Representações sociais do câncer para o familiar do paciente oncológico em tratamento quimioterápico

Considerando-se que a família vivencia e partilha junto com o doente todos os sentimentos, emoções e angústias que envolve o diagnóstico e o tratamento do câncer, o presente estudo teve como objetivos descrever as dimensões das representações sociais acerca do câncer para familiares do cliente oncológico em tratamento quimioterápico ambulatorial em uma unidade de referência para o seu tratamento; analisar a representação social do câncer elaborada por familiares do cliente oncológico em tratamento quimioterápico ambulatorial; e discutir as contribuições do enfermeiro junto à família do cliente oncológico em tratamento quimioterápico ambulatorial a partir da construção representacional do câncer para os sujeitos do estudo. De caráter qualitativo, o caminho metodológico foi construído com base na Teoria das Representações Sociais. Os sujeitos foram 30 familiares que estavam acompanhando o doente durante o tratamento quimioterápico. Os dados foram coletados a partir da realização de entrevistas semi-estruturadas e analisados através da análise de conteúdo de Bardin (1979), sistematizada por Oliveira (2008), com o auxílio do software QRS Nvivo 2.0. Da análise dos dados emergiram seis categorias que compõem o campo representacional e se expressa através das dimensões representacionais concretizadas nas seguintes categorias: sentimentos compartilhados por familiares de clientes oncológicos em tratamento quimioterápico, que mostra que, ao se depararem com a doença e sua dura realidade, os familiares são acometidos por diversos tipos de sentimentos; imagens, metáforas e conceitos no existir da família que enfrenta a doença, onde os familiares revelaram que o câncer é percebido, entre outras coisas, como um monstro que invade a vida das pessoas e dela passa a tomar conta e a dominá-la; preconceitos e estigmas na vivência do câncer, que revelou que ainda hoje existem representações e estigmas presentes na sociedade e em suas construções culturais acerca do câncer; diferentes práticas desenvolvidas no contexto da doença e do processo de adoecimento pelo câncer, que evidenciou as diferentes práticas presentes no discurso dos sujeitos, quais sejam, a de religiosidade no contexto do câncer, a de enfrentamento da doença, a de comunicação-ocultamento e de atitudes da família ao estar no mundo frente ao câncer; o processo de ancoragem e o conhecimento adquirido após a experiência do câncer, onde surgiram os conhecimentos que os sujeitos adquiriram acerca do câncer e alguns elementos do processo de ancoragem do câncer; as vivências do enfermeiro que trabalha em oncologia e suas contribuições junto à família que alerta os enfermeiros para a necessidade de intervenções efetivas direcionadas à assistência integral do indivíduo, levando em consideração a importância da família. Conclui-se que ao se descobrir acompanhando um familiar que tem câncer, a família passa a viver um outro mundo, no qual a possibilidade de morte se mostra de forma inevitável e iminente. Diante disso, a família passa a valorizar não apenas o cuidado dispensado ao doente, mas também anseia por uma atenção profissional que contemple seu existir e seu modo de viver.

Assistência paliativa em oncologia na perspectiva do familiar: contribuições da enfermagem

O estudo emergiu da minha experiência profissional como enfermeira de um serviço especializado em cuidados paliativos em oncologia. A abordagem paliativa exige da equipe maior interação, não apenas na realização de procedimentos terapêuticos necessários naquele momento, mas, sobretudo, em orientar adequadamente, quanto aos cuidados realizados com pacientes que se encontram em estado de doença avançada, bem como promover a adesão terapêutica do familiar, através de ações interdisciplinares. Estudo de natureza qualitativa com referencial teórico metodológico na fenomenologia sociológica de Alfred Schutz, que tem como enfoque o significado da ação. Nesse sentido, as vivências e as ações dos familiares constituem fontes de significados subjetivos das experiências adquiridas, ao cuidar de um familiar em tratamento paliativo em oncologia. A partir dessas reflexões, o objeto de estudo é a experiência vivida pela família em cuidar de pessoa em tratamento paliativo em oncologia e tem como objetivo compreender a perspectiva de cuidar do familiar de pessoa em tratamento paliativo em oncologia. O cenário onde foi realizado o estudo é o Instituto Nacional de Câncer/MS, situado no município do Rio de Janeiro, na Unidade de Cuidados Paliativos/HCIV. Os sujeitos participantes foram, 20 familiares de pacientes em tratamento paliativo em oncologia. A apreensão das falas, deu-se mediante entrevista fenomenológica, guiada por meio da questão orientadora: como você está vivendo a experiência de cuidar de seu familiar em tratamento paliativo em oncologia? O estudo permitiu compreender que o familiar de pessoa em tratamento paliativo em oncologia se mostrou como aquele que ajuda, apóia, estando junto, não abandonando, dando apoio e representando a família, na perspectiva de enfrentar suas próprias dificuldades diante do tratamento paliativo em oncologia e tentar entender a abordagem paliativa que tem como foco reduzir a dor, superando o rótulo de terminal. Portanto, oferecer uma forma de compreender o cuidado desse familiar, situado no mundo institucional, possibilitando apreender o vivido e os significados que alicerçam esta prática conduz a um comportamento, ações e relações, ou seja, um modo de pensar que oriente o individuo no seu cotidiano para ser e estar com o outro nessa fase da vida. Nesse sentido, a escuta e a comunicação se constituem como os pilares do cuidar dos familiares em cuidados paliativos em oncologia. A inserção da família durante todo o processo é fundamental para os cuidados realizados com a pessoa, evidenciando para o enfermeiro a importância de atender às expectativas de ambos, agindo como facilitador na implementação do cuidar. Assim sendo, as ações de enfermagem podem contribuir e auxiliar a família a descobrir suas próprias soluções para as situações que envolvem o suporte às necessidades apresentadas.

A vida após a alta

Esta tese discute a vida após a alta hospitalar através de uma etnografia da experiência de um grupo de famílias, ao cuidarem de um membro dependente de cuidados de saúde. Foi realizada entre agosto de 2001 e julho de 2005 em Juiz de Fora-MG. O foco da investigação foi a convivência cotidiana da família com um membro requerendo cuidados de saúde especializados após ter recebido assistência de alta complexidade. O objetivo foi compreender a questão: como a família cuida, em casa, de um familiar que necessita de cuidados de saúde após a alta hospitalar? Adotamos a etnografia orientada por Geertz (1989), que nos permitiu, através da análise interpretativa das teias de significados apreendidas pela observaçãoconvivência com os sujeitos, uma compreensão de como o fenômeno (cuidado) se evidencia e se transforma em experiência nas relações que se estabelecem dentro e fora da família. A identificação das famílias-sujeito iniciou com a observação das internações na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora, no segundo semestre de 2003, seguida da observação nas enfermarias e, posteriormente, nos seus domicílios. De 137 pacientes internados nesta UTI naquele semestre, 59 foram a óbito, 12 foram transferidos para outro hospital da cidade, por demandarem tecnologias não oferecidas pela instituição e 66 tiveram alta hospitalar na condição de melhorado. Destes, observamos 12 casos, residentes na cidade de Juiz de Fora, que compartilham de uma mesma cultura assistencial e que foram submetidas a um mesmo padrão de organização e de fluxo de atendimento no sistema de saúde local. Destas, uma família se destacou como principal sujeito, pela repetição de eventos significativos à questão principal da pesquisa e utilizamos dados de outras cinco dentre as observadas. Os dados foram arquivados em um banco de dados qualitativos LOGOS. A prioridade nos cuidados com o corpo; a dependência dos serviços de saúde especializados do SUS e as alterações na organização e no funcionamento da família, com redefinições de papéis, para se adaptar à realidade de convivência com um membro doente, estão dentre os achados. Dois fenômenos que se relacionam com o desenvolvimento da experiência de cuidar pelas famílias se destacaram: a individualização na família, que parece influenciar a forma de abordagem clínica (individualizada) pelos profissionais de saúde, e uma concepção de família como sujeito coletivo Bourdieu (1998) como possibilidade para o planejamento de ações coletivas. O sofrimento, observado pela contínua convivência dos sujeitos com sentimentos de angústia nas trajetórias de busca de cuidados no Sistema, nas instituições de saúde, evidenciou a desassistência a que esse grupo de cidadãos está exposto no modelo assistencial vigente. A lida das famílias com uma diversidade de cuidados, incluindo a prática de cuidados técnicos desencadeou uma rede extrafamiliar de aproximações, para o enfrentamento das necessidades. Apesar da dependência de tecnologias, de saberes técnicos e das restrições no acesso a esses, evidenciou-se um tipo de autonomia pelos sujeitos na prática de cuidados no espaço intrafamiliar e no entorno micro-sociológico de convivência. No Sistema de Saúde a preferência primeira das famílias para busca de ajuda é o hospital, depois, as unidades de referência secundária e, por último, as Equipes de Saúde da Família (ESF). A procura pelas ESF é por que estas representam parte obrigatória no fluxo inicial dos usuários do SUS local, garantem a aquisição de medicamentos, oferecem serviços de natureza cartorial, como atestados e pareceres para juiz e, ainda, encaminhamentos e solicitação de exames.

Benefício de prestação continuada: desafios e questões atuais

A presente Tese busca refletir sobre as características e o significado do Benefício de Prestação Continuada (BPC) como componente da política de Assistência Social. Este benefício constitui o principal direito da Assistência Social, pois é o único garantido constitucionalmente e garante o pagamento de um salário mínimo mensal a idosos com 65 anos ou mais e pessoas com deficiência, cuja renda mensal familiar seja inferior a do salário mínimo por pessoa. A Tese procura analisar, portanto, as mudanças propostas, os resultados alcançados e os desafios que se colocam para o BPC no município do Rio de Janeiro, em face das novas perspectivas apresentadas para este benefício a partir de 2005 pelo Sistema Único de Assistência Social (SUAS) e, posteriormente, pelo Decreto 6.214/2007. Para a efetivação dessa proposta foi realizada uma pesquisa que procurou compreender a situação e as características atuais do desenvolvimento deste Benefício, no município em apreço, no âmbito da política de Assistência Social e do Instituto Nacional de Seguro Social (INSS). O estudo desenvolvido pela Tese revelou, entre outros aspectos, que apesar do intenso movimento, em termos de proposições, que se processa na esfera federal da política de Assistência Social com vistas a encaminhar as mudanças previstas para o BPC, este esforço não tem o respaldo político necessário que dê impulso a essas propostas e crie condições efetivas para elas se materializarem, principalmente na esfera municipal, que é onde a política, de fato, se concretiza. Assim, no período analisado, o ano de 2010, mantinha-se a concepção do BPC como um fator externo à política municipal de Assistência Social do Rio de Janeiro. Na realidade, essa situação reflete o histórico distanciamento da Assistência Social em relação a este benefício, que apesar de ter sido fundamental para a institucionalização desta política como uma das áreas componentes da Seguridade Social, continua, na atualidade, a não ter uma real identidade com a Assistência Social.