Modelo organizativo y comunicacional de una ONL: estudio de caso sobre la Fundación Síndrome de West

Si para la sociedad en general la información sobre la salud es algo importante, para una pequeña parte de ella se convierte en algo imprescindible. Se trata de aquélla aquejada de una patología rara o poco frecuente que no sólo sufre la falta de información sobre su dolencia sino que, incluso, se ve lastrada a veces por la falta de conocimiento de los profesionales sanitarios a la hora de su tratamiento. El mundo de las Enfermedades Raras es complejo porque abarca un número muy grande de sintomatologías y no están suficientemente estudiadas ni atendidas, en su inmensa mayoría. Por si fuera poco, si partimos del hecho de que cualquier dolencia de este tipo (cuya incidencia sea, como mínimo, de un afectado cada 2.000 habitantes) tiene poca visibilidad en el tejido social, la situación se agrava en el momento en que planteamos el análisis de una que sufren los bebés. El Síndrome de West es una patología que corresponde a la Neuropediatría, una de las veintidós especialidades pediátricas no reconocidas oficialmente en nuestro país (cifra resultante tras la reciente incorporación de la neonatología como área de capacitación específica), se convierte, si cabe, en un caso extremo de falta de atención y conocimiento por el gran público. El Síndrome de West, pese a ser la más común de las epilepsias infantiles, sigue siendo un gran desconocido para el gran público. Hasta la última década, el espacio dedicado en los medios generalistas a esta enfermedad había venido siendo casi inexistente. Aparte del aspecto puramente médico y terapéutico, existe otro problema con el que se enfrentan los afectados y sus familias: el de la exclusión social y las trabas de todo tipo que se encuentran en el día a día a causa de sus limitaciones. La mayoría de los afectados sufren epilepsia y autismo y tienen un promedio de discapacidad de 70 %. Precisamente, para paliar esa situación, en 2004 se creó la Fundación Síndrome de West que tiene entre sus pilares básicos la divulgación de la enfermedad, el fomento de la investigación y la atención a las familias afectadas. Se entra también de esta manera en el complejo ámbito de las entidades solidarias y benéficas (ONL), agrupadas en una amalgama de siglas que la mayoría de las veces confunde más que ayuda, y que también tiene una clara influencia en la solución de los problemas planteados...

Una aproximación a la cosmovisión y a la historia de occidente en la obra ensayística de Czeslaw Milosz

This thesis aims to identify the world-view of Czesław Miłosz as it underlies his work; a world-view which comprises historical, philosophical and theological perspectives. With this aim an analysis has been made of the books of essays and the collections of articles of the Polish writer. These form a major part of his literary production: twenty seven of the thirty eight volumes. The work The Land of Urlo (1977) has a special relevance to this endeavour. Two principal hypotheses have been formulated: 1. The world-view of Czesław Miłosz grew out of the assimilation of a series of intellectual influences. The catholic education in his childhood. The encounter in his youth with the gnostic Christian Oskar Miłosz and with Marxism. His contact during the period of the Second Word War and at the beginning of its sequel with the hegelian philosopher Tadeusz Kroński. This world-view had crystalized during his exile. From then he completed his reading of Simone Weil, Emanuel Swedenborg, and William Blake. 2. The world-view of Czesław Miłosz is directly related to his understanding of the History of the West from the beginnings of Christianity to contemporary times. The difficulty in understanding the Weltanschauung of Czesław Miłosz is not of a technical nature (expression in an excessively complex language, dispersion of his work in multifarious archives, collections of letters, etc.). It arises – and only to a lesser degree in his political and philosophical-religeous and biographical essays – out of the author's use of a cryptic language with the intention of hiding a part of his message from view...