O Retrato de Oscar Wilde uma análise de sua obra crítica : conferências e ensaios

A presente dissertação pretende analisar a visão do autor irlandês Oscar Wilde sobre diferentes expressões artísticas, e discutir como ele relacionava tais formas de arte com a vida cotidiana. Para tanto, o primeiro capítulo é dedicado à vida de Wilde por entendermos que a sua vida foi, igualmente com os seus textos, uma obra de arte. No segundo capítulo, foram analisadas as conferências proferidas pelo escritor em uma turnê que ele fez pelos Estados Unidos e Canadá no ano de 1882. No terceiro, e último capítulo, foram selecionados três ensaios nos quais os temas debatidos sempre convergem para a discussão sobre a arte e sua relação com a vida

O documental e o ficcional no cinema de Eduardo Coutinho

Documentário e ficção estiveram separados por longo tempo. A produção documental contemporânea tem explorado a relação que sempre existiu entre documental e ficcional apesar de ambos serem vistos como opostos. A obra do documentarista Eduardo Coutinho é um exemplo de como a mudança de ponto de vista em relação à ficção tem mudado no documentário. Elementos como a narrativa subjetiva indireta livre, a noção de fabulação, a visão do documentário como um dispositivo relacional e os deslocamentos no campo que apontam para um documentário expandido são desenvolvidos neste texto. A descrição e análise de três filmes de Eduardo Coutinho representativos dos deslocamentos do documentário em relação a si mesmo, à ficção e ao experimental é realizada a fim de exemplificar o desenvolvimento de uma outra linguagem para o documentário. A combinação da base teórica apresentada com as análises dos filmes confirmam essa tendência à experimentação do documentário contemporâneo, constituindo novas estéticas e poéticas de realização do documentário.

Os processos de (des)construção das identidades e suas implicações em O vendedor de passados, de José Eduardo Agualusa

A obra O vendedor de passados, do escritor angolano José Eduardo Agualusa, tem como enredo um homem que tem o estranho ofício de comercializar passados. Os clientes normalmente costumam procurá-lo por questões de ordem financeira e social, tendo os novos passados a função de apresentá-los melhor à sociedade. A trama ganha novos contornos com a chegada de um estrangeiro que se coloca á disposição do vendedor para que este lhe atribuísse a identidade que considerasse a melhor. Questões referentes à identidade e suas implicações emergem. O processo, que a princípio parecia simples, torna-se cada vez mais obscuro. A memória atua como um dos fatores de maior interferência no procedimento, atribuindo a ele maior complexidade. As experiências do indivíduo também sofrem mutações com o procedimento de compra. E por fim, a identidade do sujeito sofre modificações com a obtenção de um novo passado. Tais questões que surgem em decorrência do peculiar comércio de passados serão foco de estudo da presente dissertação

Tecnologia e materialidades da comunicação no documentário: atores humanos e não humanos na obra de Eduardo Coutinho

O cinema é uma expressão artística mediada pela tecnologia desde o seu surgimento no século XIX. A partir dessa constatação, investigam-se neste trabalho as relações entre tecnologia e documentário e de que forma elas impactam as linguagens midiáticas, tomando como aplicação a obra de Eduardo Coutinho - mais especificamente o uso do vídeo pelo cineasta. Para desenvolver este estudo, foi usado como referenciais teóricos a Teoria Ator-Rede e a Teoria das Materialidades da Comunicação, que têm em comum a análise de atores humanos (homem) e não humanos (técnica), além de permitir a justaposição de descrições histórica, biográfica, analítica e empírica a cerca do objeto do estudo. Essas análises mostram que há uma influência mútua e simultânea entre tecnologia e documentário, onde tecnologia influencia a linguagem documental, ao mesmo tempo em que o documentário, ao buscar novas maneiras de se expressar, acossa e afeta os aparatos técnicos, demandando aprimoramentos e transformações nos mesmos. No cinema documental, a tecnologia permitiu diversas contribuições estéticas que vinham sendo requeridas pela prática, como a necessidade de um cinema mais ágil e sonoro que foi viabilizado pelo advento de câmeras menores e do som direto. Esse encontro entre técnica e estética foi visto de perto na obra de Eduardo Coutinho.

Fatores sociodemográficos associados à laqueadura tubária entre funcionárias de uma universidade pública do Estado do Rio de Janeiro : estudo Pró-Saúde

Este estudo busca avaliar a associação entre a esterilização por ligadura tubária e alguns fatores sociodemográficos. Para tal, um estudo de corte transversal envolvendo 2240 funcionárias técnico-administrativas de uma Universidade Pública do Estado do Rio de Janeiro foi realizado em 1999. Apesar de um pouco mais baxa que a taxa brasileira, a prevalência de esterilizações encontrada neste grupo foi elevada (27,3%). A média de idade da mulher no momento da esterilização não foi baixa, sendo de aproximadamente 32 anos; 13% das funcionárias foram esterilizadas antes dos 26 anos e 63,1% entre os 26 e 34 anos. Os resultados sugerem associação entre a ligadura tubária e a baixa renda familiar (OR= 1,71; IC 95%: 1,22 2,39).

Modelagem do potencial elétrico através da membrana do neurônio ganglionar e células de neuroblastoma: efeitos das cargas superficiais.

O objetivo do presente trabalho é comparar, do ponto de vista elétrico, a membrana do neurônio ganglionar com a da célula de neuroblastoma, analisando os efeitos das cargas fixas sobre o potencial elétrico nas superfícies da bicamada lipídica e também sobre o comportamento do perfil de potencial através da membrana, considerando as condiçõesfísico-químicas do estado de repouso e do estado de potencial de ação. As condições para a ocorrência dos referidos estados foram baseadas em valores numéricos de parâmetros elétricos e químicos, característicos dessas células, obtidos na literatura. O neurônio ganglionar exemplifica um neurônio sadio, e a célula de neuroblastoma, que é uma célula tumoral, exemplifica um neurônio patológico, alterado por esta condição. O neuroblastoma é um tumor que se origina das células da crista neural (neuroblastos), que é uma estrutura embrionária que dá origem a muitas partes do sistema nervoso, podendo surgir em diversos locais do organismo, desde a região do crânio até a área mais inferior da coluna. O modelo adotado para simular a membrana de neurônio inclui: (a) as distribuições espaciais de cargas elétricas fixas no glicocálix e na rede de proteínas citoplasmáticas; (b) as distribuições de cargas na solução eletrolítica dos meios externo e interno; e (c) as cargas superficiais da bicamada lipídica. Os resultados que obtivemos mostraram que, nos estados de repouso e de ação, os potenciais superficiais da bicamada interno (ÁSbc) e externo (ÁSgb) da célula de neuroblastoma não sofrem alteração mensurável, quando a densidade de carga na superfície interna (QSbc) torna-se 50 vezes mais negativa, tanto para uma densidade de carga na superfície externa da bicamada nula (QSgb = 0), como para um valor de QSgb 6= 0. Porém, no estado de repouso, uma leve queda em ÁSbc do neur^onio ganglionar pode ser observada com este nível de variação de carga, sendo que ÁSgb do neurônio ganglionar é mais negativo quando QSgb = 1=1100 e/A2. No estado de ação, para QSgb = 0, o aumento da negatividade de QSbc não provoca alteração detectável de ÁSbc e ÁSgb para os dois neurônios. Quando consideramos QSgb = 1=1100 e/A2, ÁSgb do neurônio ganglionar se torna mais negativo, não se observando variações detectáveis nos potenciais superficiais da célula de neuroblastoma. Tanto no repouso quanto no estado de ação, ÁSgb das duas células não sofre variação sensível com o aumento da negatividade da carga fixa distribuída espacialmente no citoplasma. Já a ÁSbc sofre uma queda gradativa nos dois tipos celulares; porém, no estado de ação, esta queda é mais rápida. Descobrimos diferenças importantes nos perfis de potencial das duas células, especialmente na região do glicocálix.

O novo nordeste: Celso Furtado, Josué de Castro e o debate sobre desenvolvimentismo e o sertão nordestino nos anos 50

Esta Dissertação analisa os pressupostos teóricos do debate entre dois pensadores brasileiros e nordestinos de projeção internacional no campo intelectual do pensamento sobre Desenvolvimento - o economista Celso Furtado, arquiteto da chamada Política de Desenvolvimento para o Nordeste, e o Geógrafo, médico e sociólogo Josué de Castro, autor do célebre livro Geografia da Fome - em torno da condição sócio-histórico-econômica do sertão nordestino em fins dos anos 50 e dos planos desenvolvimentistas da Operação Nordeste, posterior base da criação da Superintendência do Desenvolvimento do Nordeste (Sudene), como meio de melhor iluminar e compreender as bases teóricas, as críticas e as conseqüências das políticas desenvolvimentistas aplicadas em meados do século XX ao sertão do nordeste na configuração socioeconômica do semi-árido nordestino atual, bem como meio de melhor mapear as divergências dentro do campo intelectual desenvolvimentista brasileiro do final da década de 1950.

Uma revisão sobre instrumentos de avaliação do estado funcional do idoso

Este estudo visa avaliar, através de uma revisão, as qualidades conceituais e psicométricas dos instrumentos de avaliação do estado funcional do paciente idoso, e de suas adaptações para o contexto do Brasil. A dissertação está estruturada em três partes. A primeira é constituída de cinco seções que introduzem os temas do envelhecimento da população mundial e de países emergentes como o Brasil como razões de base para um estudo do atendimento do paciente idoso. Descreve-se o que se entende por estado funcional do paciente idoso no contexto da avaliação geriátrica interdisciplinar. A parte 2 se constitui no artigo da dissertação. Na seção de material e métodos descreve-se detalhadamente a revisão realizada e os bancos de dados utilizados. Nas últimas duas seções do artigo apresentam-se os resultados e a discussão, em que se verificam, em primeiro lugar, um bom número de instrumentos com propriedades psicométricas adequadas que avaliam as subdimensões do estado funcional. Dos 30 instrumentos escolhidos utilizando critérios explicitados pelos autores, apenas dois, o Multiple Outcomes Study SF-36 e o Health Assessment Questionnaire, possuem adaptação para 0 português. Entretanto, alguns dos instrumentos revisados vêm sendo utilizados em nosso meio sem adaptação formal prévia. Vários destes instrumentos possuem bons históricos em sua língua original, porém este fato ainda não despertou a preocupação da comunidade brasileira para adaptações formais dos mesmos. Também se constatam a escassez de estudos de adaptação e concepção de instrumentos desta dimensão no contexto brasileiro. Alguns aspectos deste problema são discutidos, além de possíveis caminhos para corrigi-lo. Na parte final desta dissertação são sucintamente descritos os instrumentos de cada subdimensão de estado funcional escolhidos como mais interessantes na parte 2. Em seguida, são indicadas outras dimensões consideradas pertinentes para um escrutínio semelhante. A conclusão geral sugere uma melhor utilização de medidas de saúde estruturadas no contexto da avaliação geriátrica no Brasil.

Análise das alterações decorrentes do envelhecimento na mecânica respiratória pela técnica de oscilações forçadas

O crescimento do percentual de idosos na população ocorre mundialmente tornando necessário conhecer o impacto do processo de envelhecimento, neste contexto, do sistema respiratório. O desconhecimento do impacto do envelhecimento associado a diferentes graus de exposição a poluentes e a presença de comorbidade(s) dificulta a diagnose das pneumopatias acarretando aos idosos piora da qualidade de vida. São vantagens da Técnica de Oscilações Forçadas (FOT): alto potencial de aplicação em idosos, fácil realização, análise detalhada da mecânica respiratória, desempenho de papel complementar, bem como de alternativa na impossibilidade de realização dos exames tradicionais. Foi realizado um estudo experimental comparativo que objetivou investigar o impacto do envelhecimento no sistema respiratório pela FOT e pela espirometria entre grupos de diferentes faixas etárias, sendo a idade a variável independente e as variáveis dependentes, os parâmetros oscilométricos resistência em regime contínuo (R0) e das vias aéreas centrais (Rm), inclinação da resistência (S), frequência de ressonância (fr), reatância média (Xm), complacência dinâmica (Cdin,sr) e os parâmetros espirométricos (VEF1, CVF, VEF1/CVF e FEF/CVF). Foram realizados entrevista, exame clínico, radiografia torácica, avaliação da mecânica respiratória pela FOT e da função pulmonar pela espirometria. 255 indivíduos com idades entre 20 e 86 anos foram entrevistados. Destes, 175 foram excluídos, restando os 80 voluntários analisados, que foram divididos em 6 grupos de acordo com a faixa etária (A: 20 a 29 anos; B: 30 a 39 anos; C: 40 a 49 anos; D: 50 a 59 anos; E: 60 a 69 anos; F: 70 anos ou mais). Foram utilizados os testes de Shapiro-Wilkins, na avaliação da normalidade dos dados biométricos em cada grupo, Oneway ANOVA, na comparação entre os grupos, e Tukey HSD na comparação entre as classes subjacentes. A análise da associação entre duas variáveis foi realizada inicialmente pela regressão univariada entre os parâmetros oscilométricos, a idade e a altura. A regressão múltipla entre os parâmetros oscilométricos, idade e altura foi realizada em conjunto. Foi realizada a análise de confundimento ou modificação de efeito sobre o parâmetro altura na relação entre a idade e os parâmetros oscilométricos. A correção pelo fator altura foi realizada quando sua análise apresentava fator de confundimento. Quanto aos parâmetros resistivos, não foram observadas alterações em R0 e Rm com o envelhecimento enquanto que o declínio observado em S é discreto e não-significativo. Em relação aos parâmetros reativos, verificouse que Cdin,sr e Xm diminuem enquanto que fr aumenta com o processo de envelhecimento. Todas estas alterações são significativas. Todavia, a diminuição da Cdin,sr não apresenta relação com a idade e sim com a altura, que constituiu modificação do efeito. Nos demais parâmetros oscilométricos, a altura constituiu fator de confundimento. Quanto à espirometria, observou-se declínio significativo do VEF1, do VEF1/CVF e da CVF. O índice FEF/CVF apresentou declínio nãosignificativo. Concluindo, a resistência do sistema respiratório e a complacência dinâmica não se modificam enquanto a homogeneidade do sistema respiratório diminui com o processo de envelhecimento.

Avaliação da função endotelial microvascular, da rigidez arterial e da resposta inflamatória sistêmica em pacientes submetidos a cirurgia cardíaca com circulação extracorpórea

A Cirurgia de Revascularização do Miocárdio, realizada com o auxílio da Circulação Extracorpórea, está associada a alterações importantes na microcirculação e na produção e circulação de citocinas e marcadores inflamatórios. No presente estudo, foram avaliados 23 pacientes com indicação de Revascularização do Miocárdio, no dia do procedimento e 7 e 28 dias após a cirurgia. A microcirculação cutânea, enquanto reflexo da microcirculação coronariana, foi estudada através da hiperemia térmica e/ ou reativa pós oclusiva e da iontoforese de substâncias vasoativas por mecanismos dependentes e independentes do endotélio. A rigidez arterial foi aferida através da análise da onda de pulso digital. Foi avaliado ainda o impacto da doença e do procedimento cirúrgico sobre a produção e circulação sérica de citocinas e marcadores inflamatórios, tais como: PCR-HS, nitrito/ nitrato, IL-6, Il-7, IL-8, IL-10, IFN-γ, TNF-α e G-CSF. Foi observada uma tendência à redução da vasodilatação da microcirculação cutânea após a administração de doses acumulativas de acetilcolina (endotélio dependente) através da iontoforese de 7 e 28 dias após o procedimento cirúrgico. A hiperemia térmica foi mais pronunciada na avaliação basal do que aos 7 e 28 dias. A hiperemia reativa pós oclusiva não demonstrou alterações 7 dias após o procedimento. Aos 28 dias, houve um aumento da condutância microvascular cutânea. Quando avaliada a vasodilatação endotélio-independente (nitroprussiato de sódio), observamos aumento do fluxo microvascular cutâneo diretamente proporcional à carga/ dose aplicada, sem diferenças nos valores obtidos no basal e 7 e 28 dias após o procedimento. A rigidez arterial não apresentou alterações. A análise dos fatores inflamatórios e das citocinas demonstrou aumento marcante da IL-6 e da IL-8 após 7 dias do procedimento cirúrgico, com retorno parcial aos níveis basais da IL-6 e total da IL-8 após 28 dias. O IFN-γ, TNF-α e G-CSF apenas apresentaram níveis detectáveis na avaliação basal e IL-7 e IL-10 não demonstraram alterações significativas nos tempos avaliados. A PCR-HS demonstrou níveis mais elevados após 7 dias e retorno parcial aos níveis basais após 28 dias. O nitrito/ nitrato, após 7 dias, apresentou leve queda em sua concentração plasmática. Concluímos que a pequena diferença entre o valores obtidos entre o basal e após 7 dias do procedimento cirúrgico com a iontoforese de acetilcolina resulta em minimização do impacto endotelial e um valor constante deste dado após 28 dias, sugere recomposição fisiológica completa. Este resultado foi semelhante com a análise da hiperemia térmica e reativa pós oclusiva. As interleucinas IL-6 e IL-8, bem como a PCR-HS apresentaram comportamento correlacionável, refletindo a cinética inflamatória. A rigidez arterial não demonstrou alterações.

Farmácias homeopáticas : histórias da institucionalização de uma prática

O presente trabalho tem como objetivo principal analisar a institucionalização da prática farmacêutica homeopática nos seus 160 anos de existência no Brasil, a partir do surgimento das farmácias privadas e públicas, da estruturação do ensino desta prática e do arcabouço jurídico que a envolve. Para isso, buscou-se relatar a constituição do campo farmacêutico homeopático neste período e os ensaios desenvolvidos para a entrada da prática farmacêutica homeopática nos serviços básicos de saúde nas cidades de Niterói, Rio de Janeiro e Juiz de Fora, considerados como um estudo de caso de uma unidade social em observação. Para realização dos objetivos citados, utilizou-se das técnicas da observação participante e entrevistas para recolhimento da história" das farmácias e das dificuldades enfrentadas. Este trabalho coloca as farmácias homeopáticas como agentes dentro do campo homeopático que deste modo sofrem e exercem uma ação, fundamentalmente política, contribuindo para a institucionalização, em última análise, do sistema médico homeopático.

O Programa de despoluição da Baía de Guanabara : uma análise na perspectiva da saúde coletiva

Este trabalho surgiu do interesse de explorar novas abordagens sobre as incontestáveis relações entre meio ambiente e saúde, através da análise da proposta governamental que no Estado do Rio de Janeiro visa a despoluição de uma de suas principais bacias hidrográficas. O Programa de Despoluição da Baía de Guanabara (PDBG). Essa baía, como um espelho, reflete os conflitos gerados por um processo de desenvolvimento contraditório e desigual, no interior da sociedade carioca e fluminense. O PDBG surgiu em 1994, priorizando, dentro de sua proposta, ações e investimentos em obras de infra-estrutura sanitária, justificados pelos grandes volumes de esgoto "in natura" despejados diariamente na baía, mas negligencia a negociação colegiada do conflito sócio-ambiental na região. Assim, a partir da ótica da saúde coletiva e utilizando um mix metodológico que envolve a análise qualitativa de programas e a avaliação ambiental estratégica, foram analisados três aspectos fundamentais do PDBG: sua capacidade institucional, sua eficiência técnica e social. Um longo caminho ainda está por ser percorrido para fazer do PDBG um ator social significativo em matéria de saúde, gestão e sustentabilidade sócio-ambiental. Seu futuro depende em grande parte da revisão e estruturação de um pacto social mais justo e equitativo, entre Estado e sociedade, manifestado em qualidade de vida humana e, portanto ambiental.

Política nacional de informação em saúde no Brasil : um olhar alternativo

Este estudo tem por objetivo contribuir para a compreensão da política nacional de informação em saúde no Brasil, analisando-a a luz do referencial teórico da própria evolução da informação como objeto de conhecimento científico. Procura-se mostrar em que medida as distintas fases do desenvolvimento científico no campo da informação repercutiram no grau de compreensão, assimilação e gestão da informação como recurso estratégico para a ação política e social. O estudo identifica dois grandes blocos idênticos da Ciência da Informação, o primeiro privilegia os aspectos técnicos e tecnológicos da gestão da informação e o segundo evidencia o contexto político. Sem desconsiderar os aspectos técnicos, adota-se como referencial a corrente que considera tal recurso como eminentemente político, para analisar a trajetória da política de gestão da informação desde a criação do Ministério da Saúde, em 1953. Acompanha-se a evolução dessa política, identificando-se os elementos políticos, institucionais e sociais envolvidos nesse processo, procurando-se destacar a forma como a informação foi percebida ou conceituada; os modelos de gestão adotados; os principais projetos e ações, e o grau de inserção dos distintos atores envolvidos. Com o intuito de identificar as distintas fases e fatores envolvidos na implantação de iniciativas na área foi utilizado, como estudo de caso, o processo de formulação e implementação da Rede Nacional de Informações em Saúde (RNIS, iniciado em 1996 e ainda em curso). A RNIS era a iniciativa mais recente no campo da informação em saúde com abrangência nacional contemplando as três esferas de governo. Além disso, por estar em fase inicial, foi possível o acompanhamento e a análise de todo o processo que envolveu sua elaboração e implantação. As conclusões destacam as principais características da política de informação em saúde e de sua evolução, considerando-se o desenvolvimento do conhecimento científico alcançado na área. Observou-se que a incorporação desse conhecimento esteve fortemente condicionada pelos distintos contextos políticos e institucionais nos quais se desenvolveu a política nacional de informação em saúde, que se mantém como essencialmente federal, com participação recente e pontual de estados e municípios, em sua formulação. No plano operacional, tem prevalecido a adoção de referenciais técnicos e tecnológicos, embora, em anos mais recentes, tenha sido incorporado no plano discursivo, um enfoque mais politizado. O quadro referencial adotado apóia a análise das tendências e perspectivas para a gestão da informação em saúde no Brasil.

A evolução da cirurgia cardíaca no município do Rio de Janeiro em comparação com o Estado de São Paulo segundo a visão de alguns atores privilegiados : cirurgiões cardíacos e gestores

O objetivo deste trabalho foi estudar a constituição da oferta de assistência médica para o tratamento cirúrgico das cardiopatias, na visão dos cirurgiões cardíacos e dos gestores do sistema de saúde, no município do Rio de Janeiro e no Estado de São Paulo. A proposta inicial do nosso estudo tinha como abrangência todo o Estado do Rio de Janeiro; no entanto, os cirurgiões sempre se reportavam especificamente ao município do Rio de Janeiro, como berço da cirurgia cardíaca. Desse modo e compreendendo este comportamento, quando lembramos a história desta cidade - antiga capital da República -, o estudo se restringiu ao município do Rio de Janeiro. Na opinião dos cirurgiões cardíacos, a evolução da cirurgia cardíaca no município do Rio de Janeiro foi determinada por vários fatores, que agrupamos em três grandes temas: antecedentes da organização do sistema de saúde e financiamento dos serviços; remuneração dos profissionais e organização da assistência e, por fim, decadência política e econômica do Rio de Janeiro. O processo de involução da cirurgia cardíaca no Rio de Janeiro, segundo os atores entrevistados, foi fruto da permanência deste tipo de procedimento nos hospitais públicos e mais especificamente nos hospitais do extinto INAMPS, de forma dispersa, produzindo atos médicos em várias unidades e sem a incorporação de mudanças institucionais e inovações do ponto de vista gerencial. Entretanto, há uma disponibilidade maior e recursos para o tratamento cirúrgico das cardiopatias no município do Rio de Janeiro, com consequente ampliação de oferta, a partir da expansão dos pianos e seguros de saúde privados; no setor público, por sua vez, a novidade é a presença do Instituto Nacional de Cardiologia Laranjeiras. Porém, com grande instabilidade institucional, tendo em vista o não estabelecimento de mecanismos estáveis de financiamento, dependendo quase sempre dos recursos obtidos através de convênios estabelecidos entre o Ministério e sua fundação de apoio. Concluímos, portanto, que estamos diante de um grande desafio: o de ser capaz de desenvolver a cirurgia cardíaca, ampliando o acesso a grande massa da população que não está coberta por seguros de saúde privados. Esta tarefa é complexa, pois há uma concorrência no recrutamento dos melhores profissionais, em sua maioria formados com recursos públicos. Nesta disputa, se não tivermos uma estratégia eficiente poderá restar aos usuários do SUS, os profissionais que ainda estão cumprindo a sua curva de aprendizagem com mestres que ainda precisam formar a sua equipe ou mesmo desejam publicar seus trabalhos.

São muitos os remédios para os males dessa vida : análise de recursos terapêuticos a partir da doença crônica na infância

Esta tese discute cura e cuidado a partir da doença crônica infantil. Partimos da constatação de que a Biomedicina prioriza o diagnóstico, o conhecimento da doença e sua cura; a terapêutica fica habitualmente relegada à segundo plano. O impacto dos avanços tecnológicos nesta Medicina se faz notar nos atuais questionamentos sobre os limites da vida, da morte e da monstruosidade. Diante da doença grave, progressiva e incurável na infância a discussão destes limites se torna urgente. Ressaltamos o potencial, pouco explorado, de práticas e relações médico-sociais no tratamento de crianças com estas enfermidades bem como no cuidado de suas famílias. Valorizamos a busca de sentido, a percepção da doença pelo paciente, sua família e a equipe de saúde do hospital, a qualidade da relação médico-cliente (paciente-pais), a fé na cura e os grupos de ajuda mútua. Acreditamos na importância da construção contínua de um projeto possível para lidarmos com estas adversidades. Levantamos a perspectiva dos cuidados paliativos, num enfoque mais amplo para tratamento de qualquer paciente que não busque unicamente a cura da doença, mas também o acolhimento, o cuidado e a qualidade de vida daquele que sofre. A partir da pesquisa de campo visamos observar aproximações e distanciamentos entre a demanda da família e as possibilidades de oferta do serviço de saúde. Estas reflexões se baseiam na experiência profissional no Instituto Fernandes Figueira, hospital materno-infantil, público, terciário, da FIOCRUZ/Ministério da Saúde. Este trabalho se insere na linha de pesquisa desenvolvida no Instituto de Medicina Social que investiga práticas de saúde e racionalidades médicas, coordenada pela professora Madel T. Luz.