Identiteetti, toiminta ja poliittinen. Tutkimus Sjögrenin syndrooma-potilasyhdistyksestä

Tutkielma käsittelee Sjögrenin syndroomaa sairastavien yhdistystoiminnan muotoutumista. Yhdistystoimintaan ryhtymiseen liittyen tarkastellaan kollektiivisen identiteetin rakentumista, yhdistyksen käytännön toiminta-arkea ja suhdetta asiantuntijoihin. Teoreettisena taustana yhdistystoiminnan järjestymisen tarkastelulle toimivat terveyssosiologiset ja sosiaalisten liikkeiden tutkimuksen erittelyt oma-apuryhmien, yhdistysten ja sosiaalisten liikkeiden syntymisen reunaehdoista. Tutkielman aineistoja ovat sairastajien kirjoittamat elämäkerrat, yhdistystoimijoiden haastattelut sekä potilasyhdistyksen jäsenlehden vuosikerrat 2006 - 2009 ja yhdistysdokumentit. Aineistot on eritelty teorialähtöisesti identiteetin, toiminta-arjen ja poliittisen kenttien avulla. Sosiaalisten liikkeiden teorian mukaan (della Porta & Diani 2006) liikkeen syntyyn kuuluu keskeisenä konfliktin elementti, jossa sosiaalinen liike syntyy yhteiskunnallisten ryhmien välisestä epätasa-arvotilanteesta. Mallin mukaan epätasa-arvoisessa asemassa olevien ryhmien jäsenten on löydettävä toisensa, tunnistettava yhteinen ongelmansa ja muotoiltava siihen vastaukset. Tutkielmassa osoitetaan, että potilasyhdistykset ja potilasliike hallinnoi ja ohjaa konfliktia käytännön toimintansa ja jäsenetunsa nimissä. Yhdistysten suhteet asiantuntijoihin takaavat yhdistystoiminnan mielekkyyden, tiedon välittämisen tehokkuuden sekä parantavat sosiaalisen liikkeen mahdollisuuksia vaikuttaa sairastajien asemaan.

Identiteetti, toiminta ja poliittinen. Tutkimus Sjögrenin syndrooma-potilasyhdistyksestä

Tutkielma käsittelee Sjögrenin syndroomaa sairastavien yhdistystoiminnan muotoutumista. Yhdistystoimintaan ryhtymiseen liittyen tarkastellaan kollektiivisen identiteetin rakentumista, yhdistyksen käytännön toiminta-arkea ja suhdetta asiantuntijoihin. Teoreettisena taustana yhdistystoiminnan järjestymisen tarkastelulle toimivat terveyssosiologiset ja sosiaalisten liikkeiden tutkimuksen erittelyt oma-apuryhmien, yhdistysten ja sosiaalisten liikkeiden syntymisen reunaehdoista. Tutkielman aineistoja ovat sairastajien kirjoittamat elämäkerrat, yhdistystoimijoiden haastattelut sekä potilasyhdistyksen jäsenlehden vuosikerrat 2006 - 2009 ja yhdistysdokumentit. Aineistot on eritelty teorialähtöisesti identiteetin, toiminta-arjen ja poliittisen kenttien avulla. Sosiaalisten liikkeiden teorian mukaan (della Porta & Diani 2006) liikkeen syntyyn kuuluu keskeisenä konfliktin elementti, jossa sosiaalinen liike syntyy yhteiskunnallisten ryhmien välisestä epätasa-arvotilanteesta. Mallin mukaan epätasa-arvoisessa asemassa olevien ryhmien jäsenten on löydettävä toisensa, tunnistettava yhteinen ongelmansa ja muotoiltava siihen vastaukset. Tutkielmassa osoitetaan, että potilasyhdistykset ja potilasliike hallinnoi ja ohjaa konfliktia käytännön toimintansa ja jäsenetunsa nimissä. Yhdistysten suhteet asiantuntijoihin takaavat yhdistystoiminnan mielekkyyden, tiedon välittämisen tehokkuuden sekä parantavat sosiaalisen liikkeen mahdollisuuksia vaikuttaa sairastajien asemaan.