Modelo organizativo y comunicacional de una ONL: estudio de caso sobre la Fundación Síndrome de West

Si para la sociedad en general la información sobre la salud es algo importante, para una pequeña parte de ella se convierte en algo imprescindible. Se trata de aquélla aquejada de una patología rara o poco frecuente que no sólo sufre la falta de información sobre su dolencia sino que, incluso, se ve lastrada a veces por la falta de conocimiento de los profesionales sanitarios a la hora de su tratamiento. El mundo de las Enfermedades Raras es complejo porque abarca un número muy grande de sintomatologías y no están suficientemente estudiadas ni atendidas, en su inmensa mayoría. Por si fuera poco, si partimos del hecho de que cualquier dolencia de este tipo (cuya incidencia sea, como mínimo, de un afectado cada 2.000 habitantes) tiene poca visibilidad en el tejido social, la situación se agrava en el momento en que planteamos el análisis de una que sufren los bebés. El Síndrome de West es una patología que corresponde a la Neuropediatría, una de las veintidós especialidades pediátricas no reconocidas oficialmente en nuestro país (cifra resultante tras la reciente incorporación de la neonatología como área de capacitación específica), se convierte, si cabe, en un caso extremo de falta de atención y conocimiento por el gran público. El Síndrome de West, pese a ser la más común de las epilepsias infantiles, sigue siendo un gran desconocido para el gran público. Hasta la última década, el espacio dedicado en los medios generalistas a esta enfermedad había venido siendo casi inexistente. Aparte del aspecto puramente médico y terapéutico, existe otro problema con el que se enfrentan los afectados y sus familias: el de la exclusión social y las trabas de todo tipo que se encuentran en el día a día a causa de sus limitaciones. La mayoría de los afectados sufren epilepsia y autismo y tienen un promedio de discapacidad de 70 %. Precisamente, para paliar esa situación, en 2004 se creó la Fundación Síndrome de West que tiene entre sus pilares básicos la divulgación de la enfermedad, el fomento de la investigación y la atención a las familias afectadas. Se entra también de esta manera en el complejo ámbito de las entidades solidarias y benéficas (ONL), agrupadas en una amalgama de siglas que la mayoría de las veces confunde más que ayuda, y que también tiene una clara influencia en la solución de los problemas planteados...

Evolution of the energy consumed by street lighting in Spain estimated with DMSP-OLS data

We present the results of the analysis of satellite imagery to study light pollution in Spain. Both calibrated and non-calibrated DMSP-OLS images were used. We describe the method to scale the non-calibrated DMSP-OLS images which allows us to use differential photometry techniques in order to study the evolution of the light pollution. Population data and DMSP-OLS satellite calibrated images for the year 2006 were compared to test the reliability of official statistics in public lighting consumption. We found a relationship between the population and the energy consumption which is valid for several regions. Finally the true evolution of the electricity consumption for street lighting in Spain from 1992 to 2010 was derived; it has been doubled in the last 18 years in most of the provinces. (C) 2013 Elsevier Ltd. All rights reserved,

Recent landscape evolution at the "Barranco del Río Dulce Natural Park" (Spain). Landscape units and mapping

Landscape units based on the visual features of the relief have been distinguished in the “Barranco del Río Dulce Natural Park” (Spain). These units are geomorphic entities composed of several elementary landforms and characterized by a visual internal homogeneity, and contrast with other landscape units in their location, height, profile and gradients, reflecting their different evolution and genesis. Landscape units bear some subjectivity in their definition and in their boundary location due to the overlapping of geomorphic processes along time. Visual, compositional and conventional boundaries have been used for mapping. Neogene landscape evolution mainly occurred through thrust faulting at the Iberian Ranges-Tagus Basin boundary, driving tectonic uplift and erosion of the Ranges and correlative sedimentation in the Basin. Erosion of the Ranges occurred with the development of planation surfaces, leaving minor isolated reliefs in the upland plains landscape. The lowering of the base level, caused by the endorheic–exorheic transition of the Tagus Basin in the Pliocene, originates fluvial entrenchment and water table lowering with development of the first fluvial valleys and the capture of karstic depressions. Two subsequent phases of renewed fluvial incision (Pleistocene) lead to abandonment of some Pliocene valleys, fluvial captures, and development and reincision of tributaries