Conocimientos y percepciones de los profesionales sobre los cuidados centrados en el desarrollo en las unidades de neonatología

El ingreso del recién nacido prematuro en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) supone estar expuesto a una serie de estímulos dolorosos y estresantes para los que no está preparado y que pueden tener un impacto negativo en su neurodesarrollo. Algunos tipos de cuidados aplicados al recién nacido y a la familia parecen mejorar el pronóstico de estos niños. Entre ellos tenemos los Cuidados Centrados en el Desarrollo (CCD), que son un grupo de intervenciones diseñadas para modificar el ambiente de la UCIN, minimizando de esa forma el estrés experimentado por el recién nacido prematuro e incorporando a la familia en su cuidado. La implementación de cuidados individualizados, basados en la observación de la conducta del recién nacido, parece una forma aún más eficaz de mejorar el pronóstico. Con este propósito surge el programa estandarizado de cuidados individualizados denominado NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assesment Program). La implementación de este tipo de cuidados en las UCINs, especialmente del NIDCAP, requiere un esfuerzo importante de todos los profesionales implicados...

Implementación de una escuela para madres y padres en el servicio de neonatología del Hospital Provincial Docente Ambato-Ecuador

En la presente investigación se analizan, de manera preferentemente cualitativa, los beneficios educativos, actitudinales y procedimentales en madres y padres de recién nacidos en riesgo vital, mediante el cumplimiento de un proceso de intervención educativa preliminar que hemos denominado “Foro educativo para madres y padres”, desarrollado en el servicio de Neonatología del Hospital Provincial Docente Ambato-Ecuador, resultados que servirán como línea de base para implementar una Escuela para Madres y Padres de recién nacidos internados en sala de cuidados neonatales. Esta propuesta educativa está enmarcada en los contenidos y presupuestos de la Educación para Personas Adultas, como componente esencial de la Educación Permanente, los postulados de la Educación liberadora de Paulo Freire y los principios y lineamientos de la Andragogía, los mismos que son aplicados en el aprendizaje de los participantes mediante la ejecución de actividades de educación y formación, utilizando técnicas pedagógicas acordes al contexto socio-cultural de los participantes. El propósito fundamental de nuestro trabajo, se concreta en los siguientes objetivos: crear un espacio de participación para madres y padres de niños en riesgo, como responsables de su cuidado post alta, promoviendo una participación consciente y activa a través de la dotación de herramientas actitudinales y procedimentales, que aseguren un adecuado crecimiento y desarrollo de los niños en su contexto de actuación, para su cumplimiento proporcionamos apoyo y guía profesional y se analizan las dificultades que deben enfrentar los padres y madres de los recién nacidos de riesgo; concomitantemente, enseñamos a reconocer señales de alarma que impliquen enfermedades graves, mediante la aplicación de técnicas pedagógicas como talleres, simulacros y conferencias; finalmente, socializamos las experiencias parentales que nos sirven de base en la construcción del conocimiento cuyo fin último sea reflejado en un cuidado parental óptimo, que se manifieste en una mejor calidad de vida del neonato de riesgo...

Modelo organizativo y comunicacional de una ONL: estudio de caso sobre la Fundación Síndrome de West

Si para la sociedad en general la información sobre la salud es algo importante, para una pequeña parte de ella se convierte en algo imprescindible. Se trata de aquélla aquejada de una patología rara o poco frecuente que no sólo sufre la falta de información sobre su dolencia sino que, incluso, se ve lastrada a veces por la falta de conocimiento de los profesionales sanitarios a la hora de su tratamiento. El mundo de las Enfermedades Raras es complejo porque abarca un número muy grande de sintomatologías y no están suficientemente estudiadas ni atendidas, en su inmensa mayoría. Por si fuera poco, si partimos del hecho de que cualquier dolencia de este tipo (cuya incidencia sea, como mínimo, de un afectado cada 2.000 habitantes) tiene poca visibilidad en el tejido social, la situación se agrava en el momento en que planteamos el análisis de una que sufren los bebés. El Síndrome de West es una patología que corresponde a la Neuropediatría, una de las veintidós especialidades pediátricas no reconocidas oficialmente en nuestro país (cifra resultante tras la reciente incorporación de la neonatología como área de capacitación específica), se convierte, si cabe, en un caso extremo de falta de atención y conocimiento por el gran público. El Síndrome de West, pese a ser la más común de las epilepsias infantiles, sigue siendo un gran desconocido para el gran público. Hasta la última década, el espacio dedicado en los medios generalistas a esta enfermedad había venido siendo casi inexistente. Aparte del aspecto puramente médico y terapéutico, existe otro problema con el que se enfrentan los afectados y sus familias: el de la exclusión social y las trabas de todo tipo que se encuentran en el día a día a causa de sus limitaciones. La mayoría de los afectados sufren epilepsia y autismo y tienen un promedio de discapacidad de 70 %. Precisamente, para paliar esa situación, en 2004 se creó la Fundación Síndrome de West que tiene entre sus pilares básicos la divulgación de la enfermedad, el fomento de la investigación y la atención a las familias afectadas. Se entra también de esta manera en el complejo ámbito de las entidades solidarias y benéficas (ONL), agrupadas en una amalgama de siglas que la mayoría de las veces confunde más que ayuda, y que también tiene una clara influencia en la solución de los problemas planteados...