Modelo organizativo y comunicacional de una ONL: estudio de caso sobre la Fundación Síndrome de West

Si para la sociedad en general la información sobre la salud es algo importante, para una pequeña parte de ella se convierte en algo imprescindible. Se trata de aquélla aquejada de una patología rara o poco frecuente que no sólo sufre la falta de información sobre su dolencia sino que, incluso, se ve lastrada a veces por la falta de conocimiento de los profesionales sanitarios a la hora de su tratamiento. El mundo de las Enfermedades Raras es complejo porque abarca un número muy grande de sintomatologías y no están suficientemente estudiadas ni atendidas, en su inmensa mayoría. Por si fuera poco, si partimos del hecho de que cualquier dolencia de este tipo (cuya incidencia sea, como mínimo, de un afectado cada 2.000 habitantes) tiene poca visibilidad en el tejido social, la situación se agrava en el momento en que planteamos el análisis de una que sufren los bebés. El Síndrome de West es una patología que corresponde a la Neuropediatría, una de las veintidós especialidades pediátricas no reconocidas oficialmente en nuestro país (cifra resultante tras la reciente incorporación de la neonatología como área de capacitación específica), se convierte, si cabe, en un caso extremo de falta de atención y conocimiento por el gran público. El Síndrome de West, pese a ser la más común de las epilepsias infantiles, sigue siendo un gran desconocido para el gran público. Hasta la última década, el espacio dedicado en los medios generalistas a esta enfermedad había venido siendo casi inexistente. Aparte del aspecto puramente médico y terapéutico, existe otro problema con el que se enfrentan los afectados y sus familias: el de la exclusión social y las trabas de todo tipo que se encuentran en el día a día a causa de sus limitaciones. La mayoría de los afectados sufren epilepsia y autismo y tienen un promedio de discapacidad de 70 %. Precisamente, para paliar esa situación, en 2004 se creó la Fundación Síndrome de West que tiene entre sus pilares básicos la divulgación de la enfermedad, el fomento de la investigación y la atención a las familias afectadas. Se entra también de esta manera en el complejo ámbito de las entidades solidarias y benéficas (ONL), agrupadas en una amalgama de siglas que la mayoría de las veces confunde más que ayuda, y que también tiene una clara influencia en la solución de los problemas planteados...

El riesgo de longevidad en las reformas estructurales de los sistemas de pensiones: evaluación en un modelo de pensión básica universal

La propuesta de Pensión Básica Universal - PBU que se ensaya para el sistema de pensiones en el Perú, evalúa el impacto del riesgo de longevidad utilizando tablas de mortalidad dinámica proyectadas mediante el modelo de Lee-Carter. La PBU, que se enmarca en el enfoque de ciclo de vida y de valor público, permite la adopción de una política pensionaria alterna a la actual política, contribuyendo con el desarrollo humano. Las condiciones de inicio del modelo actuarial de la PBU utilizan la tabla de mortalidad SP2005, actualmente vigente para el Sistema Nacional de Pensiones, sistema de beneficios definidos y de financiamiento intergeneracional. Los resultados de la evaluación proyectan un escenario de financiamiento auto-sostenible que absorbe las mejoras en la mortalidad de la población peruana, permitiendo que la PBU, de tipo contributivo, pueda ser considerada como un piso mínimo en el sistema de pensiones cuya actual cobertura efectiva alcanza a menos de un tercio de la población económicamente activa.