Percursos inclusivos das crianças e famílias portadoras de SXF

Neste capítulo apresentaremos então o trabalho desenvolvido no âmbito do projeto Percursos inclusivos das crianças e famílias portadoras de Síndrome X-Frágil realizado entre 2011 e 2013. Começaremos por situar a nossa investigação por referência à investigação que, a nível internacional, vem sendo produzida sobre a SXF e depois clarificaremos a perspetiva teórica em que assentou o nosso olhar para os percursos inclusivos das crianças, jovens e famílias que pretendemos estudar. Descreveremos depois a forma como foi pensada e organizada a investigação, e os aspetos metodológicos envolvidos na conceção e desenho do projeto, bem como na recolha e tratamento dos dados.Apresentaremos de seguida os dados obtidos a partir da análise qualitativa, na perspetiva da Grounded Theory, que nos permitiu encontrar não só grandes categorias e conceitos para a compreensão do percurso de vida das crianças e jovens estudados, como também as principais qualidades, variáveis ou fatores, que, em cada momento, contribuem para uma boa inclusão ou se tornam obstáculo, problema ou limitação. Por último, depois de discutidos os resultados e confrontados com a investigação que vem sendo feita noutros contextos, procuraremos salientar algumas conclusões, explicitando as implicações que podem ter para a vida das pessoas com SXF e para o trabalho que instituições e profissionais dos diferentes setores com elas desenvolvem.

“Competências do familiar cuidador da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia”

As problemáticas relacionadas com os familiares cuidadores e o desempenho do seu papel, porque intensamente ligado ao âmbito das respostas humanas, aos processos de vida e aos episódios de doença, são reconhecidas como revestidas de elevado interesse no âmbito da enfermagem. Para que o familiar cuidador possa proporcionar cuidados ajustados à pessoa, consideramos que é necessário conhecer as suas habilidades, os seus recursos e os conhecimentos que mobiliza para tomar decisões e atuar junto do seu familiar. Aprofundar e desenvolver o conhecimento sobre estes aspetos que se relacionam com os cuidadores são, deste modo, questões que interessam à enfermagem tanto na sua vertente disciplinar como profissional. Questão de pesquisa/problema: Como é que o familiar cuidador adquire e desenvolve as competências para cuidar da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia? Objetivos:  Analisar os conhecimentos e habilidades que os familiares cuidadores desenvolvem para prestarem cuidados à pessoa com doença oncológica em quimioterapia  Compreender a natureza e o processo de aquisição e desenvolvimento de competências do familiar cuidador à pessoa com doença oncológica em quimioterapia  Desenvolver uma teoria substantiva sobre a aquisição e desenvolvimento de competências do familiar cuidador à pessoa com doença oncológica em quimioterapia Metodologia: A investigação centra-se na Grounded Theory, com recurso ao estudo de multicasos, envolvendo múltiplas fontes. Considerou-se como casos, o familiar cuidador da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia e os elementos da equipa de enfermagem. Elegemos como técnicas de recolha de dados, a entrevista e a observação. Resultados: As narrativas escritas e o desenvolvimento da sensibilidade aos significados que os dados foram dando (codificação aberta e axial) foram numa fase inicial (primeiras 5 ou 6 narrativas) realizadas manualmente, posteriormente recorri ao suporte informático nomeadamente ao programa NVivo 10 quando o corpus de dados se tornou muito abundante e rico em informação. Após analisar cerca de 11 narrativas (entrevistas) dos vários informantes (neste caso os familiares cuidadores) senti necessidade de recorrer aos Enfermeiros enquanto novos informantes. Analisei até ao momento uma narrativa e considero que devo continuar pois esta opção revelou-se num enriquecimento considerável dos já dados analisados. É vasta a área de intervenção dos familiares cuidadores, desde o transporte e acompanhamento do doente ao longo da doença e tratamento, à promoção do autocuidado, aos cuidados técnico-instrumentais, ao cuidado doméstico e aos cuidados interpessoais.