Modelo organizativo y comunicacional de una ONL: estudio de caso sobre la Fundación Síndrome de West

Si para la sociedad en general la información sobre la salud es algo importante, para una pequeña parte de ella se convierte en algo imprescindible. Se trata de aquélla aquejada de una patología rara o poco frecuente que no sólo sufre la falta de información sobre su dolencia sino que, incluso, se ve lastrada a veces por la falta de conocimiento de los profesionales sanitarios a la hora de su tratamiento. El mundo de las Enfermedades Raras es complejo porque abarca un número muy grande de sintomatologías y no están suficientemente estudiadas ni atendidas, en su inmensa mayoría. Por si fuera poco, si partimos del hecho de que cualquier dolencia de este tipo (cuya incidencia sea, como mínimo, de un afectado cada 2.000 habitantes) tiene poca visibilidad en el tejido social, la situación se agrava en el momento en que planteamos el análisis de una que sufren los bebés. El Síndrome de West es una patología que corresponde a la Neuropediatría, una de las veintidós especialidades pediátricas no reconocidas oficialmente en nuestro país (cifra resultante tras la reciente incorporación de la neonatología como área de capacitación específica), se convierte, si cabe, en un caso extremo de falta de atención y conocimiento por el gran público. El Síndrome de West, pese a ser la más común de las epilepsias infantiles, sigue siendo un gran desconocido para el gran público. Hasta la última década, el espacio dedicado en los medios generalistas a esta enfermedad había venido siendo casi inexistente. Aparte del aspecto puramente médico y terapéutico, existe otro problema con el que se enfrentan los afectados y sus familias: el de la exclusión social y las trabas de todo tipo que se encuentran en el día a día a causa de sus limitaciones. La mayoría de los afectados sufren epilepsia y autismo y tienen un promedio de discapacidad de 70 %. Precisamente, para paliar esa situación, en 2004 se creó la Fundación Síndrome de West que tiene entre sus pilares básicos la divulgación de la enfermedad, el fomento de la investigación y la atención a las familias afectadas. Se entra también de esta manera en el complejo ámbito de las entidades solidarias y benéficas (ONL), agrupadas en una amalgama de siglas que la mayoría de las veces confunde más que ayuda, y que también tiene una clara influencia en la solución de los problemas planteados...

La fundación Saint-Simón y el debate sobre la modernización en Francia: las pautas de una vocación homogeneizadora

La Fundación Saint-Simon, una asociación a medio camino entre los Think tank anglosajones y los clubes de cooptación franceses, trató, durante sus dieciocho años de existencia (1982-1999), de construir puentes entre políticos de derecha e izquierda moderada, empresarios, intelectuales, académicos e ideólogos políticos. Su objetivo sería un proyecto intelectual de reforma de la sociedad traída por unas elites que pretenden encarnar el bien común, en la línea de lo planteado por Pierre Rosanvallon, uno de sus máximos representantes, en el sentido de que, lo más urgente era producir ideas, elaborar proyectos, formular diagnósticos. Este artículo tiene como principal objetivo ofrecer una visión general de una asociación —con especial incidencia en sus fines, funcionamiento e influencia— que, reagrupando siempre a intelectuales, altos funcionarios e industriales intentó permanecer como un ámbito de iniciativas para formular proyectos orientados a una mejor inteligibilidad de nuestras sociedades contemporáneas. Se trataba de auspiciar un espacio para la elaboración y difusión de nuevas maneras de percibir el mundo social. Y así fue: allí se modelarían visiones compartidas de la sociedad que acabarían por abarcar una gran cantidad de cuestiones, con unas conclusiones que —pese a no ser jamás verificadas científicamente o llevadas al menos a la práctica— acabarán deviniendo en evidencias indiscutibles, en el contexto de una sociedad que se quiere plenamente homogeneizada.

Historia de la Fundación Amigos del Museo del Prado 1980-2015

El objetivo de este trabajo de investigación es reconstruir los treinta y cinco años de historia de la Fundación Amigos del Museo del Prado, la principal institución de apoyo a un museo en nuestro país, y analizar su labor de mecenazgo respecto al Museo del Prado, así como su contribución a la difusión del conocimiento de sus colecciones y su apoyo a la investigación sobre las mismas a través de cursos, exposiciones y publicaciones. La construcción de esta historia se ha realizado fundamentalmente en base a fuentes primarias, en concreto a la documentación generada por la Fundación Amigos del Museo del Prado y el propio Museo y en menor medida por la de otras instituciones. Las principales fuentes de información utilizadas han sido las actas de los plenos y comisiones permanentes del Real Patronato del Museo del Prado y las actas de las reuniones del Patronato de la Fundación, de sus Juntas de Fundadores y sus comités ejecutivos y el archivo de correspondencia de ambas instituciones. A esto hay que unir los informes generados por la Fundación, sus Memorias y las numerosas publicaciones por ella editadas. Otra fuente de gran valor han sido las entrevistas personales a algunos de los protagonistas de su historia, fundamentales sobre todo para reconstruir el proceso de creación de la institución. El cuerpo de este trabajo se divide en tres capítulos. Los dos primeros tienen como objeto contextualizar la Fundación Amigos del Museo del Prado. El primero lo hace en relación con la genealogía de las Asociaciones de Amigos de los Museos y otras instituciones análogas que pueden ser consideradas sus precedentes, y el segundo respecto al contexto histórico y geográfico donde nació, la España de las décadas de 1970 y 1980, con especial atención a la situación del que es su razón de ser, el Museo del Prado. El tercero, por último, es el núcleo de este trabajo y desarrolla la historia de la Fundación en estrecha relación con la del Museo...

¿Siguen las ONG españolas los mecanismos voluntarios de accountability? Análisis del seguimiento de un grupo de ONG españolas de los principios propuestos por la Fundación Lealtad

Este trabajo comienza con una introducción en la que hacemos una reflexión sobre la importancia de transparencia en la información suministrada por las ONG, debido a que estimula a los donantes y al público en general, a depositar su confianza en las mismas, no solo respecto de la rendición de cuentas legalista, sino también para el resto de información que los usuarios solicitan. Respecto de la información contable, reconocemos la gran importancia que el informe de auditoría tiene, proporcionando calidad a los estados contables de las organizaciones. Por otra parte y centrándonos nuevamente en el contexto de España, analizamos el grado de aplicación de las normas contables y otras “buenas prácticas” de un grupo de ONG a partir de la información publicada por la Fundación Lealtad. A continuación intentamos comprobar si el no seguimiento de las “buenas prácticas” anteriores podría venir explicado por una serie de variables.