Geenipankkitutkimuksen eettiset kysymykset ja Ulrich Beckin riskiyhteiskuntateoria

Geenipankki on yleistä lääketieteellistä tutkimusta varten kerätty kokoelma geenitietoa sisältäviä näytteitä sekä muita potilasta koskevia tietoja. Geenipankkeja voidaan käyttää esimerkiksi populaatiogeneettiseen tutkimukseen, tietylle taudille altistavien geenien löytämiseen, kliiniseen tutkimukseen ja farmako­geneettiseen tutkimukseen, jossa tutkitaan geneettisten tekijöiden merkitystä lääkkeen vaikutuksissa. Monet sairaudet johtuvat perimän (geenien), elämäntapojen ja ympäristötekijöiden yhteisvaikutuksesta. Kun samassa tietokannassa olisi tiedot sekä henkilön perimästä (DNA-näyte), potilastiedoista sekä elämäntavoista, voitaisiin tietoja yhdistelemällä eri tekijöiden osuutta sairauksien ilmentymisessä. Geenipankeissa on kyse ihmisillä tehtävästä lääketieteellisestä tutkimuksesta, jota koskevat eettiset lähtökohdat ovat 1) ihmisarvon kunnioittaminen, 2) yhdenvertaisuus, 3) henkilökohtainen koskemattomuus, 4) yksilön edun ensisijaisuus tieteeseen tai yhteiskuntaan nähden, 5) itsemääräämisoikeus, 6) suojeluperiaate, 7) vapaaehtoisuus, 8) yksityiselämän suoja, 9) tieteellisen tutkimuksen vapaus ja 10) elämän suojelun periaate. Tärkeitä käsitteellisiä erotteluja ovat tutkimus- ja hoitosuhteen ero sekä hoidollisen ja ei-hoidollisen tutkimuksen ero. Lähtökohdista seuraavia tärkeitä periaatteita ovat tutkittavan ensisijaisuus ja vapaaehtoinen tietoon perustuva suostumus. Geenipankkitutkimuksessa nämä periaatteet ovat ongelmallisia. Kun geenipankkeihin näytteitä kerätään yleiseen lääketieteelliseen tutkimukseen, luovuttajille ei voida antaa tarkkoja tietoja näytteiden käytöstä, kuten tutkimuksen tavoitteista, odotettavista hyödyistä, tulosten käyttötavoista, rahoituksesta, eturistiriidoista tai muista sellaisista asioista, jotka saattaisivat vaikuttaa päätökseen näytteen antamisesta. Valta päättää siitä, millaisiin tutkimuksiin ja tarkoituksiin näytteitä saadaan käyttää, saatetaan näytteen ottamisen jälkeen antaa eettiselle komitealle tai muulle asiantuntijaelimelle. Yksiselitteistä ratkaisua siihen, mitä tietoja, kenelle ja miten geenipankista voidaan luovuttaa, ei ole löydetty. Nämä vaikeudet geenipankkitutkimuksessa johtuvat osittain geenitiedon erityisluonteesta muuhun lääketieteelliseen tietoon verrattuna. Geenitieto asettaa lääketieteellisen etiikan periaatteet keskenään ristiriitaan tavalla, johon ei ole yksiselitteistä ratkaisua. Esitetyissä ratkaisumalleissa keskeistä tuntuu olevan pikemminkin periaatteiden kiertäminen kuin tasapainon löytäminen niiden välillä. Tästä huolimatta geenipankkitutkimusta ei ole kyseenalaistettu. Havainto sopii yhteen sosiologi Ulrich Beckin riskiyhteiskuntateorian kanssa. Beckin mukaan länsimaiset yhteiskunnat ovat muuttumassa riskiyhteiskunniksi. Tämä prosessi johtuu siirtymisestä yksinkertaisesta modernisaatiosta refleksiiviseen modernisaatioon. Tässä siirtymässä tieteen ja teknologian kehitys ovat keskeisiä. Geenipankit ovat Beckin käsitteiden mukaan yksinkertaisen modernisaation ilmiö. Geenipankkitutkimuksessa asiantuntijat käyttävät merkittävää valtaa ja tutkimuksen poliittinen säätely on epätäydellistä. Ongelmista huolimatta tutkimusta on silti yritettävä tehdä ja skeptikot nähdään irrationaalisina edistyksen vastustajina tai atavististen pelkojen vaalijoina. Geenipankkien puolesta käytetyt perustelut sopivat yhteen Beckin teorian edistysuskon kanssa.