A vida após a alta

Esta tese discute a vida após a alta hospitalar através de uma etnografia da experiência de um grupo de famílias, ao cuidarem de um membro dependente de cuidados de saúde. Foi realizada entre agosto de 2001 e julho de 2005 em Juiz de Fora-MG. O foco da investigação foi a convivência cotidiana da família com um membro requerendo cuidados de saúde especializados após ter recebido assistência de alta complexidade. O objetivo foi compreender a questão: como a família cuida, em casa, de um familiar que necessita de cuidados de saúde após a alta hospitalar? Adotamos a etnografia orientada por Geertz (1989), que nos permitiu, através da análise interpretativa das teias de significados apreendidas pela observaçãoconvivência com os sujeitos, uma compreensão de como o fenômeno (cuidado) se evidencia e se transforma em experiência nas relações que se estabelecem dentro e fora da família. A identificação das famílias-sujeito iniciou com a observação das internações na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora, no segundo semestre de 2003, seguida da observação nas enfermarias e, posteriormente, nos seus domicílios. De 137 pacientes internados nesta UTI naquele semestre, 59 foram a óbito, 12 foram transferidos para outro hospital da cidade, por demandarem tecnologias não oferecidas pela instituição e 66 tiveram alta hospitalar na condição de melhorado. Destes, observamos 12 casos, residentes na cidade de Juiz de Fora, que compartilham de uma mesma cultura assistencial e que foram submetidas a um mesmo padrão de organização e de fluxo de atendimento no sistema de saúde local. Destas, uma família se destacou como principal sujeito, pela repetição de eventos significativos à questão principal da pesquisa e utilizamos dados de outras cinco dentre as observadas. Os dados foram arquivados em um banco de dados qualitativos LOGOS. A prioridade nos cuidados com o corpo; a dependência dos serviços de saúde especializados do SUS e as alterações na organização e no funcionamento da família, com redefinições de papéis, para se adaptar à realidade de convivência com um membro doente, estão dentre os achados. Dois fenômenos que se relacionam com o desenvolvimento da experiência de cuidar pelas famílias se destacaram: a individualização na família, que parece influenciar a forma de abordagem clínica (individualizada) pelos profissionais de saúde, e uma concepção de família como sujeito coletivo Bourdieu (1998) como possibilidade para o planejamento de ações coletivas. O sofrimento, observado pela contínua convivência dos sujeitos com sentimentos de angústia nas trajetórias de busca de cuidados no Sistema, nas instituições de saúde, evidenciou a desassistência a que esse grupo de cidadãos está exposto no modelo assistencial vigente. A lida das famílias com uma diversidade de cuidados, incluindo a prática de cuidados técnicos desencadeou uma rede extrafamiliar de aproximações, para o enfrentamento das necessidades. Apesar da dependência de tecnologias, de saberes técnicos e das restrições no acesso a esses, evidenciou-se um tipo de autonomia pelos sujeitos na prática de cuidados no espaço intrafamiliar e no entorno micro-sociológico de convivência. No Sistema de Saúde a preferência primeira das famílias para busca de ajuda é o hospital, depois, as unidades de referência secundária e, por último, as Equipes de Saúde da Família (ESF). A procura pelas ESF é por que estas representam parte obrigatória no fluxo inicial dos usuários do SUS local, garantem a aquisição de medicamentos, oferecem serviços de natureza cartorial, como atestados e pareceres para juiz e, ainda, encaminhamentos e solicitação de exames.