Processos e significados da experiência de pais, mães ou cuidador primário de crianças abusadas sexualmente

Introdução - O abuso sexual de crianças constitui um problema de saúde pública, com aproximadamente 73 milhões de casos de meninos e 150 milhões de meninas registrados anualmente no mundo. O abuso sexual gera consequências negativas e condutas de risco que contribuem com algumas das principais causas de morte, doença e deficiência nas vítimas do abuso. Pais ou cuidadores primários são fundamentais no processo de orientação e de cuidado das crianças abusadas, no sentido de prevenir as consequências cognitivas, comportamentais e emocionais evidenciadas no futuro dessas crianças. Entretanto, as habilidades das famílias de cuidadores para lidar com a problemática ainda são insuficientes. Objetivo - Descrever os processos e significados da experiência vivida pelos pais ou cuidadores primários de crianças abusadas sexualmente. Método - Os dados empíricos foram tratados utilizando-se o Discurso do Sujeito Coletivo (DSC), fundamentado na Teoria das Representações Sociais, que viabiliza a emergência das representações sociais por meio da construção dos discursos coletivos obtidos de depoimentos de um grupo específico. Foram avaliados 60 pais ou cuidadores primários não estupradores, que responderam à cinco situações-problema, cada uma com questões correspondentes, residentes nos municípios de Cajicá e Tabio de Bogotá, Colômbia. O processamento e a análise dos dados foram realizados no sofware Qualiquantisoft, associado à metodologia do DSC. Resultados - Na primeira situação-problema, que aborda o porquê do silêncio do filho sobre o abuso, os entrevistados enfatizaram que é fundamental o relacionamento pais e filhos (45,7 por cento , n = 43), bem como melhorar o papel de pais por meio da escuta, do diálogo e do confiar, dedicando mais tempo às crianças; também acham que o silêncio se deve ao medo por parte das crianças e a ameaças e intimidação por parte do abusador, Na situação-problema 2, relativa à identificação do abuso sexual como problema real, o significado atribuído configura cadeias que se repetem por transmissão intergeracional (26,9 por cento , n = 21). Na situação-problema 3, o que fazer no futuro, 53,3 por cento dos entrevistados (n = 32) acham que a criança está comprometida comportamentalmente e enfatizam a homossexualidade com perda da identidade como consequência da violência sexual. Na situação-problema 4, que enfatiza o papel da rede social quanto ao cuidado da criança, os entrevistados acreditam que a solução é dar proteção (29,1 por cento ; n = 32), com ações que visem a afastar a criança do ambiente agressor, dar orientação, apoio e segurança à criança e à família. A quinta situação-problema que diz respeito ao cuidado das crianças abusadas; 34,26 por cento dos entrevistados (n = 37) enfatizam o apoio e a ajuda com a interveniência da rede de apoio social e afetivo. Conclusão - Para os pais ou cuidadores primários de crianças abusadas sexualmente, os significados se expressam como afetivo, coragem, superação, não ter medo e saber reconhecer as falhas dos pais. Em função dos resultados, que identificam posturas tradicionais dos respondentes, recomenda-se programas inovadores com um alto componente educativo, onde se contextualize o abuso sexual por meio de situações reais em escolas, delegacias, nas famílias e na comunidade, com interveniência das redes de apoio social; enfatiza-se igualmente a necessidade de formação mais humanizada dos profissionais de apoio social.

Habilidades funcionais de autocuidado, mobilidade e função social em crianças com fissura labiopalatina e Espectro Óculo-Aurículo-Vertebral (EOAV)

As anomalias craniofaciais ocasionam comprometimentos estéticos e funcionais com grande impacto na saúde e na integração social da criança, com interferência no desenvolvimento global e social. Das anomalias craniofaciais este estudo abordou as Fissuras Labiopalatinas (FLP) e o Espectro Óculo Aurículo Vertebral (EOAV). As FLP constituem malformações resultantes de falta do fechamento completo dos tecidos que compõe o lábio e o palato. O EOAV, também conhecido como Síndrome de Goldenhar, é uma anomalia congênita de etiologia desconhecida, com manifestação genética variável e de causa bastante heterogênea. Conhecer as habilidades funcionais e o impacto destas no desenvolvimento global de crianças com EOAV e FLP pode otimizar o desenvolvimento de programas de prevenção e intervenção para promover a saúde e a integração social destes indivíduos. Este estudo foi delineado com objetivo de verificar e comparar o desempenho em habilidades funcionais quanto ao desempenho nas áreas de autocuidado, mobilidade, função social e nível de independência entre crianças com EOAV, crianças com FLP e um grupo comparativo, de crianças sem anomalias. O modelo de pesquisa foi observacional descritivo transversal com uma casuística de 39 pais/responsáveis de crianças na faixa etária entre três anos e sete anos e seis meses, de ambos os gêneros. Foram convidados para participar pais/responsáveis de crianças em tratamento no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade e São Paulo (HRAC-USP) os quais foram divididos em três grupos: dois experimentais e um grupo comparativo. O instrumento para coleta dos dados das habilidades funcionais foi o Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), em sua versão adaptada para o português. A avaliação é realizada por meio de entrevista com o cuidador, o qual deve saber informar sobre o desempenho da criança em atividades e tarefas típicas da rotina diária. Os dados foram apresentados por análise descritiva com medidas de tendência central (média aritmética), dispersão (desvio-padrão) e distribuição de frequência, nas variáveis: idades, gênero e nível socioeconômico da família e caracterização da casuística. Para as análises das pontuações bruta e normativa do questionário PEDI no que se refere às habilidades funcionais e a assistência do cuidador nas três áreas de função autocuidado, mobilidade e função social, foi utilizado o teste de variância One Way, e para o teste de normalidade foi utilizado Shapiro Wilk para variável dependente. A análise comparativa foi realizada pelo teste de Kruskal-Wallis, adotando-se o valor de significância de p< 0,05. Os resultados deste estudo na análise comparativa nas habilidades funcionais na mobilidade, houve diferença estatisticamente significante na comparação entre os grupos GC vs GEEOAV, no escore bruto, e entre os grupos GC vs GEEOAV e GC vs GEFLP, no escore normativo.Na assistência do cuidador no autocuidado, houve diferença estatisticamente significante na comparação entre os grupos GC vs GEEOAV, no escore normativo. Na assistência do cuidador na mobilidade, houve diferença estatisticamente significante na comparação entre os grupos GC vs GEEOAV nos escores bruto e normativo.Na assistência do cuidador na função social houve diferença estatisticamente significante na comparação entre os grupos GC vs GEFLP.

Investigação de mecanismos genéticos e epigenéticos em distúrbios do crescimento humano

Parcela considerável de pacientes com distúrbios de crescimento não têm a causa de seus quadros clínicos estabelecida, incluindo aproximadamente 50% dos pacientes com diagnóstico clínico de síndrome de Silver−Russell (SRS) e 10-20% dos pacientes com síndrome de Beckwith-Wiedemann (BWS). O objetivo deste estudo foi investigar as causas genéticas e epigenéticas de distúrbios de crescimento, de etiologia desconhecida, numa contribuição para o entendimento de mecanismos que regulam o crescimento. O estudo compreendeu: (1) a investigação de microdesequilíbrios cromossômicos, por aCGH; (2) a análise do perfil de expressão alelo-específica de genes sujeitos a imprinting (IG), por pirossequenciamento (PSQ) ou sequenciamento de Sanger; (3) a investigação do padrão de metilação global em pacientes com restrição de crescimento, utilizando microarray de metilação. A casuística constituiu-se de 41 pacientes não aparentados, com distúrbios de crescimento, de etiologia desconhecida: (1) 25, com hipótese diagnóstica de SRS; (2) seis, com restrição de crescimento intrauterino e peso ao nascimento abaixo do 10º percentil, associados a outros sinais clínicos; (3) sete, com hipótese diagnóstica de BWS; e (4) três, com macrossomia pré-natal ou pós-natal, associada a outros sinais. A investigação de microdesequilíbrios cromossômicos foi realizada em 40 pacientes. Foram detectadas 58 variantes raras em 30/40 pacientes (75%): 40 foram consideradas provavelmente benignas (18 pacientes, 45%), 12, com efeito patogênico desconhecido (11 pacientes, 27,5%), duas, provavelmente patogênicas (um paciente, 2,5%) e quatro, patogênicas (três pacientes, 7,5%). Essas frequências são comparáveis àquelas descritas em estudos que investigaram CNV em grupos de pacientes com distúrbios de crescimento e outras alterações congênitas, incluindo SRS, e mostram a importância da investigação de microdesequilíbrios cromossômicos nesses pacientes. A diversidade dos microdesequilíbrios cromossômicos identificados é reflexo da heterogeneidade clínica das casuísticas. Neste estudo, muitos dos pacientes com hipótese diagnóstica de SRS e BWS apresentavam sinais clínicos atípicos, explicando a ausência neles das alterações (epi)genéticas que causam essas síndromes. A identificação de CNV características de outras síndromes reflete a sobreposição de sinais clínicos com BWS e SRS. A análise do perfil de expressão alelo-específica de IG foi realizada em um subgrupo de 18 pacientes com restrição de crescimento. Trinta IG com função em proliferação celular, crescimento fetal ou neurodesenvolvimento foram inicialmente selecionados. Após seleção de SNP transcritos com alta frequência na população, genotipagem de pacientes, genitores e indivíduos controle, determinação da expressão dos IG em sangue periférico e seu padrão de expressão (mono ou bialélico), 13 IG, expressos no sangue, tiveram a expressão alelo-específica avaliada, sete deles por PSQ e seis por sequenciamento de Sanger. Alterações no perfil de expressão de dois genes, de expressão normalmente paterna, foram detectadas em 4/18 pacientes (22%). Este estudo é o primeiro a utilizar pirossequenciamento e sequenciamento de Sanger na avaliação do perfil de expressão alelo-específica de IG, em pacientes com restrição de crescimento. Apesar de terem limitações, ambas as técnicas mostraram-se robustas e revelaram alterações de expressão alélica interessantes; entretanto, a relação dessas alterações com o quadro clínico dos pacientes permanece por esclarecer. A investigação da metilação global do DNA foi realizada em subgrupo de 21 pacientes com restrição de crescimento e em 24 indivíduos controle. Dois tipos de análise foram realizados: (1) análise diferencial de grupo e (2) análise diferencial individual. Na primeira análise, em que foi comparado o padrão de metilação do grupo de pacientes com quadro clínico sugestivo de SRS (n=16) com o do grupo controle (n=24), não houve indicação de hipo ou hipermetilação global no grupo SRS. Na segunda análise, foi comparado o padrão de metilação de cada um dos 21 pacientes com restrição de crescimento e dos 24 indivíduos controle, com o padrão de metilação do grupo controle. O número médio de CpG hipermetilados e de segmentos diferencialmente metilados (SDM) foi significativamente maior nos pacientes. Foram identificados 82 SDM hipermetilados, estando 57 associados a gene(s) (69,5%), em 16 pacientes, e 51 SDM hipometilados, 41 deles associados a gene(s) (80,4%), em 10 pacientes. A análise de ontologia genética dos 61 genes associados aos SDM hipo ou hipermetilados nos pacientes destacou genes que atuam no desenvolvimento e na morfogênese do sistema esquelético e de órgãos fetais, e na regulação da transcrição gênica e de processos metabólicos. Alterações de metilação em genes que atuam em processos de proliferação e diferenciação celulares e crescimento foram identificadas em 9/20 dos pacientes (45%), sugerindo implicação clínica. Não foi detectada alteração epigenética comum aos pacientes com diagnóstico clínico de SRS, explicável provavelmente pela heterogeneidade clínica. A investigação de metilação global, utilizando microarray, produziu novos dados que podem contribuir para a compreensão de mecanismos moleculares que influenciam o crescimento pré- e pós-natal. Na translocação aparentemente equilibrada - t(5;6)(q35.2;p22.3)dn, detectada em paciente com suspeita clínica de SRS, a interrupção de um gene, pela quebra no cromossomo 6, pode ser a causa do quadro clínico; alternativamente, a translocação pode ter impactado a regulação de genes de desenvolvimento localizados próximos aos pontos de quebra. A análise de expressão em sangue periférico mostrou que os níveis de cDNA do gene, interrompido pelo ponto de quebra da translocação, estavam reduzidos à metade. Além de sinais típicos da SRS, a paciente apresentava algumas características clínicas sugestivas de displasia cleidocraniana. Assim, a translocação t(5;6) pode ter alterado a interação de genes de desenvolvimento e seus elementos reguladores, levando à desregulação de sua expressão espaço-temporal, e resultando num fenótipo atípico, com características sobrepostas de mais de uma síndrome genética

Do exotismo à denúncia social: sobre a recepção de Quarto de Despejo, de Carolina Maria de Jesus, na Alemanha

Esse trabalho visa examinar o potencial e o impacto da recepção, na Alemanha, do livro Quarto de Despejo, de Carolina Maria de Jesus (Sacramento, 14 de março de 1914 São Paulo, 13 de fevereiro de 1977), valendo-se para tanto de resenhas de jornais alemães publicadas sobre a obra e a autora para reunir elementos que nos possibilitem entender como e por meio de quais recursos e agentes, a tradução de Quarto de despejo alcançou sete edições naquele país. A moldura teórica para a esta pesquisa fundamenta-se nos Estudos Descritivos da Tradução - (TOURY 1995), (LÉFEVÈRE, 1992) e a teoria dos polissistemas de Even-Zohar (1979); bem como o conceito de paratexto de Genette (1987) - que marcam na década de 1970 uma mudança na maneira de estudar e entender a tradução de literatura, depositando seu foco no produto do traduzir, em seu público alvo e recepção. Também pilar dessa pesquisa é o trabalho com o corpus que tem por base a Linguística de Corpus que viabilizou a identificação de palavras-chave nos textos estudados. Estas nos permitiram mapear eixos temáticos, a partir dos quais apontamos aqui algumas condicionantes da recepção da obra, tanto em uma perspectiva sincrônica ao examinar cada texto em particular, quanto diacrônica ao estudar a evolução de conceitos no tempo. Estas condicionantes evidenciaram, a partir da repercussão de Quarto de Despejo e de Carolina de Jesus, um deslocamento do interesse na recepção da literatura brasileira traduzida na Alemanha do exotismo para a denúncia social.

Família à mesa: com a palavra, mães e filhos

Introdução O comportamento alimentar do indivíduo resulta de decisões, conscientes ou não, relacionadas à cultura alimentar de sua região, à tradição alimentar de seu convívio social e às transformações decorridas do acesso à informação científica e popular. Objetivo Analisar a alimentação de adolescentes, residentes na região Norte do município de São José dos Campos (SP), na perspectiva da família. Materiais e métodos Estudo qualitativo, realizado em 2014 e 2015, com mães e adolescentes do 6o ano do ensino fundamental municipal. Dados sobre percepção, conhecimento, comportamento e barreiras para uma alimentação saudável dos adolescentes foram produzidos por meio de grupos focais. Entrevistas semiestruturadas foram realizadas com as mães dos estudantes para investigar aspectos sobre alimentação da família e relação com formação de práticas e comportamentos alimentares dos filhos. Os discursos foram registrados com auxílio de um gravador de voz, e transcritos posteriormente para análise, por meio da técnica de análise de conteúdo temática. Foram realizados 4 grupos focais com 6 estudantes cada, e 15 entrevistas com mães. Resultados e discussão Os discursos foram classificados em temas: comportamento alimentar, preferências alimentares e conhecimentos e crenças. Verificou-se que a alimentação dos adolescentes pode ser influenciada pelo comportamento alimentar dos pais. Mães e adolescentes percebemse conscientes e julgam sobre o que comem. Entretanto, a fala muitas vezes está distante da prática, seja por negligencia, dificuldade em perceber possibilidades de ação, questões emotivas ou pelo hábito formado, considerado a maior dificuldade para mudanças relacionadas à alimentação, tanto das mães quanto adolescentes. Possibilidades de soluções, quando referidas, eram por vezes permeadas por conflitos, causando insatisfação em mães e filhos. O contexto no qual esses individuos estão inseridos deve ser considerado, como o bairro e a escola, os quais contribuem para a determinação das escolhas alimentares. Conclusão a família exerce importante papel no comportamento alimentar de adolescentes, entretanto, a compreensão sobre o tema deve considerar, sobretudo, a cultura e o meio social em que a dinâmica familiar está contextualizada.