Sobrecarga de cuidadores familiares de idosos em cuidados paliativos

O adoecimento de um membro familiar costuma acarretar inúmeras alterações em toda a estrutura e dinâmica familiar. Com a progressão e o agravamento da doença, quando a pessoa se encontra sem possibilidade de tratamento modificador da doença, aumenta o sofrimento tanto da pessoa adoecida quanto de sua família. O cuidador familiar de pessoas idosas em cuidados paliativos sofre junto ao enfermo, podendo enfrentar sobrecarga física, emocional e social decorrente da tarefa de cuidar e da possibilidade da morte. Entretanto, são escassos os estudos que avaliam a sobrecarga desta população. O objetivo deste estudo é identificar e analisar a percepção de sobrecarga por parte do cuidador familiar de idosos em cuidados paliativos. Trata-se de uma pesquisa do tipo transversal, exploratório, de metodologia quantitativa, não probabilística, com uma casuística total composta por 100 pessoas. Essa casuística foi estratificada de acordo com escore obtido por meio da aplicação do protocolo Karnofsky Performance Scale (KPS) com os idosos (com 60 anos ou acima) em cuidados paliativos oncológicos: um grupo com 25 cuidadores familiares de idosos com KPS abaixo de 40%; um grupo com 25 cuidadores de idosos em cuidados paliativos oncológicos com KPS de 70%, 60% ou 50%; um grupo controle com 50 cuidadores familiares de idosos em cuidados paliativos oncológicos, com KPS maior ou igual a 80%. Durante a coleta de dados, além do KPS, foram aplicados o questionário de caracterização clínica e sociodemográfica e os protocolos: Questionário de Classificação Socioeconômica Brasil e o Caregiver Burden Scale (CBScale), validado no Brasil. Para análise dos dados, foi realizada estatística descritiva e as comparações com os grupos foram feitas por meio do Teste Exato de Fisher e de um modelo de regressão quantílica. As análises foram feitas pelo software SAS 9.0 e Stata versão 13. Os resultados indicaram que os cuidadores familiares são, em sua maioria, mulheres, filhas ou esposas, de meia idade a idade mais avançada, predominantemente, na faixa etária de 56 a 71 anos, com baixa escolaridade, pertencentes a classes sociais C e que não realizam nenhuma atividade remunerada. Os maiores índices de sobrecarga foram percebidos em cuidadores do sexo feminino e em cuidadores de idosos os quais apresentam menores escores relativos à capacidade funcional (avaliados pelo KPS). Conclui-se que o agravamento da doença, o declínio funcional do idoso e a possibilidade da sua morte mais próxima fazem aumentar a sobrecarga dos cuidadores, com impactos na sua saúde e qualidade de vida, o que indica a necessidade de oferecimento de serviços de apoio a essa população o mais precocemente possível

O cuidado em saúde mental infantil na perspectiva de profissionais, familiares e crianças

Introdução: A preocupação e a incorporação da problemática da saúde mental infantil nas políticas públicas de saúde são recentes, assim como o desenvolvimento de ações voltadas a esse cuidado. Preconiza-se que essa atenção se proceda a partir de uma rede composta por serviços atuando de modo articulado a outros setores. Objetivo: Analisar os processos e as condições de produção de cuidados em saúde mental de criança na perspectiva do modo psicossocial na Rede de Atenção Psicossocial. Método: Pesquisa qualitativa, com referencial teórico-metodológico oriundo da Análise Institucional, desenvolvida por meio de Observação Participante em (1) espaços de articulação entre serviços de saúde, (2) Unidade Básica de Saúde e (3) Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSi) no município de Mauá, São Paulo. A Observação Participante permitiu reconhecer os procedimentos de cuidados no cotidiano dos serviços. Para aprofundamento da investigação, foram realizados Grupos Focais com profissionais da Estratégia de Saúde da Família e do CAPSi, com familiares de crianças que frequentam o CAPSi e com crianças usuárias do serviço. Os dados foram analisados e interpretados a partir de conceitos advindos da psicanálise winnicottiana, do modo de atenção psicossocial e da análise institucional. Resultados e Discussão: O interesse, o investimento político e o direcionamento das ações e da organização dos serviços, coerentes com a lógica de atenção psicossocial, têm propiciado um terreno fértil para a construção de práticas transformadoras de cuidado em saúde mental. A incorporação desse cuidado na Atenção Básica, ainda que apresente desafios e tensões entre o modelo instituído (departamentalizado em especialidades) e instituinte (saúde mental integrante da saúde geral), levou a mudanças nas ações e concepções dos profissionais. Contudo, o desenvolvimento de ações intersetoriais e a construção de uma rede ampliada de atenção têm sido limitados pela escassez de serviços e profissionais da rede e por diferentes concepções que atravessam o campo. Os participantes da pesquisa expressam visão conflitante em relação à concepção acerca de problemas de saúde mental e das expectativas quanto ao cuidado, sendo observada forte presença de uma cultura psiquiátrica, que se acentua nas falas dos familiares e na articulação com outros serviços, e uma inclinação a favor da atenção psicossocial, mais presente nas expressões dos profissionais. Nos serviços de saúde, há movimentos instituintes que enfatizam a integralidade da atenção, a interdisciplinaridade do cuidado, a multideterminação do processo saúde-doença, alinhados ao modo de atenção psicossocial. O acolhimento, o vínculo, a escuta e a confiança, importantes elementos do cuidado estão presente nas ações dos serviços. As intervenções terapêuticas têm sido desenvolvidas a partir da singularidade dos casos por meio de Projetos Terapêuticos Individuais, embora sejam consideradas aquém das necessidades das crianças, limitações advindas da escassez de profissionais e serviços da rede. Considerações Finais: Embora os serviços de saúde atuem na direção do cuidado alicerçado no modo psicossocial, eles têm atuado de forma pouco articulada com outros setores. A hegemonia da cultura psiquiátrica é um desafio a ser enfrentado. São urgentes ações que possam promover mudanças nessa cultura predominante e no imaginário social no que toca aos problemas de saúde mental e aceitação das diferenças.

A construção da parentalidade na interação com filhos com Síndrome de Down

No Brasil nasce uma criança com Síndrome de Down (SD) a cada 600 nascimentos, o que representa aproximadamente 8.000 bebês com SD por ano. As peculiaridades no desenvolvimento dessas crianças exigem que os pais desenvolvam habilidades especiais para contemplarem cada necessidade diferenciada da criança que poderia passar despercebida ou facilmente captada nas crianças sem nenhum tipo de Síndrome. A interação com os pais, agentes primordiais nesse processo, é essencial, inclusive, para minimizar os efeitos da Síndrome; porém pouco se tem estudado sobre a vivência dos cuidadores no encontro com a criança. Nesse contexto, objetivou-se compreender como se deu a construção do \"ser pai/mãe\" de uma criança com Síndrome de Down, desde o diagnóstico da Síndrome de Down até o momento da entrevista. Para tanto se utilizou o método clínico-qualitativo, através do estudo de caso coletivo. Como referencial teórico para análise a psicanálise winnicottiana. Realizou-se entrevistas semiabertas, individuais, face a face, com 5 casais de pais de crianças com Síndrome de Down, com idade de 7 a 10 anos. As entrevistas foram audiogravadas e transcritas na íntegra. Os resultados foram apresentados através de quatro categorias, a saber: \"Amor a segunda vista\" aborda o processo interativo inicial, os pais relatam o choque ao receber a notícia da Síndrome e os desafios na readaptação dos sonhos e expectativas. \"O ambiente lugar e não lugar\" descreve como os pais perceberam os diversos ambientes, alguns hostis que não contribuíram para que os mesmos pudessem ser acolhidos e potencializados na tarefa de cuidar desse filho, ressaltando que a ausência de suporte acarreta em sobrecarga na percepção dos pais; Por outro lado, consideram que o maior suporte que tiveram foi do parceiro, o que auxiliou na aceitação da notícia e em encontrar possibilidades de cuidado. \"Encontro Suficientemente Bom\" coloca em relevo a descrição dos participantes de que há maneiras diferentes de ajustar o cuidado na interação com seus filhos que perpassaram tanto por incômodos, quanto pela possibilidade do gesto criativo que se apresenta em atividades triviais e importantes do desenvolvimento. \"Trans-formações\" destaca às mudanças que os pais vivenciam ao poder se aproximar do filho \"real\", assumindo novos papéis, transformando-se através da abertura ao novo do outro e de si mesmos. A partir desse estudo pôde-se compreender que a relação vai se constituindo e se regulando reciprocamente, os cuidados precisam ser ajustados à demanda e possibilidade do outro. Compreendeu-se, ainda, que criatividade é a característica que permite que os pais sejam espontâneoss e recontruam significados e modos de interagir pessoais com seus filhos. Os pais entrevistados indicam que quanto mais lento e exigente o cuidado com seus filhos com Síndrome de Down, mais possibilidades de encontros surgem, e quando esses podem ser suficientemente bons, são \"trans-formadores\" para ambos: pais e filho. Ampliou-se a compreensão quanto a necessidade de acolhimento às angústias vividas, e suporte para o processo da construção da parentalidade.