Modelo organizativo y comunicacional de una ONL: estudio de caso sobre la Fundación Síndrome de West

Si para la sociedad en general la información sobre la salud es algo importante, para una pequeña parte de ella se convierte en algo imprescindible. Se trata de aquélla aquejada de una patología rara o poco frecuente que no sólo sufre la falta de información sobre su dolencia sino que, incluso, se ve lastrada a veces por la falta de conocimiento de los profesionales sanitarios a la hora de su tratamiento. El mundo de las Enfermedades Raras es complejo porque abarca un número muy grande de sintomatologías y no están suficientemente estudiadas ni atendidas, en su inmensa mayoría. Por si fuera poco, si partimos del hecho de que cualquier dolencia de este tipo (cuya incidencia sea, como mínimo, de un afectado cada 2.000 habitantes) tiene poca visibilidad en el tejido social, la situación se agrava en el momento en que planteamos el análisis de una que sufren los bebés. El Síndrome de West es una patología que corresponde a la Neuropediatría, una de las veintidós especialidades pediátricas no reconocidas oficialmente en nuestro país (cifra resultante tras la reciente incorporación de la neonatología como área de capacitación específica), se convierte, si cabe, en un caso extremo de falta de atención y conocimiento por el gran público. El Síndrome de West, pese a ser la más común de las epilepsias infantiles, sigue siendo un gran desconocido para el gran público. Hasta la última década, el espacio dedicado en los medios generalistas a esta enfermedad había venido siendo casi inexistente. Aparte del aspecto puramente médico y terapéutico, existe otro problema con el que se enfrentan los afectados y sus familias: el de la exclusión social y las trabas de todo tipo que se encuentran en el día a día a causa de sus limitaciones. La mayoría de los afectados sufren epilepsia y autismo y tienen un promedio de discapacidad de 70 %. Precisamente, para paliar esa situación, en 2004 se creó la Fundación Síndrome de West que tiene entre sus pilares básicos la divulgación de la enfermedad, el fomento de la investigación y la atención a las familias afectadas. Se entra también de esta manera en el complejo ámbito de las entidades solidarias y benéficas (ONL), agrupadas en una amalgama de siglas que la mayoría de las veces confunde más que ayuda, y que también tiene una clara influencia en la solución de los problemas planteados...

Dosimetría a los pacientes pediátricos en cateterismos cardíacos e impacto de las adquisiciones en modo tomográfico

El Comité Científico de Naciones Unidas sobre los Efectos de la Radiación Atómica (UNSCEAR) indica que una de las fuentes principales de radiación artificial a la población mundial es la cardiología intervencionista. Los procedimientos intervencionistas cardíacos son complejos y los pacientes reciben mayores dosis de radiación que en radiología convencional. Las intervenciones coronarias percutáneas complejas y los procedimientos electrofisiológicos se asocian con altas dosis de radiación y, a veces, implican dosis en la piel tan elevadas que pueden causar lesiones y aumentan el riesgo de padecer cáncer. En los últimos años ha aumentado considerablemente el número y el tipo de intervenciones cardíacas pediátricas, especialmente el diagnóstico y tratamiento de defectos cardíacos congénitos. Los pacientes pediátricos, al ser más sensibles a la radiación, requieren una atención especial desde el punto de vista de la protección radiológica. Los niños expuestos a la radiación tienen mayor probabilidad de padecer cáncer (el riesgo es de 2 a 3 veces mayor) que el resto de la población y son más radiosensibles a tumores de tiroides, piel, mama, cerebrales y leucemia...

Tesis influencia del trabajo de enfermería en la disminución de la sobrecarga del cuidador

Los cambios sociodemográficos que han ocurrido en nuestra sociedad a lo largo de las últimas décadas, han producido un aumento en la esperanza de vida, lo que conlleva un envejecimiento de la población y un aumento de las enfermedades crónico degenerativas, provocando distintos grados de dependencia y en la mayor parte de ellos requiriendo utilizar de la ayuda de otros para realizar las actividades básicas de la vida diaria, así como de apoyo, para conseguir la autonomía personal. La mayor parte de las ocasiones esta labor la realizan familiares o amigos . La realización de estos cuidados puede ser realizada durante años y varias horas al día, lo que puede influir negativamente en la calidad de vida generando una sobrecarga en el cuidador. Se han realizado distintas intervenciones para paliar la sobrecarga que padecen estos cuidadores o aumentar su calidad de vida, muchas de ellas en la que participaban enfermeras para su realización. La siguiente intervención contiene tanto variables psicoeducativas como propias de la profesión enfermera para conseguir el fomento del autocuidado como: control de la ansiedad programa de actividades agradables, restructuración cognitiva, entrenamiento físico, manejo del paciente dependiente cuidados básicos y manejo de los recursos sociales...

Génesis y evolución del rol enfermero en la Atención Primaria de Salud de Cantabria

La intención de esta investigación es conocer el proceso que ha tenido lugar en Cantabria en relación con el desempeño de los profesionales de enfermería de Atención Primaria de Salud (APS) desde la puesta en marcha del modelo hasta la actualidad. Para llevar a cabo este estudio se planteó la siguiente pregunta de investigación: ¿Qué proceso ha tenido lugar en relación con el desempeño profesional de las enfermeras y enfermeros de APS de Cantabria desde el inicio del modelo en 1985 hasta la actualidad? Los objetivos propuestos para su respuesta fueron los siguientes: Determinar si desde la implantación del modelo de la Atención Primaria de Salud en Cantabria se ha generado un rol diferenciado en los profesionales de Enfermería y desarrollar una teoría sustantiva que explique la evolución del papel de los profesionales de Enfermería en la Atención Primaria de Salud en Cantabria desde sus comienzos hasta la actualidad, que permita futuras intervenciones de mejora. Y como objetivos específicos: Identificar los factores favorecedores de un adecuado desempeño de los profesionales de enfermería acorde con el servicio que deben prestar a la sociedad en el ámbito de la Atención Primaria de Salud en Cantabria, identificar aquellos factores que dificultan a las enfermeras y enfermeros de Atención Primaria de Salud en Cantabria un ejercicio profesional acorde a los postulados del modelo e identificar estrategias que mejoren la contribución de los profesionales de Enfermería de Atención Primaria de Cantabria a la sociedad. JUSTIFICACIÓN: La implantación del modelo de Atención Primaria de Salud en España en la década de los 80 posibilita a la profesión enfermera la participación en la salud de la población en situación de igualdad al resto de los profesionales, esta posibilidad viene cargada sin embargo de una profunda indefinición respecto al papel que va a desempeñar. La llegada de los profesionales estaba condicionada por los moldes dominantes de resolver lo inmediato con una tendencia hacia lo curativo y una formación acorde con ella. El estudio de las iniciativas llevadas a cabo supone una forma de conocer cómo los diferentes factores que condicionan el desempeño van influyendo en las formas de hacer y entender de los profesionales y pueden permitir aventurar comportamientos futuros. No existen patrones fijos de comportamiento en ninguna disciplina, pero sin lugar a duda el conocimiento de la influencia de los factores sociales, sanitarios y profesionales en el desempeño es interesante de cara a poder hacer predicciones...