11 resultados para Special Needs Education

em Biblioteca Digital de Teses e Dissertações Eletrônicas da UERJ


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Nesta tese objetivamos analisar a compreensão de professoras de escolas públicas sobre o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) e as suas práticas pedagógicas, junto a alunos com esta necessidade especial. Os esforços compilados no presente estudo nasceram da nossa prática profissional, num processo de múltiplas experiências e observações em ambientes escolares onde atuamos diretamente, somados a carência de profissionais habilitados sobre a temática, na área da Educação. Por isso, buscamos compreender como os professores têm trabalhado pedagogicamente com seus alunos com TDAH. Apesar dos muitos cursos de formação docente, os nossos professores têm poucas oportunidades de conhecer melhor o TDAH, em especial no Estado da Paraíba, onde este tema não é suficientemente discutido. O TDAH tem como principal característica a ausência de auto controle ocasionada por fatores orgânicos. Neste trabalho trouxemos a discussão sobre o TDAH, desde seus conceitos às práticas de interação apresentadas por diferentes autores. Realizamos uma pesquisa nas escolas do município de João Pessoa, junto a oito professoras, que tinham tido alunos com TDAH em suas classes, as quais responderam às questões em uma entrevista semiestruturada. Seis entre as oito professoras entrevistadas haviam concluído curso superior, no entanto, nenhuma delas realizou curso na área da Educação Especial ou para lidar com pessoas com TDAH. Os relatos dessas professoras revelaram que o trabalho com as crianças com TDAH, em geral, não diferia dos demais alunos da classe. Contudo, algumas professoras mostraram uma certa flexibilidade, como por exemplo, oferecendo outras atividades para as crianças com TDAH, quando esses alunos conseguiam concluir suas tarefas com mais rapidez. Foi verificado que o aluno com TDAH chegava à sala de aula sem nenhum suporte profissional, com exceção do esperado trabalho do professor. Conforme constatamos, poucas professoras tinham conhecimento prévio de que seu aluno possuía diagnóstico do TDAH. No entanto, isso não motivou as professoras ou a escola a buscar subsídios para que o aluno com TDAH fosse direcionado adequadamente. Para Benczik e Bromberg (2003), a presença de professores compreensivos, que colaborem com a criança, é imperativo para o desenvolvimento do potencial do aluno com TDAH. Como discutido, este transtorno envolve três tipos: o desatento, o hiperativo e o impulsivo. Isto nos levou a perceber que as atividades precisariam ser mais especificas, pois cada tipo de TDAH apresenta peculiaridades diferenciadas, ou seja, que cada um deles apresenta necessidades educacionais especiais específicas que demandam atendimento diferenciado. É relevante, portanto, que sejam realizados estudos que pontuem e trabalhem cada tipo de TDAH enfatizando suas especificidades visando um melhor desenvolvimento acadêmico e social destes alunos.

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Esta tese procura compreender o processo de inclusão escolar dos alunos com deficiência intelectual a partir das suas histórias de vida e da percepção que eles têm da escola, considerando a relação entre deficiência, escola e construção do conhecimento. A pesquisa foi realizada em uma escola do campo, pertencente à rede pública estadual do município de Teresópolis no Rio de Janeiro. Objetivo principal foi compreender o processo de inclusão das pessoas com deficiência intelectual na escola regular a partir das histórias de cinco jovens inseridos na rede regular de ensino. Tratou-se de uma pesquisa qualitativa norteada pelo método da história de vida, segundo os pressupostos de Glat (2009), Augras (2009), Ferrarotti (1993) e outros. O referencial teórico adotado no estudo pautou-se na abordagem psicossocial da deficiência, ressaltando a relação que a pessoa com deficiência estabelece com o meio social e cultural do qual faz parte. A partir das histórias de vida dos sujeitos foi possível compreender como os jovens narram sua trajetória escolar, com destaque para as seguintes categorias: 1) trajetória escolar, 2) o papel da escola; 3) relação com os professores e as disciplinas; 4) relação com os colegas dentro e fora da escola; 5) perspectivas de futuro e transição para a vida adulta. O estudo revelou as contradições e a complexidade do processo de inclusão de alunos com deficiência intelectual em escolas comuns, particularmente quando se trata da inserção de jovens no segundo segmento do Ensino Fundamental e no Ensino Médio. Percebemos que mesmo após anos de discussões e pesquisas sobre a inclusão escolar de alunos com deficiência intelectual suas trajetórias ainda são marcadas pela cultura da incapacidade e do descrédito em relação ao que esses alunos podem fazer. As políticas de inclusão, embora bastante avançadas do ponto de vista de suas concepções teóricas, na prática não se traduzem na superação de práticas homogeneizadoras de ensino e organização do espaço escolar. Esperamos que esta pesquisa contribua significativamente para o contexto da educação brasileira, seja no âmbito da escola comum ou da Educação Especial, de maneira que as falas que aqui foram apresentadas ecoem e signifiquem um ponto de reflexão sobre como os sistemas educacionais e nós mesmos estamos compreendendo o processo de inclusão de alunos com deficiência e outras necessidades especiais na escola e na sociedade.

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O estudo tem como tema os Percursos trilhados pelas famílias para a garantia do direito à educação de crianças com necessidades especiais. Este estudo surgiu pela demanda dos integrantes do Núcleo de Estudos da Infância: Pesquisa & Extensão (NEI:P&E/UERJ), coordenado pela Prof Dr Vera Vasconcellos, em compreender como ocorreu a trajetória de escolarização de crianças acompanhadas em dois estudos realizados em creches do município do Rio de Janeiro, em 2009, após a saída delas das referidas instituições. Os estudos foram: i) Crianças focais: a triangulação educação-família-saúde na creche, realizado em 2008 e 2009 na Creche Institucional Dr. Paulo Niemeyer; e ii) Infância, Educação e Inclusão: um estudo de caso, realizado em 2009 na Creche Municipal de Odetinha Vidal de Oliveira. A pesquisa atual tem como proposta um estudo de follow-up, onde demos continuidade às duas anteriores, a partir da análise do percurso de três (3) famílias (mãe) na tentativa de garantir uma educação inclusiva de qualidade para seus filhos. Inicialmente, foi realizado um levantamento bibliográfico e documental sobre o tema. Em seguida voltou-se às famílias das crianças com o objetivo de investigar de que modo à escolarização foi sendo propiciadas a estas crianças e como suas dificuldades de aprendizagem têm sido entendidas nos espaços educacionais que frequentam. Adotamos o Estudo de Caso como proposta metodológica. Foram realizadas duas entrevistas com as mães das crianças, respectivamente em 2012 e 2013 e solicitado que elas respondessem um questionário (Caracterização Familiar), que delineava o perfil das mesmas destacando suas características sóciodemograficas. Os dados produzidos foram sistematizados através da abordagem de Análise de Conteúdo por temáticas, com ênfase nas trajetórias das crianças e suas famílias em prol da garantia ao direito à Educação. A pesquisa conclui que as crianças do estudo não encontraram espaço no sistema regular de educação, público e/ou privado, em contraste ao que garante os documentos nacionais e municipais. As trajetórias e experiências foram repletas de inseguranças e expectativas negativas por parte das escolas quanto ao desenvolvimento e escolarização das crianças. Conclui também que não é suficiente conhecer os direitos à educação da criança com necessidades especiais, as instituições precisam reconhecer os familiares como parceiros privilegiados na construção de alternativas para a produção de conhecimentos das crianças com necessidades especiais. Os dados demonstraram a importância social das escolas especiais no atendimento especializado de crianças com necessidades especiais. Os lugares ocupados por essas instituições são reconhecido pelas famílias como fundamental rede de apoio e suporte às crianças e famílias no processo de educação e inclusão escolar.

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O presente trabalho tem como objetivo analisar as políticas de inclusão e as condições de permanência dos alunos com deficiência na Universidade Estadual do Oeste do Paraná (UNIOESTE). Para tanto, contextualizaram-se as circunstâncias históricas do processo de inclusão/exclusão, reconhecendo as possíveis limitações enfrentadas nos sistemas de ensino superior brasileiro, e abordaram-se as linhas e diretrizes da educação do Estado do Paraná. Utilizaram-se entrevistas semiestruturadas para abordar alunos com deficiência (física, sensorial e/ou cognitiva), professores, coordenadores de cursos, diretores de Câmpus e de Centros onde esses alunos encontravam-se matriculados, integrantes do Programa Institucional de Ações Relativas às Pessoas com Necessidades Especiais (PEE) e gestores dos cinco Câmpus da Universidade. As declarações apresentadas pelos entrevistados reconhecem a relevância do PEE, destacando serem imprescindíveis as ações desenvolvidas pela equipe nas bancas do processo seletivo vestibular, porém apontaram para a necessidade de medidas para uma real efetivação do Programa, o que implica maiores repasses de subsídios financeiros e a realização de concursos públicos para a contratação de profissionais especializados para atender a demanda existente em todos os Câmpus da instituição. Foi possível identificar que a UNIOESTE não atende os requisitos das normas brasileiras do setor da construção civil (NBR 9050/2004) e a inexistência de políticas de permanência na Instituição impõe limites para a diversidade existente. Correlacionadas a essas questões, identificou-se barreiras que comprometem a inclusão na UNIOESTE, abrangendo as barreiras atitudinais, físicas e sistêmicas. Conclui-se que o debate sobre a inclusão das pessoas com deficiência precisa se enraizar na estrutura interna da universidade e na concepção política e elitista do governo do Estado do Paraná, que ainda possui fortes ondas conservadoras, que muitas vezes sufocam os movimentos contra-hegemônicos, dificultando esse processo de inclusão de todos numa universidade pública, gratuita e de qualidade

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Esta tese tem por objeto descrever e analisar o processo de desenvolvimento da Política Nacional de Saúde Bucal (PNSB) no terceiro nível de atenção. Para entender esse desenvolvimento, foram realizados três macroprocessos de pesquisa. O primeiro grupo de pesquisas procurou mapear a distribuição espacial dos hospitais com disponibilidade de leitos/SUS nos país e saber, dentre estes, quantos contam com serviços de atenção à saúde bucal cadastrados no Sistema de Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde (SCNES). O segundo grupo de pesquisas se ocupou em levantar junto ao DATASUS, através das ferramentas de consulta TABNET e TABWIN, dados nacionais relativos ao movimento das Autorizações de Internação Hospitalar (AIH) voltadas para procedimento de código 041402041-3 cuja descrição é Tratamento Odontológico para Pacientes com Necessidades Especiais em todas as unidades hospitalares que apresentaram este tipo de produção no país no biênio 2011/12. Foram consideradas 15 categorias de análise. O terceiro grupo de pesquisas buscou levantar junto ao site do Ministério da Saúde dados das Comissões Intergestores Regionais (CIR) existentes no Brasil até dezembro de 2012 assim como os Planos Diretores de Regionalização (PDR) e os Planos Estaduais de Saúde (PES) dos 26 estados e do Distrito Federal. Os resultados da pesquisa foram cotejados com aqueles verificados no TABWIN acerca do local de internação e de residência dos usuários SUS que se submeteram ao procedimento pesquisado. A fim de permitir uma análise comparativa deste processo numa perspectiva internacional, também foram levantados dados acerca da assistência hospitalar pública em saúde bucal levada a termo nos três países da América do Norte e em 31 países da Europa. Os resultados das pesquisas revelaram o caráter focalizador da atual ação da PNSB, em contraste com a atenção à saúde bucal hospitalar realizada na grande maioria dos países estudados. Entre outros resultados, as pesquisas permitiram concluir que: somente 32% dos hospitais que apresentaram AIH para os fins pesquisados possuía serviço de atenção à saúde bucal cadastrado SCNES; 1% das AIH apresentadas está relacionado ao atendimento de pacientes internados por motivos médicos; e 44% dos estados brasileiros preveem em seus instrumentos de gestão a atenção à saúde bucal em nível hospitalar. Assim, são apresentadas algumas sugestões tanto para o aperfeiçoamento da normatização da PNSB no que diz respeito à gestão da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência, como para a expansão e extensão dos cuidados assistenciais em saúde bucal a todos os pacientes internados ou em tratamento ambulatorial nos hospitais do SUS.

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O presente estudo foi fruto de uma pesquisa maior ocorrida no período entre os anos de 2011 e 2012. Tal pesquisa teve como objetivo planejar, implementar e a avaliar um programa de capacitação oferecido para professores da rede municipal do Rio de Janeiro que atuavam em salas de Atendimento Educacional Especializado para introduzir o uso do sistema PECS-Adaptado junto aos alunos com Transtorno do Espectro do Autismo sem fala funcional. Ao final da pesquisa maior, alguns questionamentos surgiram, dando origem ao presente trabalho, a fim de dar seguimento à pesquisa desenvolvida e finalizada. Para tanto, o estudo foi dividido em dois: Estudo I e Estudo II. O primeiro foi o Follow-up da pesquisa maior e teve como objetivo verificar a continuidade do uso do sistema PECS-Adapatado por um aluno com TEA tendo a professora de AEE em sala de recursos como a sua principal interlocutora após o término da pesquisa maior e analisar o avanço na evolução das fases do referido sistema de CAA. Foi realizado em uma sala de recursos do município do Rio de Janeiro e participaram da pesquisa uma professora da sala de recursos e aluno com TEA. Ocorreram 7 sessões de Follow-up, que foram analisadas a partir de um protocolo de registro, de acordo com as tentativas ocorridas e a pontuação de acordo com os níveis de apoio recebidos para usar o sistema de CAA. Os resultados apontaram para uma continuidade do uso do PECS-Adaptado pela professora de sala de recursos e um avanço no desempenho do aluno até a fase 4. O Estudo II teve como objetivo analisar as interações comunicativas de um aluno com TEA em ambiente de sala de aula regular, verificando os efeitos da utilização de um sistema de Comunicação Alternativa e Ampliada no contexto escolar. Tiveram como participantes o aluno do Estudo I, a professora da turma regular que ele frequentava e a estagiária. O estudo ocorreu em uma sala de aula de uma escola regular municipal do Rio de Janeiro e foram realizadas 10 sessões ao todo, das quais 4 sessões de linha de base e 6 de intervenção, além de 3 encontros de capacitação com a professora e estagiária. Para transcrever os dados, foram realizados quadros de categorias dos atos comunicativos dos três participantes, onde foram verificadas as ocorrências em intervalos de 3 minutos. Os resultados sinalizaram uma maior interação comunicativa do aluno com a estagiária na fase de intervenção, uma vez que a professora passou a diminuir significativamente a atenção ao aluno, dirigindo-se pouco a ele. O aluno começou a fazer uso da CAA em sala de aula, ampliando a sua possibilidade de comunicar-se com seus pares em contexto escolar. Concluiu-se que a preocupação com a comunicação é um dos fatores fundamentais para que a inclusão de um aluno com TEA ocorra de forma mais eficaz, assim como outros fatores que ainda precisam ser revistos pela prática pedagógica para garantir o acesso pleno de pessoas com necessidades especiais ao contexto escolar. Além disso, o PECS-Adaptado mostrou-se um eficaz sistema de CAA para ser utilizado por alunos com TEA, mesmo que tenha sido mais efetivo em sala de recursos.

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Instituições de Ensino e Pesquisa possuem um papel fundamental na formação de seus profissionais considerando a ciência, tecnologia e o conhecimento que afetam toda a sociedade. A falta de um programa de gestão de resíduos, na maioria das instituições de ensino e pesquisa do país, tem levado, com certa frequência, a um descarte pouco responsável dos materiais residuais no ambiente, através das pias dos laboratórios ou do lixo comum, ou em muitos casos, resultando na geração de passivos ambientais acumulados precariamente por longo tempo à espera de um eventual tratamento. Entretanto, essas Instituições de Ensino Superior (IES), através de suas atividades de pesquisa, ensino e extensão, acabam gerando resíduos químicos perigosos, como os de laboratórios químicos. Nas Universidades, o volume de resíduos gerados é muito pequeno, porém a diversidade de resíduos é muito grande, o que dificulta o tratamento dos mesmos. Os resíduos químicos perigosos gerados no Instituto de Química situado no Pavilhão Reitor Haroldo Lisboa da Cunha da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, necessitam de procedimentos seguros de manejo para a sua passivação e/ou disposição final, já que eles requerem um descarte distinto daquele dado ao lixo doméstico, conforme estabelecidos na legislação. Este trabalho objetiva estudar os aspectos de gestão, saúde e segurança do trabalho relacionado ao manejo de resíduos gerados em laboratórios químicos, potencialmente perigosos, enfocando ações preventivas de minimização dos resíduos e o seu tratamento, particularmente nas fontes geradoras, estudando o caso dos laboratórios de Química Geral e Inorgânica comparando-os com o laboratório de Engenharia e Tecnologia de Petróleo e Petroquímica. O trabalho classificou-se como pesquisa exploratória e empírica através do estudo de caso. A metodologia utilizada constituiu-se da aplicação de um questionário, dirigido aos técnicos dos laboratórios, e observações, para avaliação do manejo de resíduos químicos perigosos de forma a propor uma possível adequação dos laboratórios às legislações vigentes, como as resoluções NBR RDC 306/04, CONAMA 358/05, das Fichas de Informação de Segurança, das Normas Regulamentadoras e a OHSAS 18001/07. Os resultados obtidos demonstram que os dois laboratórios estudados de Química Geral e Inorgânica não atendem, ainda, o que preconiza a legislação RDC 306/04 da ANVISA. Observa-se que os resíduos químicos perigosos são manejados inadequadamente, expondo a graves riscos físicos, químicos e de acidentes para os usuários dos laboratórios, além da poluição ambiental gerado pelo lançamento dos efluentes nas redes de esgoto, sem tratamento. O estudo corrobora para a necessidade da implementação do Programa de Gerenciamento de Resíduos Químicos Perigosos, da criação de uma Coordenação de Gestão Ambiental presidida por um especialista da área, da construção de saídas de emergência, com escadas de escape externo para os laboratórios estudados e, sobretudo, de capacitação permanente dos funcionários e alunos.

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O período pré-natal é uma época de preparação física e psicológica para o parto e a maternidade e, como tal, é um momento de intenso aprendizado e oportunidade para os profissionais da equipe de saúde desenvolverem a educação como dimensão do processo de cuidar. O Ministério da Saúde preconiza que a atenção obstétrica e neonatal prestada pelos serviços de saúde deve ter como características essenciais o acolhimento, a qualidade e a humanização; o profissional deve ser um instrumento para que a gestante adquira autonomia no agir, aumentando a capacidade de enfrentar situações de estresse e crise, e decida sobre a vida e a saúde. Entre os procedimentos do pré-natal, importância especial precisa ser dada a um conjunto de orientações sobre questões ligadas aos cuidados durante a gestação e com o bebê, que vão desde as recomendações para o aleitamento materno até as relativas ao uso de medicamentos durante a gestação. Isso só se torna possível quando o profissional escuta as queixas e dúvidas apresentadas pelas mulheres. Esta pesquisa tem como objetivo analisar a percepção das mulheres sobre o atendimento recebido no pré-natal, parto e pós-parto, avaliar as práticas assistenciais voltadas ao acolhimento, humanização e integralidade, e conhecer as representações de acolhimento, humanização e integralidade da assistência articuladas pelos profissionais de saúde envolvidos no atendimento às mulheres. Por fim, são analisadas as representações profissionais sobre as necessidades e práticas no atendimento às demandas reais das mulheres. A análise comparou sobretudo as narrativas das mulheres com as diretrizes preconizadas para o pré-natal na perspectiva da construção da integralidade e da autonomia das mulheres. As narrativas das entrevistadas mostraram a ausência de sistematização na assistência pré-natal, com grande diversidade de posturas dos profissionais. Muitos temas que deveriam ser objeto de conversa durante o pré-natal não foram tratados nos atendimentos, e diversas mulheres utilizaram outras fontes de informação que não os serviços de saúde para sanar suas dúvidas. Na conclusão, destaca-se a dificuldade de praticar de modo eficaz as orientações preconizadas no pré-natal, e busca-se, a partir das pistas obtidas ao longo do trabalho, indicar possíveis fatores-chave para a superação dessa dificuldade.

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Este trabalho apresenta uma pesquisa sobre o ensino de Trigonometria para portadores de visão subnormal, desenvolvida com três jovens estudantes do 1 ano do Ensino Médio do Colégio Pedro II Unidade São Cristóvão - Rio de Janeiro, possuidores de diferentes tipos de deficiência visual. A intenção desta pesquisa é colaborar para uma verdadeira inclusão, onde estudantes normovisuais e deficientes visuais possam compartilhar o mesmo currículo e o mesmo ambiente de aprendizagem. Esta pesquisa traz algumas informações sobre as deficiências da visão e sobre o ensino da Trigonometria, além de apresentar o Multiplano Pedagógico, uma excelente ferramenta facilitadora da aprendizagem Matemática. Com o auxílio do Multiplano foram realizadas experiências com atividades direcionadas para o ensino de Matemática, em especial o conteúdo de Trigonometria, para esse público alvo, resgatando conteúdos inerentes ao bom acompanhamento do curso. Os jovens participantes da pesquisa participaram de forma ativa desde o direcionamento da ação até sua conclusão. Ela mostra que diversos conceitos podem ser melhor introduzidos quando auxiliados por materiais didáticos adaptados às necessidades dos educandos, porém ainda falta um bom caminho para que haja uma educação inclusiva de fato, com profissionais e escolas capacitados a atenderem de forma qualificada aos estudantes portadores de necessidades educacionais especiais.

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A presente pesquisa tem por objetivo implementar e avaliar um programa de inserção de jovens com deficiência intelectual em atividades laborais na Faculdade de Educação da Universidade do Estado do Rio de Janeiro.Para tal, foi utilizado o conceito de emprego customizado, que baseia-se na criação e/ou adaptação de postos de trabalho em empresas e outras instituições, se adequando a demanda do empregadorcom as habilidades do sujeito com deficiência, de forma a criar uma função que atenda às necessidades de ambas as partes. Um dos procedimentos da customização do trabalho é o Perfil Pessoal Positivo PPP, uma estratégia para traçar as habilidades e dificuldades dos jovens e adultos com deficiência, de forma a facilitar sua inserção no mercado de trabalho e outros espaços sociais. Participaram da pesquisa quatro jovens com deficiência intelectual, denominados treinandos indicados pelos professores de uma escola especial da rede pública do Estado do Rio de Janeiro, oriundos decursos de formação inicial e continuada em auxiliar de serviços gerais e auxiliar de contínuo-reprografia. Utilizou-se a metodologia de pesquisa-ação, com dados colhidos através de entrevistas semiestruturadas com os sujeitos com deficiência intelectual e os funcionários da Faculdade de Educação, assim como observação de seu desempenho. Como dados complementares, também foram realizadas entrevistas semiestruturadas com as mães dos jovens e os funcionários da Faculdade de Educação que aturaram diretamente com os treinandos. As entrevistas iniciais com os treinandos serviram como base para traçar seu o PPP, e determinar que atividades seriam mais adequadas para eles. Já as realizadas com os gestores da Faculdade, visaram compreender a dinâmica de funcionamento e as necessidades de trabalho da instituição.A elaboração do PPPpermitiu romperas barreiras impostas pelas exigências do mercado de trabalho, como escolarização mínima, capacitação, entre outras, pois, compreendendo as características do sujeito, é possível encontrar funções laborais que se adequem às suas singularidades e, ao mesmo tempo, atendam às necessidades do empregador. Concluímos, com base nos dados colhidos, que analisar o ambiente de trabalho com o objetivo de oferecer mão deobra adequada para a demanda é pré-requisito para a contratação e inclusão laboral de pessoas com deficiência. A customização do emprego contribui para a eliminação das barreiras atitudinais e preconceitos, aumentando as probabilidades de um desempenho e produção laboral satisfatória, beneficiando, tanto a instituição quanto o funcionário.

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Os avanços tecnológicos ocorridos nas últimas três décadas na área da saúde têm garantido a sobrevivência de crianças nascidas extremamente prematuras ou asfíxicas, o que acabou gerando as chamadas crianças com necessidades especiais de saúde, dentre elas, as portadoras de encefalopatia hipóxico-isquêmica. A encefalopatia acomete as crianças em graus variados requerendo cuidados específicos, o que implica na inclusão de suas famílias nas ações de cuidados a criança quando no domicílio. Objeto de estudo: o cuidado prestado pela família à criança portadora de encefalopatia hipóxico-isquêmica no contexto domiciliar. Objetivos: descrever as demandas de cuidados da criança portadora de encefalopatia no domicílio, identificar as práticas de cuidados desenvolvidas pelos familiares cuidadores junto a essas crianças e discutir os desafios determinados por esses cuidados para os familiares cuidadores de criança com encefalopatia no domicílio. Metodologia: pesquisa qualitativa, desenvolvida a partir do método criativo sensível, utilizando a dinâmica corpo-saber no domicílio de cinco grupos de familiares cuidadores, totalizando doze familiares. O período de geração dos dados ocorreu de fevereiro a abril de 2014. Os dados foram analisados a partir da análise de discurso, em sua corrente francesa, e interpretados à luz da concepção freiriana, com destaque para os conceitos de crítica reflexiva, processo de conscientização e educação dialógica e o cuidado centrado na família. Resultados: as práticas de cuidados dos familiares apontaram modificações nos cuidados habituais de alimentação, higiene, desenvolvimento e medicamentoso. Na prática da alimentação, os familiares expressaram suas condutas frente à alimentação por via oral ou por gastrostomia e suas crenças e atitudes frente a essas práticas alimentares. Quanto à higiene, revelaram a necessidade de adaptações na prática habitual do banho. No que se refere aos cuidados voltados ao desenvolvimento, apontaram o lazer e as brincadeiras como elementos adjuvantes ao favorecimento do desenvolvimento infantil. O cuidado medicamentoso emergiu como parte do universo das famílias, apontando a necessidade dos profissionais de saúde, em especial, os da enfermagem, incluírem esta temática em suas pautas de orientações. Quanto aos desafios vividos pelos familiares, esses estiveram relacionados ao medo e a inexperiência no cuidar da criança, ao enfrentamento e a aceitação da necessidade especial de saúde, a necessidade de uma rede de solidariedade cooperando nas dificuldades econômicas e ao atendimento em saúde por diferentes profissionais e especialidades. Conclusão: as múltiplas dimensões de cuidados apresentadas pelas crianças com necessidades especiais de saúde apontam para o profissional de enfermagem a necessidade de desenvolver seu papel educador junto aos familiares pautado na dialogicidade e horizontalidade facilitando, assim, a relação com os estes, em benefício da criança e promovendo a aproximação profissional/família, O estudo assinala a necessidade de dos profissionais de saúde, em especial, o enfermeiro, perceberem a família como um elemento chave no processo de cuidar da criança com necessidades especiais de saúde quando no domicílio.