El acceso a la condición de ciudadanía de las personas con discapacidad: el caso de España

Esta tesis doctoral tiene como objetivo principal analizar la inclusión de las personas con discapacidad como ciudadanos de pleno derecho en nuestro país, identificando para ello la brecha existente entre la condición formal de ciudadanía (que se desprende de nuestra normativa) y la condición sustantiva (entendida como el ejercicio real y efectivo de esos derechos), analizando la desigualdad social por motivo de discapacidad y los factores que la originan, así como los mecanismos y representaciones sociales que producen y reproducen dicha desigualdad y definen la identidad social de este colectivo. Para alcanzar los objetivos propuestos, se han articulado mediante triangulación metodológica diferentes técnicas cuantitativas y cualitativas que, fundamentalmente, han comprendido el análisis de contenido y del discurso de la normativa sobre discapacidad; el análisis estadístico de fuentes secundarias para conocer la posición social desigual de las personas con discapacidad así como la distancia entre la condición formal de ciudadanía y su ejercicio efectivo; y el análisis del discurso de una serie de entrevistas en profundidad y de grupos de discusión realizados con personas con discapacidad, para, partiendo de su experiencia vital, desentrañar los procesos de producción y reproducción de las desigualdades y de construcción de la identidad del colectivo. Los resultados obtenidos nos muestran que si bien la normativa ha evolucionado positivamente desde concepciones de la discapacidad propias de un modelo médico-rehabilitador hacia un modelo social en el que se reconoce el derecho a la vida independiente y la inclusión social de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones que el resto de la población, no se han desarrollado suficientemente los mecanismos y acciones que garanticen esa condición de ciudadanía, existiendo además determinados preceptos contradictorios con los citados principios inspiradores. Además, al analizar las fuentes estadísticas se evidencia una importante brecha entre esa condición formal (aunque imperfecta) de ciudadanía que nuestro ordenamiento jurídico otorga a estas personas y su situación efectiva, en ámbitos como la educación, el trabajo, la condición socioeconómica o la participación social y política. Así, en el plano sustantivo se evidencian desigualdades entre personas con y sin discapacidad en los ámbitos mencionados, que definen una peor posición del colectivo en la estructura social que el resto de la población y que en este trabajo se han cuantificado y sistematizado en una serie de indicadores básicos. Mediante el análisis de las entrevistas y grupos de discusión se ha comprobado que esa desigualdad social por motivo de discapacidad está en parte condicionada por las representaciones sociales que se tienen de la misma, en tanto que condición de inferioridad...

Nuevos formatos educativos para la comunidad en centros de arte. De los talleres de familia a los talleres intergeneracionales: un estudio de caso en Matadero-Madrid

Este proyecto parte de una intención muy clara: crear una herramienta educativa que sirva para fomentar las relaciones entre diferentes generaciones. Ante la situación actual en la que vivimos donde nos encontramos con una falta de espacios donde se establezca comunicación y relaciones entre individuos de distintas generaciones, pensamos que los museos y los centros de arte contemporáneo son un espacio idóneo para que esto suceda. A través de esta investigación hemos intentado crear una propuesta metodológica basada en el arte contemporáneo como estrategia educativa, que permita atender a la diversidad y la complejidad que supone trabajar con personas de distintas edades, pero que a la vez permita crear vínculos y ofrecer una experiencia placentera y de aprendizaje para todos. Para exponer nuestro estudio hemos creído conveniente estructurar este proyecto en cinco capítulos. En el primero: INTRODUCCIÓN, explicamos los motivos por los cuales decidimos embarcarnos en la realización de una investigación, desde dónde realizamos este estudio y cuáles han sido las necesidades personales y del equipo de investigación. Realizamos también una aproximación al problema inicial del que partimos, el cual consiste en la detección de una falta de espacios destinados a establecer relaciones entre personas de diferentes generaciones. Presentamos los antecedentes que encontramos previos a la investigación y gracias a lo cuales pudimos esclarecer que la realización de una propuesta educativa en museos y centros de arte podría ser una solución al problema planteado. Ante esta evidencia, nos planteamos dos preguntas principales: ¿Cómo deberían ser estos talleres intergeneracionales para favorecer las relaciones entre generaciones?, ¿Podríamos realizar talleres para todas las generaciones donde pudieran participar personas de todas las edades?...

Eficacia a largo plazo del tratamiento con treprostinil subcutáneo en pacientes con hipertensión arterial pulmonar

La hipertensión arterial pulmonar (HAP) se define como un grupo de enfermedades caracterizadas por el aumento de las resistencias vasculares pulmonares, que conduce a la insuficiencia respiratoria progresiva, al fracaso del ventrículo derecho y finalmente a la muerte prematura. Es una enfermedad rara, con una prevalencia baja (16 casos por millón de habitantes), de origen desconocido, posiblemente multifactorial y muy devastadora con una supervivencia del 68% a los 5 años. La definición de HP es fundamentalmente hemodinámica, y viene determinada por la presencia de una presión arterial pulmonar media en reposo por encima de 25 mmHg; el promedio normal de la PAP media es 14 ± 3 mmHg, con un límite superior de 20 mmHg; los valores entre 21-24 mmHg tienen aún significado incierto, los pacientes que presentan una presión arterial pulmonar en este rango deben ser seguidos porque pueden desarrollar hipertensión arterial pulmonar , como ocurre en los pacientes con enfermedad del tejido conectivo o familiares de los pacientes con HAP heredable. Estos pacientes sufren un gran deterioro en su calidad de vida y aunque en los últimos tiempos se están produciendo grandes avances en la investigación, con numerosos logros tanto en la etiopatogenia como en el tratamiento y han proporcionado pequeñas mejorías es necesario seguir, hasta conseguir que el diagnóstico sea precoz, antes de que se produzcan cambios iniciales y las presiones pulmonares comiencen a elevarse. El diagnóstico de la enfermedad se realiza todavía en el 70% de los casos es en fase avanzada, con afectación importante del ventrículo derecho y una clase funcional III a IV de la OMS...

Cuidados de enfermería en el paciente crítico con ventilación mecánica no invasiva

El desarrollo biotecnológico en el siglo XX, y la progresión mantenida en el siglo XXI, generan un gran cambio en los cuidados a los pacientes. Como disciplina y profesión sanitaria la Enfermería debe ser capaz de adaptarse a los cambios y a las necesidades de los usuarios, con el fin de garantizar y procurar la excelencia del cuidado. La Ventilación Mecánica No Invasiva (VMNI) es un soporte ventilatorio que, sin invadir la vía aérea, logra mantener presiones positivas. Sus beneficios y utilidades son diversos según sus modos –BiPAP, CPAP-. El hecho de no ser invasiva conlleva que el paciente debe estar consciente y colaborar con la técnica ventilatoria, evitando de este modo la sedación y el riesgo de infección relacionado con los dispositivos supra e infra glóticos. Sin duda, como toda intervención también están descritas sus contraindicaciones y, el abordaje de cuidados por parte de enfermería debe ser constante, con el fin de garantizar la calidad de dicho procedimiento. La VMNI a través de un flujo generado por una turbina / respirador, logra la presión positiva en el paciente al ceñir una interfaz a la superficie facial. Existen múltiples interfaces en función del tamaño del usuario, de la vía aérea a ventilar –boca, nariz y boca-nariz- y de los puntos de apoyo donde se realiza la presión con el fin de ceñir la máscara y evitar fugas. Al generar presión a NIMVel tisular, existe un alto riesgo per se. Enfermería debe de valorar, diagnosticar y planificar los objetivos e intervenciones con el fin de preservar la dermis y la epidermis de lesiones; evaluando de manera periódica los resultados obtenidos y adaptando sus cuidados a las nuevas necesidades del paciente. A la intervención propiamente de la VMNI le acompañan otros procedimientos habitualmente, como son la monitorización gasométrica del paciente, la aerosolterapia y todas aquellas actividades que el profesional de Enfermería realiza para evitar las infecciones. Además, durante la evaluación continua de todo el proceso, la agudización de la situación del paciente puede conllevar la necesidad de permeabilizar la vía aérea, por lo que hay que conocer la Secuencia Rápida de Inducción e Intubación. La presente Tesis da respuesta a cómo se deben realizar los cuidados que Enfermería durante el complejo manejo del paciente crítico que precisa Ventilación Mecánica No Invasiva. Con el fin de mejorar el confort de los usuarios y favorecer la limpieza de la vía aérea, el intercambio gaseoso y mejorar el patrón respiratorio se han diseñado y ejecutado cinco estudios y dos proyectos de investigación, con el fin de generar nuevas y futuras líneas de investigación en las que ya se están trabajando. Las conclusiones alcanzas determinan la necesidad de cambio en las actividades en dos de las intervenciones descritas en la clasificación normalizada de Enfermería –NIC-: “Manejo de la Ventilación Mecánica: prevención de la Neumonía” y “Manejo de la Ventilación Mecánica: No Invasiva”. Además, de la necesidad de desarrollar e incluir a la NIC: “Administración de medicación: aerosolterapia durante la ventilación mecánica no invasiva: inhalatoria”.

Influencia del burnout en el abandono de los voluntarios

La presente investigación trata de determinar si los voluntarios que desarrollan tareas socioasistenciales con personas afectadas por SIDA o cáncer experimentan el síndrome del burnout. Asimismo, intenta analizar la influencia de dicho síndrome en el abandono del voluntariado. Utilizando el Cuestionario de Burnout de Maslach y Jackson (1981) se obtuvo una medida previa de burnout en una muestra de 130 voluntarios. En un seguimiento a los seis meses y en otro a los doce meses, se tomaron medidas repetidas de burnout de los voluntarios que habían abandonado. Los resultados obtenidos muestran que los voluntarios que desarrollan este tipo de actividades experimentan burnout en un grado sensiblemente menor que los profesionales que trabajan en el mismo campo. También ponen de manifiesto la existencia de una relación significativa entre el grado de burnout experimentado y el abandono de la actividad voluntaria.

Social Fan: un generador de redes sociales

Las redes sociales tienen un papel protagónico en la actualidad. Y es que hoy en día, no sólo se utilizan para la comunicación instantánea sino que también ponen a nuestra disposición otras muchas funcionalidades que nos hacen la vida más fácil tanto a nivel personal como profesional. Gracias a ellas, podemos reencontrarnos de una manera cómoda y sencilla con personas del pasado, compartir e intercambiar información en diferentes medios e incluso promover los productos y servicios que ofrezca una determinada empresa, logrando así un contacto más cercano con sus clientes y afiliados. Además en los últimos años las redes sociales también se han convertido en una nueva forma de búsqueda en Internet, de hecho se estima que podrían llegar a reemplazar a los motores de búsqueda. Según los datos obtenidos tras un estudio llevado a cabo por Entrepreneur, el 43% de los usuarios de internet utilizan las redes sociales como buscador de información o negocios1. El objetivo de este proyecto, denominado SocialFan, es el diseño y desarrollo de un generador de redes sociales. Con SocialFan el usuario podrá crear una red social totalmente a su gusto y sin necesidad de tener conocimientos previos informáticos, todo ello gracias a una interfaz muy sencilla y altamente personalizable. Cabe destacar también la existencia de un sistema de recomendación capaz de sugerir aquel contenido que pueda resultar del interés para cada uno de los usuarios. Con el fin de lograr el objetivo anterior, se han establecido relaciones entre los usuarios y poder encontrar así personas con personalidades y gustos similares. Señalar también que las redes sociales generadas a través de SocialFan cuentan con numerosas funcionalidades. La funcionalidad más importante consiste en la publicación del contenido que compone la red social. Este contenido puede ser aportado tan solo por el administrador de la red social o por todos losusuarios que la componen, tratándose en este último caso de una red colaborativa. Además los usuarios pueden valorar y comentar el contenido publicado por otros usuarios. Otra funcionalidad importante es el seguimiento de usuarios, el cual puede ser mutuo o no. Además estas redes sociales incorporan una búsqueda de usuarios y contenido que permite al usuario moverse con libertad por la página web sin necesidad de ceñirse a las recomendaciones realizadas. Sin embargo SocialFan no se limita a la generación de estas redes sociales sino que también permite la integración de la misma en una página web. Este caso puede ser más complicado de entender y podríamos preguntarnos ¿por qué un sitio web puede querer incorporar una red social? La respuesta a esta pregunta es que la interacción social nos permite conocer los gustos y opiniones de otros usuarios, lo cual aporta credibilidad y animan a los usuarios a interactuar y compartir sus experiencias. Para este proyecto se han implementado dos prototipos de uso del generador, creando dos redes sociales, la primera orientada al turismo en Madrid y la segunda orientada a los ejercicios de programación. Sin embargo, consideramos de gran importancia señalar que SocialFan no se limita a estos dos prototipos, sino que se trata de un proyecto muy extensible y genérico, lo que permite adaptarlo a muchos otros dominios, como podrían ser el mundo del arte, los deportes, las mascotas, etc. El proyecto se encuentra disponible vía web en los siguientes enlaces: http://container.fdi.ucm.es:20083/SocialFan http://container.fdi.ucm.es:20083/Madrid

Habilidades políticas, job crafting e innovación en las organizaciones

En la presente investigación se ha analizado la relación que tiene entre sí las habilidades políticas, el job crafting y las conductas de innovación. A partir de la revisión de la literatura actual, se ha presentado un modelo en el que se establecen relaciones positivas entre estas tres variables, y a la vez se asigna al job crafting un papel de mediación en la relación entre las otras dos variables. Se llevó a cabo una investigación con una muestra de 389 trabajadores de distintas empresas a los que se les aplicó los distintos instrumentos de evaluación en tres momentos de recogida de información diferentes. Los resultados obtenidos confirman, de una forma general, el modelo y las hipótesis planteadas, a excepción de la mediación parcial de job crafting. Finalmente se discuten los resultados en relación a la literatura y los modelos teóricos revisados y se plantean medidas prácticas aplicables en contextos organizacionales.

Las prácticas artísticas colaborativas, basadas en la experiencia autobiográfica, como estrategias que facilitan la reflexión y toma de conciencia, sobre los modos de hacer en el aula en la formación del profesorado

Este estudio propone las prácticas artísticas colaborativas, basadas en las experiencias autobiográficas, como estrategias complementarias que faciliten nuevos modos de hacer y de relacionarse en el aula. Se propone un espacio de reflexión sobre la educación recibida por medio de la experiencia autobiográfica ligada a la imagen familiar, enmarcando este proceso en las prácticas de arte contemporáneo que han tratado dicha temática, con el fin de tomar conciencia de los procesos de transmisión implicados y fomentar una transformación futura en las estructuras predeterminadas. De esta forma, la presente investigación propone una alternativa a partir del arte, donde tomando dicha revisión autobiográfica, y entendiendo que esto puede ser compartido y potenciado en el trabajo colaborativo, se abran nuevas posibilidades en los modos de relacionarnos. Para ello se llevará a cabo una investigación con profesores y estudiantes de Magisterio en Medialab–Prado, centro cultural que ha sido reconocido por su particular organización en torno a la comunidad, que es un espacio que se plantea como laboratorio ciudadano, permeable y participativo, donde se pueden observar nuevas lógicas de encuentro y de transmisión del conocimiento y la cultura. Se espera que dicha reflexión sea incorporada en los procesos de enseñanza – aprendizaje que los profesores llevan al aula; construyendo así, comunidades cada vez más permeables y participativas.

El concepto de educación en la legislación mexicana vigente: análisis y prospectiva, a través del modelo socioformativo de gestión del curriculum por competencias

La presente investigación articula la importancia de la conceptualización de la educación en la legislación mexicana vigente, en un análisis y prospectiva desde el Modelo socioformativo de gestión del curriculum por competencias, con diversas posiciones teóricas de mayor presencia en la teoría de enfoque pragmático que enfatiza el aprendizaje experiencial, social, situado y reflexivo de Dewey, por lo que el eje central se hará entre posiciones de la propuesta de Dewey, el Modelo Socioformativo de Gestión del Curriculum por Competencias de Fraile y Tobón, la Inteligencia Educativa de Laura Frade Rubio, el análisis del discurso pedagógico de la personalidad del maestro de Renzo Titone, la educación como un valor de Bonifacio Barba y la vocación intelectual de Sertillanges. Inicia la investigación con el diagnóstico contextualizado de la conceptualización del término educación por parte de los profesionales de la educación de la Universidad de Guanajuato (UG), lugar en el que se realizó la investigación, a través de la aplicación de un instrumento para la recolección de información que precisó algunos datos, entre ellos está que el 76.2% conceptualiza a la educación como un proceso. Así mismo, se define a la UG como promotora de desarrollo social, generadora de conocimiento a través de la investigación y preservación de la cultura, compromete a los actores de la universidad del siglo XXI a asegurar la educación y la formación necesarias para contribuir al desarrollo de la sociedad, al respeto del entorno natural y de las diversas manifestaciones de la sociedad...

Prácticas artísticas colaborativas en contextos de discapacidad: estrategias inclusivas para la toma de conciencia de personas con y sin discapacidad intelectual

Vivimos un momento histórico de cambio en lo que se refiere al paradigma de la discapacidad. Desde la aprobación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, en 2006, la inclusión de las personas con diversidad funcional cognitiva en la sociedad no es tanto una cuestión de apoyo social, cuanto una cuestión de derechos. Las personas con discapacidad intelectual han estado apartadas de la comunidad, habitando centros especiales donde viven en situación de exclusión social. En estos contextos específicos, sus derechos se ven vulnerados y no gozan de la igualdad de oportunidades que merecen como ciudadanos. Los servicios tradicionales están transformándose a demanda de los movimientos sociales y de las propias personas con diversidad funcional, abriendo paso a otro tipo de entidades: las organizaciones puente. Este tipo de organizaciones emergentes cumplen la función de ofrecer apoyo personalizado a los ciudadanos con diversidad funcional cognitiva para que logren planes de vida buena dentro de la comunidad. A su vez, los servicios comunitarios están trasformándose para ser cada vez más accesibles a una ciudadanía diversa. En el ámbito del arte se ha producido un giro hacia lo social. Los nuevos conceptos de inclusión cultural, museología social, Patrimonio accesible y prácticas artísticas colaborativas han impulsado la aparición de proyectos de arte y de educación que trabajan en el contexto de la discapacidad. Además, en los últimos diez años en museos y centros de arte se han creado programas dirigidos a públicos con diversidad funcional, cuya meta es hacer la cultura más accesible. Esto ha permitido una presencia mayor de personas con discapacidad intelectual en las instituciones culturales. Sin embargo, al estar específicamente orientados a las personas con diversidad funcional, el tipo de participación que ofrece genera nuevas burbujas excluyentes dentro de los centros de arte. Conscientes de esta situación, los departamentos de educación de los museos están buscando nuevas estrategias para apoyar la inclusión real de las personas con diversidad funcional en la sociedad. En el arte contemporáneo, el interés por lo participativo y/o colaborativo favorece que muchos creadores actuales encaren su trabajo transversalmente, es decir, como la intersección de sus propios intereses con las necesidades de los contextos comunitarios. El compromiso social y el activismo son los rasgos esenciales del nuevo arte colaborativo. El presente proyecto de investigación, desarrollado en el contexto de la discapacidad intelectual, se sitúa dentro de este tipo de prácticas...

Evocando la memoria presente. El arte contemporáneo y las prácticas artísticas como contenedoras de la memoria presente en personas con la enfermedad de Alzehimer

En este trabajo se presenta un estudio en torno a cómo mejorar la memoria presente en las personas con la Enfermedad de Alzheimer a partir de las prácticas de arteterapia realizadas en el espacio clínico y museístico, que se enmarca dentro del Máster en arteterapia y educación artística para la Inclusión Social. En el marco teórico se lleva a cabo una revisión documental de los temas tratados en el estudio; se expone la importancia de la estimulación de la creatividad en los procesos artísticos para la memoria presente de las personas ancianas, con diferentes deterioros cognitivos; el valor de las prácticas de arteterapia con enfermos de Alzheimer en espacios culturales, museísticos. En el marco metodológico explicita el posicionamiento en dicho estudio, enmarcándolo en un paradigma de corte cualitativo. La parte empírica basada en la experiencia de las prácticas se muestra por el método de estudio de casos y se plantea con la finalidad de resolver problemas, mejorar, aportar información para procesos y programas estructurales para los participantes. Los resultados de dicha investigación muestran, con referencia al grupo de participantes durante el periodo de práctica que se consigue evocar a la memoria presente mediante la estimulación de los sentidos y las emociones en sus creaciones, por medio del arte. Esto necesita por parte de la arteterapeuta una continua actitud de escucha activa, observación, una flexibilidad que permita continuos reajustes a la intervención, según las necesidades de las personas, una formación y desarrollo artístico tanto teórico como práctico en un sentido amplio. Palabras claves: Alzheimer, estimulación, creatividad, memoria presente, arteterapia, espacios culturales.