Percursos inclusivos das crianças e famílias portadoras de SXF

Neste capítulo apresentaremos então o trabalho desenvolvido no âmbito do projeto Percursos inclusivos das crianças e famílias portadoras de Síndrome X-Frágil realizado entre 2011 e 2013. Começaremos por situar a nossa investigação por referência à investigação que, a nível internacional, vem sendo produzida sobre a SXF e depois clarificaremos a perspetiva teórica em que assentou o nosso olhar para os percursos inclusivos das crianças, jovens e famílias que pretendemos estudar. Descreveremos depois a forma como foi pensada e organizada a investigação, e os aspetos metodológicos envolvidos na conceção e desenho do projeto, bem como na recolha e tratamento dos dados.Apresentaremos de seguida os dados obtidos a partir da análise qualitativa, na perspetiva da Grounded Theory, que nos permitiu encontrar não só grandes categorias e conceitos para a compreensão do percurso de vida das crianças e jovens estudados, como também as principais qualidades, variáveis ou fatores, que, em cada momento, contribuem para uma boa inclusão ou se tornam obstáculo, problema ou limitação. Por último, depois de discutidos os resultados e confrontados com a investigação que vem sendo feita noutros contextos, procuraremos salientar algumas conclusões, explicitando as implicações que podem ter para a vida das pessoas com SXF e para o trabalho que instituições e profissionais dos diferentes setores com elas desenvolvem.

Do sujeito ao participante: O desafio da investigação com crianças

A partir de meados do século XX, a investigação qualitativa tem vindo a receber uma aceitação crescente e um maior reconhecimento por parte de investigadores em diferentes áreas de conhecimento psicológico. Dentro dos métodos qualitativos, as entrevistas assumem-se como a técnica mais comummente usada na recolha de dados. Não obstante, a utilização desta abordagem com crianças apresenta alguns desafios para o investigador. Ouvir as crianças e a consciencialização de que as mesmas são cidadãs e membros activos do processo de investigação assenta numa mudança paradigmática, ultrapassando uma perspectiva que as olha como incapazes e imaturas. Neste trabalho, pretende-se apresentar a evolução paradigmática entre a abordagem quantitativa e qualitativa, bem como focar especificamente a técnica da entrevista com crianças. Em termos práticos, pretende-se relatar a experiência de uma recolha de dados recorrendo a essa mesma técnica, com crianças do pré-escolar e do 1º ano do ensino básico.

Respostas curriculares e educativas disponibilizadas entre 1997 e 2007 às crianças com síndrome de X Frágil, no Concelho de Alandroal

Com a realização deste trabalho pretendemos apurar as Respostas Curriculares e Educativas disponibilizadas entre 1997 e 2007 às crianças com síndrome X Frágil, no concelho de Alandroal. Foi privilegiada uma abordagem metodológica qualitativa, que recorre à análise de conteúdos de documentos presentes nos processos dos cinco alunos sinalizados e também a actas dos conselhos de docentes e de turma. Depois de analisados os resultados, constatou-se que o tipo de respostas curriculares e/ou educativas mais utilizadas para esta população, assentou numa dimensão predominantemente pedagógica, mas também se salientam as dimensões terapêutica e curricular. Para tal, registou-se o recurso a espaços físicos, à legislação, a recursos didácticos e humanos, bem como a parcerias que se estabeleceram dentro e fora do concelho do Alandroal. As estratégias mais utilizadas para cada aluno em particular mereceram também a nossa atenção; ABSTRACT: The aim of this study was to find out the "curricular/educational" responses that were in-place to meet the needs of the students with Fragile X syndrome, in the Alandroal’s county, between 1997/2007. A qualitative methodological approach has been preferred, consisting on the analysis of the documents present in the student’s individual processes (which have been referred for special education) and also in some minutes of the teacher’s council meetings and class council. Results have shown that the most used response within this population was mainly connected to the pedagogic dimension, but also it was also based on the therapeutic and curricular dimensions. So, it has been used resources related to physical spaces, legislation, human and didactic, as well as to partnerships inside and outside Alandroal’s county. Specific strategies used on particular students did also have our special attention.

COMPETENCIAS DO FAMILIAR CUIDADOR DA PESSOA COM DOENÇA ONCOLÓGICA EM TRATAMENTO POR QUIMIOTERAPIA

As problemáticas relacionadas com os familiares cuidadores e o desempenho do seu papel, porque intensamente ligado ao âmbito das respostas humanas, aos processos de vida e aos episódios de doença, são reconhecidas como revestidas de elevado interesse no âmbito da enfermagem. Para que o familiar cuidador possa proporcionar cuidados ajustados à pessoa, consideramos que é necessário conhecer as suas habilidades, os seus recursos e os conhecimentos que mobiliza para tomar decisões e atuar junto do seu familiar. Aprofundar e desenvolver o conhecimento sobre estes aspetos que se relacionam com os cuidadores são, deste modo, questões que interessam à enfermagem tanto na sua vertente disciplinar como profissional. OBJETIVO GERAL: Compreender o processo de aquisição e desenvolvimento de competências dos familiares cuidadores da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia METODOLOGIA: A investigação centra-se na Grounded Theory, com recurso ao estudo de multicasos, envolvendo múltiplas fontes. Considerou-se como casos, o familiar cuidador da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia e os elementos da equipa de enfermagem. Elegemos como técnicas de recolha de dados, a entrevista e a observação. RESULTADOS: As narrativas escritas e o desenvolvimento da sensibilidade aos significados que os dados foram dando (codificação aberta e axial) foram numa fase inicial (primeiras 5 ou 6 narrativas) realizadas manualmente, posteriormente recorri ao suporte informático nomeadamente ao programa NVivo 10 quando o corpus de dados se tornou muito abundante e rico em informação. Após analisar cerca de 11 narrativas (entrevistas) dos vários informantes (neste caso os familiares cuidadores) senti necessidade de recorrer aos Enfermeiros enquanto novos informantes. Analisei até ao momento uma narrativa e considero que devo continuar pois esta opção revelou-se num enriquecimento considerável dos já dados analisados. É vasta a área de intervenção dos familiares cuidadores, desde o transporte e acompanhamento do doente ao longo da doença e tratamento, à promoção do autocuidado, aos cuidados técnico-instrumentais, ao cuidado doméstico e aos cuidados interpessoais. CONCLUSÕES: O processo de construção de competências do familiar cuidador é dinâmico, ocorre ao longo do tempo e implica reajustes pessoais e familiares de modo a responder às necessidades da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia. Interferem as características individuais quer do doente quer do familiar, o suporte familiar e social, o status funcional da pessoa e a complexidade dos cuidados. É sempre muito marcado pela incerteza e pelo sofrimento. Os familiares cuidadores são quase sempre impulsionados a procurar informação e recursos que sustentem as suas atividades para responder às necessidades dos seus doentes.

“Competências do familiar cuidador da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia”

As problemáticas relacionadas com os familiares cuidadores e o desempenho do seu papel, porque intensamente ligado ao âmbito das respostas humanas, aos processos de vida e aos episódios de doença, são reconhecidas como revestidas de elevado interesse no âmbito da enfermagem. Para que o familiar cuidador possa proporcionar cuidados ajustados à pessoa, consideramos que é necessário conhecer as suas habilidades, os seus recursos e os conhecimentos que mobiliza para tomar decisões e atuar junto do seu familiar. Aprofundar e desenvolver o conhecimento sobre estes aspetos que se relacionam com os cuidadores são, deste modo, questões que interessam à enfermagem tanto na sua vertente disciplinar como profissional. Questão de pesquisa/problema: Como é que o familiar cuidador adquire e desenvolve as competências para cuidar da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia? Objetivos:  Analisar os conhecimentos e habilidades que os familiares cuidadores desenvolvem para prestarem cuidados à pessoa com doença oncológica em quimioterapia  Compreender a natureza e o processo de aquisição e desenvolvimento de competências do familiar cuidador à pessoa com doença oncológica em quimioterapia  Desenvolver uma teoria substantiva sobre a aquisição e desenvolvimento de competências do familiar cuidador à pessoa com doença oncológica em quimioterapia Metodologia: A investigação centra-se na Grounded Theory, com recurso ao estudo de multicasos, envolvendo múltiplas fontes. Considerou-se como casos, o familiar cuidador da pessoa com doença oncológica em tratamento por quimioterapia e os elementos da equipa de enfermagem. Elegemos como técnicas de recolha de dados, a entrevista e a observação. Resultados: As narrativas escritas e o desenvolvimento da sensibilidade aos significados que os dados foram dando (codificação aberta e axial) foram numa fase inicial (primeiras 5 ou 6 narrativas) realizadas manualmente, posteriormente recorri ao suporte informático nomeadamente ao programa NVivo 10 quando o corpus de dados se tornou muito abundante e rico em informação. Após analisar cerca de 11 narrativas (entrevistas) dos vários informantes (neste caso os familiares cuidadores) senti necessidade de recorrer aos Enfermeiros enquanto novos informantes. Analisei até ao momento uma narrativa e considero que devo continuar pois esta opção revelou-se num enriquecimento considerável dos já dados analisados. É vasta a área de intervenção dos familiares cuidadores, desde o transporte e acompanhamento do doente ao longo da doença e tratamento, à promoção do autocuidado, aos cuidados técnico-instrumentais, ao cuidado doméstico e aos cuidados interpessoais.

Envolvimento e percurso escolar de crianças com síndrome de X Frágil

Enquadramento Conceptual: O envolvimento na escola das crianças com perturbações do desenvolvimento é um factor decisivo para o seu percurso inclusivo. Esse envolvimento faz-se num sentido duplo: mobilizando, por um lado, a escola e os seus profissionais e, por outro, a criança e a família. O conceito de inclusão aponta precisamente para que todas essas crianças estejam na escola, junto com as outras, e aí façam as suas aprendizagens e encontrem aquilo que é mais necessário ao seu desenvolvimento e bem estar. Objetivos: Nesta comunicação será apresentado um estudo feito com 40 mães de crianças com Síndrome de X Frágil, uma perturbação de desenvolvimento de etiologia genética que é a causa hereditária mais frequente da deficiência intelectual e a origem mais conhecida de autismo, tendo como objectivo identificar os momentos mais marcantes do percurso inclusivo dessas crianças. Metodologia: O estudo, de natureza qualitativa, foi realizado a partir de entrevistas semi-estruturadas, usando uma abordagem de Grounded Theory. Resultados: A inclusão no Jardim de Infância é, geralmente, diferente e mais favorável do que a inclusão no 1º ciclo. No inicio do Ensino Básico os factores que mais parecem associados a uma inclusão favorável são: a) características da criança (nomeadamente o ser sociável e ter boa relação com colegas e professores), b) uma Escola comprometida e c) bons resultados da criança ao nível das aquisições. Por outro lado, uma avaliação global negativa faz emergir as seguintes categorias: a) problemas do processo ensino-aprendizagem, b) pouco apoio especializado, c) organização educativa das escolas (não preparadas para educação inclusiva) e d) Frequente insatisfação com os professores, nomeadamente os professores de Educação Especial. Nas transições para os ciclos posteriores, a boa inclusão parece igualmente associada com o bom acolhimento pela escola e a sua capacidade para promover o envolvimento da criança/ jovem na vida da comunidade escolar. Conclusão: O problema do envolvimento escolar das crianças com perturbações graves do desenvolvimento requer mais investigação, tanto mais que o sucesso do seu percurso inclusivo parece ligar-se com o envolvimento de todos os três grupos de atores fundamentais da sua vida escolar: pais, professores e elas mesmas.

O envolvimento da família na escola e no sucesso educativo das crianças: o caso dos 3º e 4º anos de escolaridade do agrupamento vertical de Colos (2004/2005)

Este trabalho pretende analisar a relação entre o envolvimento da família e o sucesso educativo das crianças. A hipótese principal foi construída para testar as teorias de Ana Henderson (1987), Davies (1989) e Epstein (2002). A primeira parte deste trabalho é constituída pelo enquadramento teórico, onde se abordam a problemática da relação escola/família, da participação e do sucesso e insucesso dos alunos. A segunda parte é constituída pela metodologia, análise e interpretação dos dados e análise e discussão dos resultados, onde estão incluídas as conclusões e as sugestões. O estudo foi feito nas escolas do 1° Ciclo do Agrupamento Vertical de Colos, relativamente aos alunos do 3° e 4° ano, no ano lectivo de 2004/2005. A amostra foi constituída por 67 pais e a recolha de informação foi feita através de um questionário. O tratamento de dados foi feito de forma estatística utilizando o SPSS, Os resultados do presente estudo levam-nos a concluir que os pais têm uma fraca participação na escola e que o sucesso educativo dos alunos não depende da participação dos pais na sua vida académica, não se confirmando a hipótese formulada para dar resposta à pergunta inicial. Concluímos ainda que, quanto maior é a distância entre a casa dos alunos e a escola frequentada, melhores resultados e menos retenções estes exibem ao longo do seu percurso escolar. /ABSTRACT - This work intends to analyse the relation between the role of the family and the educational success of children. The main assumption was built to test the theories of Ana Anderson (1987), Davies (1989) and Epstein (2002). The first part of the essay includes the theoretical framing where the subject of the relation school/family is approached. The second part contains the methodology, analysis and interpretation of data and the analysis and discussion of the results, which includes the conclusions and the suggestions. This survey was made in the Primary Schools of “Agrupamento Vertical de Colos”, among students of the third and fourth grades in the school year of 2004/2005. The sample was made of sixty-seven parents and the data was gathered by a questionnaire. The treatment of this data was made statistically by using SPSS. The results of this survey take us to the conclusion that parents have a low participation in school and that the educative success of students does not depend on their parents’ participation in their academic life. So, the hypothesis formulated to answer the initial question is not confirmed. We can also conclude that, the longer the distance between the students' home and the school they attend, the better the results and fewer times they fail in their school life.