos distintos: “Relação Educativa”, “Disciplina” e “Enquadramento Legal”. De salientar que neste último se inclui o Despacho Conjunto n. ° 105-A/20051, o qual estabelece o conceito, objetivos, âmbitos e estrutura do Programa “Escola Segura”, e, como tal, é desenvolvido de forma mais aprofundada, visto ser o motor, bem como o assunto principal desta investigação. A estrutura da segunda parte deste trabalho, designada por “Investigação”, assenta na existência de três capítulos: “Enquadramento Metodológico”, “Análise e Interpretação de Dados” e “Considerações Finais”. Após discutidos os principais resultados, são também apresentadas algumas recomendações e sugestões. A metodologia deste estado apresenta duas dimensões: - Uma pequena dimensão quantitativa, que caracteriza a realidade objeto de estudo (caracterização dos diferentes estabelecimentos de ensino, pertencentes ao mesmo Agrupamento, quanto ao número de alunos e professores); - Uma forte dimensão qualitativa, que tem como objetivo evidenciar a opinião, que os diferentes atores possuem do Programa “Escola Segura” (análise e interpretação de entrevistas semi-directivas e de textos). Como instrumentos de recolha de dados evidenciam-se dois: - Entrevistas semi-directivas, elaboradas de acordo com os procedimentos indicados em ESTRELA (1990), destinadas aos docentes e agentes do Programa “Escola Segura”; - Ficha de trabalho, elaborada por nós, dirigida aos alunos, que consistia na construção de um texto sobre o Programa “Escola Segura”. A recolha de informação, nomeadamente a obtida por meio de entrevistas semi-diretivas, de forma a permitir um tratamento/análise mais claro e objetivo, foi trabalhada através de grelhas de análise, por categorias. Esta análise de conteúdo foi feita de acordo com os procedimentos indicados por BARDIN (1977). Os resultados obtidos permitem constatar que o Programa “Escola Segura” se desenvolve de formas distintas, de acordo com o meio em que os estabelecimentos de ensino estão inseridos (rural ou urbano), apesar de assentar na mesma filosofia. Sendo que parte desta situação transcende, de alguma forma, os próprios agentes destacados para o Programa em estudo. /ABSTRACT - “Escola Segura” programe Thefollowing work considers the "Escola Segura" programe, specifying on it’s evaluation/characterization in the city of Portalegre. This work of investigation had, fundamentally, five major goals: - Knowing the “Escola Segura ” program; - Characterizing the “Escola Segura ” program in Portalegre; - Characterizing the partnership between the School and the “Escola Segura" program - Verifying the articulation between the School and the “Escola Segura ” Program - Identifying existing relationships between agents of the “Escola Segura” program, teachers and students. In order to do this, we divided this work in two parts: in the first part, designated by "Enquadramento Teórico ", some of the theoretical concepts are reviewed in three different chapters: “Relação Educativa”, “Disciplina” and “Enquadramento Legal ". In the last we included the Despacho Conjunto n.º 105-A/2005, which establishes the concept, objectives, ambits and structures of the previously mentioned program. As such, it was developed more extensively, for this seems to be the engine as well as the main subject of this investigation. The structure of the second part of this work, designated by "Investigação", also consists of three chapters: “Enquadramento Metodológico", “Análise e interpretação de dados" and "Considerações finais”. Finally, after discussing the main results, we will state recommendations and suggestions. The methodology of this study has two dimensions: - A small quantitative dimension, that characterizes the reality that is the study object (characterization of different schools belonging to the same Scholl Groups, in terms of numbers of students and teachers); - A strong qualitative dimension, with the purpose of stating the opinion that the different actors possess of the “Escola Segura” program (analysis and interpretation of semi-directive interviews and texts). We will focus on two instruments of data sampling: - Semi-directive interviews, elaborated in agreement with the suitable procedures in STAR (1990), destinated to teachers and agents of the “Escola Segura” Program; - A work sheet directed to the students, that we developed, which consisted in elaborating a text about the aforementioned program. Data sampling, obtained through semi-directive interviews in order to allow a clearer and more objective treatment and analysis, was developed through analysis sheets divided into categories. This content analysis was made in agreement with the suitable procedures by BARDIN (1977). The obtained results allow to verify that the “Escola Segura” program develops in distinct ways, according to which environment schools are inserted in (rural or urban), even though it is based on the same philosophy. Part of this situation even transcends, in a way, the indicated agents for the studied program