El acceso a la condición de ciudadanía de las personas con discapacidad: el caso de España

Esta tesis doctoral tiene como objetivo principal analizar la inclusión de las personas con discapacidad como ciudadanos de pleno derecho en nuestro país, identificando para ello la brecha existente entre la condición formal de ciudadanía (que se desprende de nuestra normativa) y la condición sustantiva (entendida como el ejercicio real y efectivo de esos derechos), analizando la desigualdad social por motivo de discapacidad y los factores que la originan, así como los mecanismos y representaciones sociales que producen y reproducen dicha desigualdad y definen la identidad social de este colectivo. Para alcanzar los objetivos propuestos, se han articulado mediante triangulación metodológica diferentes técnicas cuantitativas y cualitativas que, fundamentalmente, han comprendido el análisis de contenido y del discurso de la normativa sobre discapacidad; el análisis estadístico de fuentes secundarias para conocer la posición social desigual de las personas con discapacidad así como la distancia entre la condición formal de ciudadanía y su ejercicio efectivo; y el análisis del discurso de una serie de entrevistas en profundidad y de grupos de discusión realizados con personas con discapacidad, para, partiendo de su experiencia vital, desentrañar los procesos de producción y reproducción de las desigualdades y de construcción de la identidad del colectivo. Los resultados obtenidos nos muestran que si bien la normativa ha evolucionado positivamente desde concepciones de la discapacidad propias de un modelo médico-rehabilitador hacia un modelo social en el que se reconoce el derecho a la vida independiente y la inclusión social de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones que el resto de la población, no se han desarrollado suficientemente los mecanismos y acciones que garanticen esa condición de ciudadanía, existiendo además determinados preceptos contradictorios con los citados principios inspiradores. Además, al analizar las fuentes estadísticas se evidencia una importante brecha entre esa condición formal (aunque imperfecta) de ciudadanía que nuestro ordenamiento jurídico otorga a estas personas y su situación efectiva, en ámbitos como la educación, el trabajo, la condición socioeconómica o la participación social y política. Así, en el plano sustantivo se evidencian desigualdades entre personas con y sin discapacidad en los ámbitos mencionados, que definen una peor posición del colectivo en la estructura social que el resto de la población y que en este trabajo se han cuantificado y sistematizado en una serie de indicadores básicos. Mediante el análisis de las entrevistas y grupos de discusión se ha comprobado que esa desigualdad social por motivo de discapacidad está en parte condicionada por las representaciones sociales que se tienen de la misma, en tanto que condición de inferioridad...

Modelo organizativo y comunicacional de una ONL: estudio de caso sobre la Fundación Síndrome de West

Si para la sociedad en general la información sobre la salud es algo importante, para una pequeña parte de ella se convierte en algo imprescindible. Se trata de aquélla aquejada de una patología rara o poco frecuente que no sólo sufre la falta de información sobre su dolencia sino que, incluso, se ve lastrada a veces por la falta de conocimiento de los profesionales sanitarios a la hora de su tratamiento. El mundo de las Enfermedades Raras es complejo porque abarca un número muy grande de sintomatologías y no están suficientemente estudiadas ni atendidas, en su inmensa mayoría. Por si fuera poco, si partimos del hecho de que cualquier dolencia de este tipo (cuya incidencia sea, como mínimo, de un afectado cada 2.000 habitantes) tiene poca visibilidad en el tejido social, la situación se agrava en el momento en que planteamos el análisis de una que sufren los bebés. El Síndrome de West es una patología que corresponde a la Neuropediatría, una de las veintidós especialidades pediátricas no reconocidas oficialmente en nuestro país (cifra resultante tras la reciente incorporación de la neonatología como área de capacitación específica), se convierte, si cabe, en un caso extremo de falta de atención y conocimiento por el gran público. El Síndrome de West, pese a ser la más común de las epilepsias infantiles, sigue siendo un gran desconocido para el gran público. Hasta la última década, el espacio dedicado en los medios generalistas a esta enfermedad había venido siendo casi inexistente. Aparte del aspecto puramente médico y terapéutico, existe otro problema con el que se enfrentan los afectados y sus familias: el de la exclusión social y las trabas de todo tipo que se encuentran en el día a día a causa de sus limitaciones. La mayoría de los afectados sufren epilepsia y autismo y tienen un promedio de discapacidad de 70 %. Precisamente, para paliar esa situación, en 2004 se creó la Fundación Síndrome de West que tiene entre sus pilares básicos la divulgación de la enfermedad, el fomento de la investigación y la atención a las familias afectadas. Se entra también de esta manera en el complejo ámbito de las entidades solidarias y benéficas (ONL), agrupadas en una amalgama de siglas que la mayoría de las veces confunde más que ayuda, y que también tiene una clara influencia en la solución de los problemas planteados...

Prácticas artísticas colaborativas en contextos de discapacidad: estrategias inclusivas para la toma de conciencia de personas con y sin discapacidad intelectual

Vivimos un momento histórico de cambio en lo que se refiere al paradigma de la discapacidad. Desde la aprobación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, en 2006, la inclusión de las personas con diversidad funcional cognitiva en la sociedad no es tanto una cuestión de apoyo social, cuanto una cuestión de derechos. Las personas con discapacidad intelectual han estado apartadas de la comunidad, habitando centros especiales donde viven en situación de exclusión social. En estos contextos específicos, sus derechos se ven vulnerados y no gozan de la igualdad de oportunidades que merecen como ciudadanos. Los servicios tradicionales están transformándose a demanda de los movimientos sociales y de las propias personas con diversidad funcional, abriendo paso a otro tipo de entidades: las organizaciones puente. Este tipo de organizaciones emergentes cumplen la función de ofrecer apoyo personalizado a los ciudadanos con diversidad funcional cognitiva para que logren planes de vida buena dentro de la comunidad. A su vez, los servicios comunitarios están trasformándose para ser cada vez más accesibles a una ciudadanía diversa. En el ámbito del arte se ha producido un giro hacia lo social. Los nuevos conceptos de inclusión cultural, museología social, Patrimonio accesible y prácticas artísticas colaborativas han impulsado la aparición de proyectos de arte y de educación que trabajan en el contexto de la discapacidad. Además, en los últimos diez años en museos y centros de arte se han creado programas dirigidos a públicos con diversidad funcional, cuya meta es hacer la cultura más accesible. Esto ha permitido una presencia mayor de personas con discapacidad intelectual en las instituciones culturales. Sin embargo, al estar específicamente orientados a las personas con diversidad funcional, el tipo de participación que ofrece genera nuevas burbujas excluyentes dentro de los centros de arte. Conscientes de esta situación, los departamentos de educación de los museos están buscando nuevas estrategias para apoyar la inclusión real de las personas con diversidad funcional en la sociedad. En el arte contemporáneo, el interés por lo participativo y/o colaborativo favorece que muchos creadores actuales encaren su trabajo transversalmente, es decir, como la intersección de sus propios intereses con las necesidades de los contextos comunitarios. El compromiso social y el activismo son los rasgos esenciales del nuevo arte colaborativo. El presente proyecto de investigación, desarrollado en el contexto de la discapacidad intelectual, se sitúa dentro de este tipo de prácticas...