O direito de comunicar, por que não? Comunicação alternativa aplicada à pessoas com necessidades educacionais especiais no contexto de sala de aula

Uma criança que não desenvolve a linguagem oral é privada de um dos instrumentos mais fundamentais para atingir o amadurecimento completo como ser humano. O emprego dos recursos da Comunicação Alternativa, envolvendo gestos manuais, expressões faciais e corporais, símbolos gráficos e voz digitalizada ou sintetizada, possibilita a comunicação face a face desta criança. O presente trabalho teve como objetivo geral verificar os efeitos da introdução da Comunicação Alternativa nas interações entre alunos, professores e profissionais de uma escola especial destinada a indivíduos com deficiência mental e deficiência múltipla. A pesquisa, com duração de um ano letivo, composta por três estudos, teve como participantes oito alunos, a professora da turma, que era também a pesquisadora, e uma merendeira. Foram utilizados os sistemas gráficos de Comunicação Alternativa, fundamentados nos procedimentos do ensino naturalístico de Warren e Rogers-Warren. Os três estudos, conduzidos por um delineamento quase experimental de sujeito como seu próprio controle, foram compostos por três fases cada um: linha de base, ensino e follow-up. Todas as sessões foram gravadas em vídeo tape para posterior transcrição. No primeiro estudo, conduzido em 11 sessões experimentais, os alunos foram ensinados a empregar os cartões pictográficos para solicitar permissão para satisfazer necessidades básicas, como ir ao refeitório, ao banheiro, beber água, ouvir música, etc., ou para desempenhar determinadas atividades na sala de aula. No segundo, desenvolvido em 56 sessões experimentais, eles foram ensinados a usar o sistema pictográfico para selecionar os itens de sua refeição, que, anteriormente, eram-lhes oferecidos sem possibilidade de escolha. Neste estudo, a merendeira também foi ensinada a favorecer o uso do sistema pelos alunos. Finalmente, no terceiro estudo, conduzido em 10 sessões experimentais, o sistema pictográfico foi utilizado pelos alunos para favorecer a participação ativa na contagem de histórias pela professora, assim como responder perguntas de compreensão destas histórias. Com efeito, os alunos passaram a fazer uso do sistema de Comunicação Alternativa Ampliada (CAA) para comunicar seus desejos e pensamentos a seus próprios colegas, assim como aos professores, diretores e funcionários da instituição escolar. A possibilidade de se comunicar por meio do sistema pareceu encorajá-los a se expressarem intencionalmente também com vocalizações e verbalizações. A análise dos dados indicou a eficácia do ensino naturalístico para instalação e manutenção do emprego do sistema pictográfico associado a outras modalidades de comunicação a gestual, a vocal e a verbal nas atividades propostas.

Ambiente virtual de aprendizagem para letramento de alunos com deficiência intelectual

A presente pesquisa tem por objetivo analisar a interação de alunos com deficiência intelectual com a linguagem escrita num ambiente virtual de aprendizagem desenvolvido com a finalidade de implementar atividades de letramento. Baseando-se nos fundamentos da teoria sócio-histórica sobre cultura, aprendizagem e desenvolvimento, o presente estudo almeja trazer contribuições para os estudos sobre alfabetização e letramento de pessoas com deficiência intelectual, com a utilização de instrumentos culturais de aprendizagem da cibercultura. Foram seguidos os princípios da abordagem qualitativa, tendo em vista a necessidade de observar e reconhecer os sujeitos em sua individualidade, considerando-os em seu meio sócio-cultural. O referencial metodológico utilizado é a pesquisa-ação crítico-colaborativa. Os resultados do estudo foram organizados em quatro categorias: histórico escolar relatos de sobrevivência; a proteção das famílias; os professores e a construção de uma prática; o uso da tecnologia possibilidades de resgate cultural. As duas primeiras buscam analisar fatores relacionados ao histórico escolar e familiar, que forneçam indícios para a compreensão da constituição dos sujeitos (alunos) como adolescentes ou jovens que não sabem ler e as duas últimas discutem a construção das práticas de letramento, no que diz respeito ao envolvimento dos professores e às possibilidades de aproximação dos alunos com deficiência intelectual à cultura, proporcionadas pelo uso do computador. O ambiente virtual de aprendizagem possibilitou o desenvolvimento de uma prática pedagógica voltada para atender às necessidades educacionais especiais destes alunos e compreender as características de seu processo de internalização da escrita, a partir da mediação do instrumento cultural de aprendizagem e da ação do professor.

Formação do enfermeiro na perspectiva da formação permanente: ambiguidades conceituais e questionamentos políticos

A educação permanente é estruturada e tem um eixo que define e configura demandas educativas no setor saúde, pensando neste processo de trabalho em saúde, e com política de educação trazendo definições hegemônica sendo recomendação como política para o setor saúde através das políticas do MS. O estudo avalia o conceito teórico/prático da operacionalização da política através da especialização em SF como proposta da educação em saúde. Método bibliográfico por existir um consórcio com estas características de formação. Pesquisa subsidiada, por entrevistas, devido a não possibilidade de acesso a documentos informativos sobre educação em saúde através do consórcio do MS. Apesar do consenso construído a partir de documentos oficiais do governo, a compreensão de seu real significado se torna algo divisível a partir da proposta. Este conceito vêem de encontro com a conceituação desta prática aos profissionais de saúde. A organização do trabalho, constrói uma cultura ainda fortemente hierarquizada, legitimando espaços de definição e operação de demandas, ao mesmo tempo que dificulta a criação de práticas mais horizontais que aproximem-se das reais necessidades educacionais pelo processo de trabalho em saúde. Este estudo demonstrou a fragilidade da educação permanente como conceito prático e como proposta das pólitcas públicas de saúde.

Inclusão na educação profissional: visão dos gestores do IFRJ

Esta dissertação analisa a inclusão na educação profissional do Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia do Rio de Janeiro a partir da visão dos gestores. Realizamos uma pesquisa qualitativa, utilizando como instrumentos de coleta de dados a entrevista semiestruturada. Para a análise dos dados, empregamos o método conhecido como análise de conteúdo de Bardin. A dissertação apresenta cinco capítulos: o primeiro focaliza a educação profissional a partir de uma breve descrição histórica sobre o desenvolvimento dessa modalidade de ensino no nosso país, o segundo apresenta uma reflexão sobre as políticas em torno da educação especial e inclusiva, o terceiro descreve a trajetória da educação profissional de pessoas com deficiência e a legislação nessa área, no quarto capítulo, é feita uma apresentação da metodologia da pesquisa qualitativa, bem como os procedimentos utilizados, o cenário da pesquisa e os participantes, o quinto capítulo apresenta o percurso do estudo através de uma reflexão sobre as categorias de análise. O estudo revelou não só as contradições, mas a complexidade do processo de inclusão vivido na educação profissional, particularmente nos aspectos que se referem a concepção e expectativas dos gestores em relação ao processo de ensino-aprendizagem dos alunos com necessidades educacionais específicas. A análise dos dados revelou que os gestores do IFRJ percebem que a Instituição é responsável por incluir pessoas com deficiência ou outras necessidades educacionais específicas, e que precisa construir novas práticas para atendimento a essa demanda. No entanto, na visão dos participantes da pesquisa, a falta de capacitação dos professores para atuar neste novo paradigma é uma dificuldade para a efetivação de uma formação profissional inclusiva. Os dados revelaram que esta percepção influencia na definição sobre o papel do NAPNE, para os gestores, a função do núcleo está mais diretamente relacionada a ações de complementação da formação docente. O atendimento aos alunos não foi apontado como objetivo principal, justificado pelo baixo número de estudantes com necessidades educacionais específicas matriculados no IFRJ. A análise mostrou que a função do NAPNE ainda não está consolidada, institucionalmente. Os gestores apontam alguns papéis que consideram importantes, mas em sua maioria entendem que o núcleo tem como principal atribuição preparar a comunidade IFRJ para inclusão. No entanto, a questão da preparação apresentou-se mais no campo das idéias do que em ações efetivas. Em síntese, o trabalho mostra que, apesar dos gestores se mostrarem favoráveis a política de inclusão, as práticas relatadas muitas vezes são descontextualizadas das questões institucionais, o que dificulta a implementação da proposta inclusiva em todas as esferas que constituem o corpo da formação oferecida pelo IFRJ. Em outros termos, apesar do discurso revelar um grau de engajamento significativo dos gestores com a inclusão de alunos com NEE, ainda assim esses sujeitos continuam, em sua maioria, excluídos dessa modalidade de educação. Desse ponto de vista, o panorama da escolarização de pessoas com necessidades educacionais específicas vêm se repetindo ao longo do tempo. Além disso, a pesquisa mostrou que essas pessoas, em grande medida, também não têm acesso aos níveis mais elevados de ensino, o que confirma as estatísticas oficiais sobre o percurso formativo desses indivíduos e sua inserção no mercado de trabalho

Gerenciamento de resíduos químicos de laboratórios: estudo de caso do Instituto de Química da Universidade do Estado do Rio de Janeiro.

Instituições de Ensino e Pesquisa possuem um papel fundamental na formação de seus profissionais considerando a ciência, tecnologia e o conhecimento que afetam toda a sociedade. A falta de um programa de gestão de resíduos, na maioria das instituições de ensino e pesquisa do país, tem levado, com certa frequência, a um descarte pouco responsável dos materiais residuais no ambiente, através das pias dos laboratórios ou do lixo comum, ou em muitos casos, resultando na geração de passivos ambientais acumulados precariamente por longo tempo à espera de um eventual tratamento. Entretanto, essas Instituições de Ensino Superior (IES), através de suas atividades de pesquisa, ensino e extensão, acabam gerando resíduos químicos perigosos, como os de laboratórios químicos. Nas Universidades, o volume de resíduos gerados é muito pequeno, porém a diversidade de resíduos é muito grande, o que dificulta o tratamento dos mesmos. Os resíduos químicos perigosos gerados no Instituto de Química situado no Pavilhão Reitor Haroldo Lisboa da Cunha da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, necessitam de procedimentos seguros de manejo para a sua passivação e/ou disposição final, já que eles requerem um descarte distinto daquele dado ao lixo doméstico, conforme estabelecidos na legislação. Este trabalho objetiva estudar os aspectos de gestão, saúde e segurança do trabalho relacionado ao manejo de resíduos gerados em laboratórios químicos, potencialmente perigosos, enfocando ações preventivas de minimização dos resíduos e o seu tratamento, particularmente nas fontes geradoras, estudando o caso dos laboratórios de Química Geral e Inorgânica comparando-os com o laboratório de Engenharia e Tecnologia de Petróleo e Petroquímica. O trabalho classificou-se como pesquisa exploratória e empírica através do estudo de caso. A metodologia utilizada constituiu-se da aplicação de um questionário, dirigido aos técnicos dos laboratórios, e observações, para avaliação do manejo de resíduos químicos perigosos de forma a propor uma possível adequação dos laboratórios às legislações vigentes, como as resoluções NBR RDC 306/04, CONAMA 358/05, das Fichas de Informação de Segurança, das Normas Regulamentadoras e a OHSAS 18001/07. Os resultados obtidos demonstram que os dois laboratórios estudados de Química Geral e Inorgânica não atendem, ainda, o que preconiza a legislação RDC 306/04 da ANVISA. Observa-se que os resíduos químicos perigosos são manejados inadequadamente, expondo a graves riscos físicos, químicos e de acidentes para os usuários dos laboratórios, além da poluição ambiental gerado pelo lançamento dos efluentes nas redes de esgoto, sem tratamento. O estudo corrobora para a necessidade da implementação do Programa de Gerenciamento de Resíduos Químicos Perigosos, da criação de uma Coordenação de Gestão Ambiental presidida por um especialista da área, da construção de saídas de emergência, com escadas de escape externo para os laboratórios estudados e, sobretudo, de capacitação permanente dos funcionários e alunos.

Alunos com Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade: concepções e práticas de professoras de escolas públicas

Nesta tese objetivamos analisar a compreensão de professoras de escolas públicas sobre o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) e as suas práticas pedagógicas, junto a alunos com esta necessidade especial. Os esforços compilados no presente estudo nasceram da nossa prática profissional, num processo de múltiplas experiências e observações em ambientes escolares onde atuamos diretamente, somados a carência de profissionais habilitados sobre a temática, na área da Educação. Por isso, buscamos compreender como os professores têm trabalhado pedagogicamente com seus alunos com TDAH. Apesar dos muitos cursos de formação docente, os nossos professores têm poucas oportunidades de conhecer melhor o TDAH, em especial no Estado da Paraíba, onde este tema não é suficientemente discutido. O TDAH tem como principal característica a ausência de auto controle ocasionada por fatores orgânicos. Neste trabalho trouxemos a discussão sobre o TDAH, desde seus conceitos às práticas de interação apresentadas por diferentes autores. Realizamos uma pesquisa nas escolas do município de João Pessoa, junto a oito professoras, que tinham tido alunos com TDAH em suas classes, as quais responderam às questões em uma entrevista semiestruturada. Seis entre as oito professoras entrevistadas haviam concluído curso superior, no entanto, nenhuma delas realizou curso na área da Educação Especial ou para lidar com pessoas com TDAH. Os relatos dessas professoras revelaram que o trabalho com as crianças com TDAH, em geral, não diferia dos demais alunos da classe. Contudo, algumas professoras mostraram uma certa flexibilidade, como por exemplo, oferecendo outras atividades para as crianças com TDAH, quando esses alunos conseguiam concluir suas tarefas com mais rapidez. Foi verificado que o aluno com TDAH chegava à sala de aula sem nenhum suporte profissional, com exceção do esperado trabalho do professor. Conforme constatamos, poucas professoras tinham conhecimento prévio de que seu aluno possuía diagnóstico do TDAH. No entanto, isso não motivou as professoras ou a escola a buscar subsídios para que o aluno com TDAH fosse direcionado adequadamente. Para Benczik e Bromberg (2003), a presença de professores compreensivos, que colaborem com a criança, é imperativo para o desenvolvimento do potencial do aluno com TDAH. Como discutido, este transtorno envolve três tipos: o desatento, o hiperativo e o impulsivo. Isto nos levou a perceber que as atividades precisariam ser mais especificas, pois cada tipo de TDAH apresenta peculiaridades diferenciadas, ou seja, que cada um deles apresenta necessidades educacionais especiais específicas que demandam atendimento diferenciado. É relevante, portanto, que sejam realizados estudos que pontuem e trabalhem cada tipo de TDAH enfatizando suas especificidades visando um melhor desenvolvimento acadêmico e social destes alunos.

História de Vida de alunos com deficiência intelectual: percurso escolar e a constituição do sujeito

Esta tese procura compreender o processo de inclusão escolar dos alunos com deficiência intelectual a partir das suas histórias de vida e da percepção que eles têm da escola, considerando a relação entre deficiência, escola e construção do conhecimento. A pesquisa foi realizada em uma escola do campo, pertencente à rede pública estadual do município de Teresópolis no Rio de Janeiro. Objetivo principal foi compreender o processo de inclusão das pessoas com deficiência intelectual na escola regular a partir das histórias de cinco jovens inseridos na rede regular de ensino. Tratou-se de uma pesquisa qualitativa norteada pelo método da história de vida, segundo os pressupostos de Glat (2009), Augras (2009), Ferrarotti (1993) e outros. O referencial teórico adotado no estudo pautou-se na abordagem psicossocial da deficiência, ressaltando a relação que a pessoa com deficiência estabelece com o meio social e cultural do qual faz parte. A partir das histórias de vida dos sujeitos foi possível compreender como os jovens narram sua trajetória escolar, com destaque para as seguintes categorias: 1) trajetória escolar, 2) o papel da escola; 3) relação com os professores e as disciplinas; 4) relação com os colegas dentro e fora da escola; 5) perspectivas de futuro e transição para a vida adulta. O estudo revelou as contradições e a complexidade do processo de inclusão de alunos com deficiência intelectual em escolas comuns, particularmente quando se trata da inserção de jovens no segundo segmento do Ensino Fundamental e no Ensino Médio. Percebemos que mesmo após anos de discussões e pesquisas sobre a inclusão escolar de alunos com deficiência intelectual suas trajetórias ainda são marcadas pela cultura da incapacidade e do descrédito em relação ao que esses alunos podem fazer. As políticas de inclusão, embora bastante avançadas do ponto de vista de suas concepções teóricas, na prática não se traduzem na superação de práticas homogeneizadoras de ensino e organização do espaço escolar. Esperamos que esta pesquisa contribua significativamente para o contexto da educação brasileira, seja no âmbito da escola comum ou da Educação Especial, de maneira que as falas que aqui foram apresentadas ecoem e signifiquem um ponto de reflexão sobre como os sistemas educacionais e nós mesmos estamos compreendendo o processo de inclusão de alunos com deficiência e outras necessidades especiais na escola e na sociedade.

Trajetórias educacionais de crianças com necessidades especiais no município do Rio de Janeiro

O estudo tem como tema os Percursos trilhados pelas famílias para a garantia do direito à educação de crianças com necessidades especiais. Este estudo surgiu pela demanda dos integrantes do Núcleo de Estudos da Infância: Pesquisa & Extensão (NEI:P&E/UERJ), coordenado pela Prof Dr Vera Vasconcellos, em compreender como ocorreu a trajetória de escolarização de crianças acompanhadas em dois estudos realizados em creches do município do Rio de Janeiro, em 2009, após a saída delas das referidas instituições. Os estudos foram: i) Crianças focais: a triangulação educação-família-saúde na creche, realizado em 2008 e 2009 na Creche Institucional Dr. Paulo Niemeyer; e ii) Infância, Educação e Inclusão: um estudo de caso, realizado em 2009 na Creche Municipal de Odetinha Vidal de Oliveira. A pesquisa atual tem como proposta um estudo de follow-up, onde demos continuidade às duas anteriores, a partir da análise do percurso de três (3) famílias (mãe) na tentativa de garantir uma educação inclusiva de qualidade para seus filhos. Inicialmente, foi realizado um levantamento bibliográfico e documental sobre o tema. Em seguida voltou-se às famílias das crianças com o objetivo de investigar de que modo à escolarização foi sendo propiciadas a estas crianças e como suas dificuldades de aprendizagem têm sido entendidas nos espaços educacionais que frequentam. Adotamos o Estudo de Caso como proposta metodológica. Foram realizadas duas entrevistas com as mães das crianças, respectivamente em 2012 e 2013 e solicitado que elas respondessem um questionário (Caracterização Familiar), que delineava o perfil das mesmas destacando suas características sóciodemograficas. Os dados produzidos foram sistematizados através da abordagem de Análise de Conteúdo por temáticas, com ênfase nas trajetórias das crianças e suas famílias em prol da garantia ao direito à Educação. A pesquisa conclui que as crianças do estudo não encontraram espaço no sistema regular de educação, público e/ou privado, em contraste ao que garante os documentos nacionais e municipais. As trajetórias e experiências foram repletas de inseguranças e expectativas negativas por parte das escolas quanto ao desenvolvimento e escolarização das crianças. Conclui também que não é suficiente conhecer os direitos à educação da criança com necessidades especiais, as instituições precisam reconhecer os familiares como parceiros privilegiados na construção de alternativas para a produção de conhecimentos das crianças com necessidades especiais. Os dados demonstraram a importância social das escolas especiais no atendimento especializado de crianças com necessidades especiais. Os lugares ocupados por essas instituições são reconhecido pelas famílias como fundamental rede de apoio e suporte às crianças e famílias no processo de educação e inclusão escolar.

A Comunicação Alternativa e Ampliada e suas contribuições para o processo de inclusão de um aluno com Transtorno do Espectro do Autismo com distúrbios na comunicação.

O presente estudo foi fruto de uma pesquisa maior ocorrida no período entre os anos de 2011 e 2012. Tal pesquisa teve como objetivo planejar, implementar e a avaliar um programa de capacitação oferecido para professores da rede municipal do Rio de Janeiro que atuavam em salas de Atendimento Educacional Especializado para introduzir o uso do sistema PECS-Adaptado junto aos alunos com Transtorno do Espectro do Autismo sem fala funcional. Ao final da pesquisa maior, alguns questionamentos surgiram, dando origem ao presente trabalho, a fim de dar seguimento à pesquisa desenvolvida e finalizada. Para tanto, o estudo foi dividido em dois: Estudo I e Estudo II. O primeiro foi o Follow-up da pesquisa maior e teve como objetivo verificar a continuidade do uso do sistema PECS-Adapatado por um aluno com TEA tendo a professora de AEE em sala de recursos como a sua principal interlocutora após o término da pesquisa maior e analisar o avanço na evolução das fases do referido sistema de CAA. Foi realizado em uma sala de recursos do município do Rio de Janeiro e participaram da pesquisa uma professora da sala de recursos e aluno com TEA. Ocorreram 7 sessões de Follow-up, que foram analisadas a partir de um protocolo de registro, de acordo com as tentativas ocorridas e a pontuação de acordo com os níveis de apoio recebidos para usar o sistema de CAA. Os resultados apontaram para uma continuidade do uso do PECS-Adaptado pela professora de sala de recursos e um avanço no desempenho do aluno até a fase 4. O Estudo II teve como objetivo analisar as interações comunicativas de um aluno com TEA em ambiente de sala de aula regular, verificando os efeitos da utilização de um sistema de Comunicação Alternativa e Ampliada no contexto escolar. Tiveram como participantes o aluno do Estudo I, a professora da turma regular que ele frequentava e a estagiária. O estudo ocorreu em uma sala de aula de uma escola regular municipal do Rio de Janeiro e foram realizadas 10 sessões ao todo, das quais 4 sessões de linha de base e 6 de intervenção, além de 3 encontros de capacitação com a professora e estagiária. Para transcrever os dados, foram realizados quadros de categorias dos atos comunicativos dos três participantes, onde foram verificadas as ocorrências em intervalos de 3 minutos. Os resultados sinalizaram uma maior interação comunicativa do aluno com a estagiária na fase de intervenção, uma vez que a professora passou a diminuir significativamente a atenção ao aluno, dirigindo-se pouco a ele. O aluno começou a fazer uso da CAA em sala de aula, ampliando a sua possibilidade de comunicar-se com seus pares em contexto escolar. Concluiu-se que a preocupação com a comunicação é um dos fatores fundamentais para que a inclusão de um aluno com TEA ocorra de forma mais eficaz, assim como outros fatores que ainda precisam ser revistos pela prática pedagógica para garantir o acesso pleno de pessoas com necessidades especiais ao contexto escolar. Além disso, o PECS-Adaptado mostrou-se um eficaz sistema de CAA para ser utilizado por alunos com TEA, mesmo que tenha sido mais efetivo em sala de recursos.

O cuidado prestado pela família à criança portadora de encefalopatia hipóxico-isquêmica no contexto domiciliar: contribuições para a enfermagem

Os avanços tecnológicos ocorridos nas últimas três décadas na área da saúde têm garantido a sobrevivência de crianças nascidas extremamente prematuras ou asfíxicas, o que acabou gerando as chamadas crianças com necessidades especiais de saúde, dentre elas, as portadoras de encefalopatia hipóxico-isquêmica. A encefalopatia acomete as crianças em graus variados requerendo cuidados específicos, o que implica na inclusão de suas famílias nas ações de cuidados a criança quando no domicílio. Objeto de estudo: o cuidado prestado pela família à criança portadora de encefalopatia hipóxico-isquêmica no contexto domiciliar. Objetivos: descrever as demandas de cuidados da criança portadora de encefalopatia no domicílio, identificar as práticas de cuidados desenvolvidas pelos familiares cuidadores junto a essas crianças e discutir os desafios determinados por esses cuidados para os familiares cuidadores de criança com encefalopatia no domicílio. Metodologia: pesquisa qualitativa, desenvolvida a partir do método criativo sensível, utilizando a dinâmica corpo-saber no domicílio de cinco grupos de familiares cuidadores, totalizando doze familiares. O período de geração dos dados ocorreu de fevereiro a abril de 2014. Os dados foram analisados a partir da análise de discurso, em sua corrente francesa, e interpretados à luz da concepção freiriana, com destaque para os conceitos de crítica reflexiva, processo de conscientização e educação dialógica e o cuidado centrado na família. Resultados: as práticas de cuidados dos familiares apontaram modificações nos cuidados habituais de alimentação, higiene, desenvolvimento e medicamentoso. Na prática da alimentação, os familiares expressaram suas condutas frente à alimentação por via oral ou por gastrostomia e suas crenças e atitudes frente a essas práticas alimentares. Quanto à higiene, revelaram a necessidade de adaptações na prática habitual do banho. No que se refere aos cuidados voltados ao desenvolvimento, apontaram o lazer e as brincadeiras como elementos adjuvantes ao favorecimento do desenvolvimento infantil. O cuidado medicamentoso emergiu como parte do universo das famílias, apontando a necessidade dos profissionais de saúde, em especial, os da enfermagem, incluírem esta temática em suas pautas de orientações. Quanto aos desafios vividos pelos familiares, esses estiveram relacionados ao medo e a inexperiência no cuidar da criança, ao enfrentamento e a aceitação da necessidade especial de saúde, a necessidade de uma rede de solidariedade cooperando nas dificuldades econômicas e ao atendimento em saúde por diferentes profissionais e especialidades. Conclusão: as múltiplas dimensões de cuidados apresentadas pelas crianças com necessidades especiais de saúde apontam para o profissional de enfermagem a necessidade de desenvolver seu papel educador junto aos familiares pautado na dialogicidade e horizontalidade facilitando, assim, a relação com os estes, em benefício da criança e promovendo a aproximação profissional/família, O estudo assinala a necessidade de dos profissionais de saúde, em especial, o enfermeiro, perceberem a família como um elemento chave no processo de cuidar da criança com necessidades especiais de saúde quando no domicílio.