El acceso a la condición de ciudadanía de las personas con discapacidad: el caso de España

Esta tesis doctoral tiene como objetivo principal analizar la inclusión de las personas con discapacidad como ciudadanos de pleno derecho en nuestro país, identificando para ello la brecha existente entre la condición formal de ciudadanía (que se desprende de nuestra normativa) y la condición sustantiva (entendida como el ejercicio real y efectivo de esos derechos), analizando la desigualdad social por motivo de discapacidad y los factores que la originan, así como los mecanismos y representaciones sociales que producen y reproducen dicha desigualdad y definen la identidad social de este colectivo. Para alcanzar los objetivos propuestos, se han articulado mediante triangulación metodológica diferentes técnicas cuantitativas y cualitativas que, fundamentalmente, han comprendido el análisis de contenido y del discurso de la normativa sobre discapacidad; el análisis estadístico de fuentes secundarias para conocer la posición social desigual de las personas con discapacidad así como la distancia entre la condición formal de ciudadanía y su ejercicio efectivo; y el análisis del discurso de una serie de entrevistas en profundidad y de grupos de discusión realizados con personas con discapacidad, para, partiendo de su experiencia vital, desentrañar los procesos de producción y reproducción de las desigualdades y de construcción de la identidad del colectivo. Los resultados obtenidos nos muestran que si bien la normativa ha evolucionado positivamente desde concepciones de la discapacidad propias de un modelo médico-rehabilitador hacia un modelo social en el que se reconoce el derecho a la vida independiente y la inclusión social de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones que el resto de la población, no se han desarrollado suficientemente los mecanismos y acciones que garanticen esa condición de ciudadanía, existiendo además determinados preceptos contradictorios con los citados principios inspiradores. Además, al analizar las fuentes estadísticas se evidencia una importante brecha entre esa condición formal (aunque imperfecta) de ciudadanía que nuestro ordenamiento jurídico otorga a estas personas y su situación efectiva, en ámbitos como la educación, el trabajo, la condición socioeconómica o la participación social y política. Así, en el plano sustantivo se evidencian desigualdades entre personas con y sin discapacidad en los ámbitos mencionados, que definen una peor posición del colectivo en la estructura social que el resto de la población y que en este trabajo se han cuantificado y sistematizado en una serie de indicadores básicos. Mediante el análisis de las entrevistas y grupos de discusión se ha comprobado que esa desigualdad social por motivo de discapacidad está en parte condicionada por las representaciones sociales que se tienen de la misma, en tanto que condición de inferioridad...

Integración del alumnado con discapacidad en la formación on-line: una propuesta de accesibilidad universal

El proyecto trata de dar solución de accesibilidad a un curso previamente diseñado de formación oficial on-line. El proyecto pretende dotar de altas condiciones de accesibilidad para todas las personas. En concreto se implantará sobre una plataforma moodle ya establecida al objeto de dotarla del mayor grado de accesibilidad técnica y conceptual en atención al alumnado con discapacidades físicas, psíquicas y sensoriales.

Adaptación curricular del Programa de Galopes de la Real Federación Hípica Española: experiencia en sujetos con discapacidad y cambios en su conducta adaptativa

La relación establecida entre el hombre y el caballo ha pasado por un largo proceso. Desde el mero aprovechamiento del équido como aprovisionamiento de carne y leche y su utilización como guía de caza y guerra, hasta la relación actual como compañero deportivo y más recientemente como ayudante o elemento terapéutico. Estas nuevas relaciones han generado el crecimiento de instituciones que regulen tanto el ámbito deportivo, las Federaciones; como el ámbito Terapéutico, Fundaciones y Asociaciones. La característica de que la hípica, sea el único deporte practicado en conjunto con un animal, hace que a los beneficios físicos, psíquicos y sociales que puede generar cualquier deporte, se le sumen otros como pueden ser el sentimiento de trabajo en equipo, la admiración y el respeto y amor hacia el compañero deportivo. Esta necesidad de compenetración, de crear lo que en hípica se denomina binomio, genera que sea un deporte que multiplica sus beneficios si es practicado por personas con algún tipo de discapacidad, pues el caballo cubre muchas veces las limitaciones que pueda tener una persona, incrementa la autonomía de la que muchos sienten estar desposeídos y actúa como un generador de sentimientos que puede ayudar a muchas personas...

Estructura familiar no informativa y fenotipo tumoral triple-negativo como variables predictivas de mutaciones germinales en "BRCA1/2" en mujeres jóvenes con cáncer de mama esporádico

Un porcentaje no desdeñable de mujeres jóvenes con cáncer de mama esporádico son portadoras de mutaciones germinales en BRCA1/2. Esta prevalencia está estrechamente condicionada por otras variables como el tipo de población, fenotipo tumoral y edad de diagnóstico de cáncer de mama. La presencia de una estructura familiar no informativa es una variable predictiva de la presencia de mutaciones en BRCA1/2 en estas pacientes, pero este hallazgo no ha sido debidamente validado en cohortes independientes. Existe una fuerte asociación entre las mutaciones en BRCA1 y los tumores mamarios de tipo triple negativo (TN). En el presente trabajo analizamos la utilidad de las variables estructura familiar no informativa y fenotipo TN como variables predictivas de mutaciones germinales en BRCA1/2 en una cohorte de mujeres jóvenes ( 35 años) con cáncer de mama esporádico previamente remitidas (1998-2012) a unidades de asesoramiento genético españolas (n = 341). Retrospectivamente, la estructura familiar fue clasificada en informativa, no informativa o no clasificable mediante la revisión centralizada de los pedigrees disponibles en el momento de realizarse los respectivos estudios genéticos. Asimismo, los tumores de mama fueron clasificados en TN, no-TN y no clasificables mediante la revisión de las historias clínicas. Veinticuatro pacientes (7.12 %) fueron portadoras de mutaciones patogénicas, 14 en BRCA1 y 10 en BRCA2. Tanto la estructura familiar no informativa (OR = 3.61, p = 0.027) como el subtipo TN (OR = 3.14, p = 0.013) fueron variables independientes de la presencia de mutaciones germinales en BRCA1/2. La prevalencia de mutaciones en el subgrupo de mujeres con al menos un factor predictivo (estructura familiar no informativa, subtipo TN o ambos) fue del 13.5 %, frente al 2.8 % en aquellas mujeres con estrucutra familiar informativa y tumores no-TN (OR = 5.31, p = 0.006). Demostramos, con la información disponible en un contexto de práctica clínica rutinaria, la utilidad de la estructura familiar y el fenotipo TN como modelo predictivo de mutaciones germinales en BRCA1/2 en mujeres jóvenes con cáncer de mama esporádico. Nuestro estudio sugiere que restringir el análisis tan solo a aquellas mujeres con al menos un factor predicitivo podría ser una estrategia válida para optimizar la realización de estudios genéticos en este subgrupo de mujeres.

Prácticas artísticas colaborativas en contextos de discapacidad: estrategias inclusivas para la toma de conciencia de personas con y sin discapacidad intelectual

Vivimos un momento histórico de cambio en lo que se refiere al paradigma de la discapacidad. Desde la aprobación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, en 2006, la inclusión de las personas con diversidad funcional cognitiva en la sociedad no es tanto una cuestión de apoyo social, cuanto una cuestión de derechos. Las personas con discapacidad intelectual han estado apartadas de la comunidad, habitando centros especiales donde viven en situación de exclusión social. En estos contextos específicos, sus derechos se ven vulnerados y no gozan de la igualdad de oportunidades que merecen como ciudadanos. Los servicios tradicionales están transformándose a demanda de los movimientos sociales y de las propias personas con diversidad funcional, abriendo paso a otro tipo de entidades: las organizaciones puente. Este tipo de organizaciones emergentes cumplen la función de ofrecer apoyo personalizado a los ciudadanos con diversidad funcional cognitiva para que logren planes de vida buena dentro de la comunidad. A su vez, los servicios comunitarios están trasformándose para ser cada vez más accesibles a una ciudadanía diversa. En el ámbito del arte se ha producido un giro hacia lo social. Los nuevos conceptos de inclusión cultural, museología social, Patrimonio accesible y prácticas artísticas colaborativas han impulsado la aparición de proyectos de arte y de educación que trabajan en el contexto de la discapacidad. Además, en los últimos diez años en museos y centros de arte se han creado programas dirigidos a públicos con diversidad funcional, cuya meta es hacer la cultura más accesible. Esto ha permitido una presencia mayor de personas con discapacidad intelectual en las instituciones culturales. Sin embargo, al estar específicamente orientados a las personas con diversidad funcional, el tipo de participación que ofrece genera nuevas burbujas excluyentes dentro de los centros de arte. Conscientes de esta situación, los departamentos de educación de los museos están buscando nuevas estrategias para apoyar la inclusión real de las personas con diversidad funcional en la sociedad. En el arte contemporáneo, el interés por lo participativo y/o colaborativo favorece que muchos creadores actuales encaren su trabajo transversalmente, es decir, como la intersección de sus propios intereses con las necesidades de los contextos comunitarios. El compromiso social y el activismo son los rasgos esenciales del nuevo arte colaborativo. El presente proyecto de investigación, desarrollado en el contexto de la discapacidad intelectual, se sitúa dentro de este tipo de prácticas...

Cuestionario de calidad de vida ULL-27: un instrumento específico para pacientes con linfedema de miembro superior tras cáncer de mama. Adaptación transcultural y validación de su versión española

En nuestro medio, el linfedema más frecuente es el que aparece en el miembro superior tras los tratamientos del cáncer de mama. Existe un interés creciente acerca de su impacto sobre la Calidad de Vida, entendida ésta como el completo estado de bienestar físico, mental y social de la persona. Para poder medir la CV en esta población, se precisan herramientas específicas, dado que los cuestionarios genéricos no recogen las particularidades de esta enfermedad. El cuestionario ULL-27 (Upper limb lymphedema) fue la primera escala específica desarrollada para valorar la calidad de vida de mujeres con linfedema de miembro superior tras cáncer de mama1. Dada la necesidad de disponer de este tipo de instrumentos en nuestro país, y habiendo mostrado el cuestionario francés ULL-27 buenas propiedades psicométricas en su estudio de validación, se planteó como objetivo su traducción al español y adaptación transcultural a nuestro medio, procediendo a continuación a su validación en una muestra de mujeres con linfedema de miembro superior tras cáncer de mama...