Autonomia do indivíduo com deficiência: estudo de caso no transtorno invasivo do desenvolvimento

A presente dissertação viu no estudo do conceito da autonomia o caminho para valorizar a liberdade de decisão do deficiente cognitivo, especificamente o portador de transtorno invasivo do desenvolvimento, ou autista. Como base teórica, foi utilizada a Bioética, pelo seu papel de mediadora entre as ciências médicas e a filosofia. Primeiramente, realizou-se um relato histórico do conceito de autonomia e a contextualização da sua relação com a Bioética. Como o conceito filosófico de pessoa nem sempre é atribuído ao autista, entender a razão dessa distinção é complementar a compreensão do porque não ser atribuída autonomia para esses indivíduos. Os portadores de deficiências vivem uma situação especial de vulnerabilidade, portanto, o conceito de vulnerabilidade e sua relação com a deficiência também fazem parte do estudo. Para uma melhor compreensão de quem é o autista realizou-se uma breve revisão bibliográfica sobre o autismo, priorizando as informações atuais. Somou-se ao levantamento teórico um estudo de caso, onde foi acompanhado um portador adulto da patologia. Com isso, esperava-se avaliar de maneira qualitativa a autonomia do indivíduo. Ter autonomia é fundamental para garantir uma boa qualidade de vida, por isso a Bioética sugere sua proteção e ampliação. Discutir como isso será realizado é fundamental para evitar as formas de paternalismo que reduzem a pessoalidade. Explorar o conceito de autonomia não visa limitar e sim ampliar as possibilidades para todo e qualquer ser-humano. A presente dissertação viu no estudo do conceito da autonomia o caminho para valorizar a liberdade de decisão do deficiente cognitivo, especificamente o portador de transtorno invasivo do desenvolvimento, ou autista. Como base teórica, foi utilizada a Bioética, pelo seu papel de mediadora entre as ciências médicas e a filosofia. Primeiramente, realizou-se um relato histórico do conceito de autonomia e a contextualização da sua relação com a Bioética. Como o conceito filosófico de pessoa nem sempre é atribuído ao autista, entender a razão dessa distinção é complementar a compreensão do porque não ser atribuída autonomia para esses indivíduos. Os portadores de deficiências vivem uma situação especial de vulnerabilidade, portanto, o conceito de vulnerabilidade e sua relação com a deficiência também fazem parte do estudo. Para uma melhor compreensão de quem é o autista realizou-se uma breve revisão bibliográfica sobre o autismo, priorizando as informações atuais. Somou-se ao levantamento teórico um estudo de caso, onde foi acompanhado um portador adulto da patologia. Com isso, esperava-se avaliar de maneira qualitativa a autonomia do indivíduo. Ter autonomia é fundamental para garantir uma boa qualidade de vida, por isso a Bioética sugere sua proteção e ampliação. Discutir como isso será realizado é fundamental para evitar as formas de paternalismo que reduzem a pessoalidade. Explorar o conceito de autonomia não visa limitar e sim ampliar as possibilidades para todo e qualquer ser-humano.

Políticas raciais comparadas : movimentos negros e estado no Brasil e na Colômbia (1991-2006)

Este trabalho discute conjuntos de relações político-institucionais entre movimentos negros e Estado no Brasil e Colômbia de uma perspectiva comparativa entre os anos de 1991 e 2006. Procuro mostrar que ambos os países tem histórias de formação racial que se assemelham e se diferenciam substancialmente. Tais semelhanças e diferenças, como por exemplo, a construção do mito da democracia racial e a ideologia da mestiçagem, irão influenciar os modos pelos quais os movimentos negros brasileiros e colombianos tem negociado políticas de superação das desigualdades raciais com o Estado. Argumento que Brasil e Colômbia adotaram políticas raciais racistas entre fins do século XIX e as primeiras décadas do século XX, proibindo a entrada de imigrantes negros, asiáticos e árabes e incentivando a entrada de imigrantes europeus. A principal justificativa era de que estes últimos impulsionariam o desenvolvimento econômico, quando na realidade o propósito era o de embranquecer a população existente naquele momento, composta majoritariamente de negros e mestiços. Após os anos de 1990, a ideia de políticas raciais ganha novos contornos, passando a significar políticas públicas de promoção da igualdade racial e de reconhecimento identitário dos afrodescendentes. Neste sentido, as políticas de ação afirmativa passam a ser demandadas pelos movimentos negros de ambos os países como políticas raciais

Neonatologia e fim de vida: análise das percepções dos profissionais de saúde

O cuidado no fim de vida em neonatologia é um assunto que desperta diversos conflitos éticos entre os profissionais, principalmente pela possibilidade de adiamento da morte devido aos novos aparatos vindos do desenvolvimento da ciência, mesmo quando a cura não é mais possível. Este estudo analisou de maneira qualitativa a percepção dos profissionais de saúde de uma unidade de terapia intensiva neonatal da rede federal do Rio de Janeiro. Nesta pesquisa foram realizadas vinte entrevistas com fisioterapeutas, médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, psicólogo e nutricionistas, todas do sexo feminino. Elementos como a percepção em relação a: qual conduta é realizada em pacientes em fim de vida, quais elas acreditam serem as mais adequadas, quais os sentimentos frente a um recémnascido terminal, quem elas percebem que decide nessas situações e quem elas creem que deveria participar do processo de decisão, assim como se elas gostariam de participar caso fossem mães de um bebê terminal, foram colhidos e divididos em categorias para serem discutidos. Como conclusão, nota-se que as profissionais relataram que condutas que levam a distanásia são frequentes no setor, apesar de muitas acreditarem que a melhor terapia seja a de cuidados paliativos. Sentimentos de tristeza, impotência e angústia são comuns entre elas ao lidar com a terminalidade e obstinação terapêutica. A falta de comunicação destaca-se como fator importante na visão das entrevistadas para a pequena contribuição de toda a equipe multidisciplinar e dos pais no processo decisório em situações de fim de vida.

Análise bioética da relação médico-paciente na perícia médica da Previdência Social

Esta dissertação apresenta e discute resultados de pesquisa desenvolvida como pré-requisito parcial para obtenção do grau de mestre em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva junto ao Programa de Pós-graduação em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, em regime de associação com a Universidade Federal do Rio de Janeiro, a Fundação Oswaldo Cruz e a Universidade Federal Fluminense. A pesquisa de metodologia qualitativa analisou material empírico composto por amostra de registros da Ouvidoria da Previdência Social contendo reclamações sobre o atendimento médico-pericial. A Previdência integra o campo da seguridade social e tem a vida e suas intercorrências na população de segurados como seu objeto de cuidados e controles. O benefício auxílio-doença é o mais frequentemente concedido entre todos os benefícios da Previdência sendo devido somente a seus segurados em dupla condição de vulnerabilidade, doentes e incapazes para o trabalho. A verificação da condição de incapacidade para o trabalho é realizada pelos médicos peritos da Previdência Social como pré-requisito para acesso ao benefício e funciona como mecanismo de controle de custos. Os resultados do estudo evidenciam que a tarefa de controle de acesso, realizada na interface com o segurado, exige um deslocamento da atividade médica da função assistencial para a pericial em decorrência da natureza da tarefa médico-pericial, onde o lugar do controle é o da exceção beneficente. Tal atribuição condiciona um risco da atividade médico-pericial que entendemos ser de ordem moral. As reclamações sobre o atendimento médico na perícia previdenciária foram compreendidas como índices de disfunções nesta interface, assim como os registros de violência em torno desta atividade. Resultantes da prática de limites de acesso ao benefício, na forma em que estes limites estão colocados. A análise desta interface coloca em relevo o paradoxo da proteção securitária que funciona retirando da proteção partes de sua população e caracteriza a relação médico-paciente na perícia médica da Previdência Social como moralmente conflituosa. A pesquisa na linha de uma bioética crítica, que enfatiza as políticas públicas que afetam a vida, entendeu Previdência Social como biopolítica e a atividade médico-pericial como expressão de biopoder, nos termos da filosofia política de Michel Foucault. Cabe à sociedade refletir seriamente sobre essas práticas de controle e definir o alcance e a forma da proteção securitária tendo em vista que esta proteção tensiona necessidades individuais e coletivas. Cabe a todos e a cada um ter em mente a dimensão ética da política previdenciária.

Publicar ou perecer: uma análise críticonormativa das características e dos efeitos dos modelos cientométrico e bibliométrico adotados no Brasil

A presente Tese de Doutorado analisa as características e os efeitos da cientometria e bibliometria adotadas no Brasil. Primeiramente, a fim de contextualizar o tema, faço uma revisão de literatura acerca do processo de mercantilização da educação. Meu objetivo é mostrar a inclinação empresarial das políticas públicas educacionais, especialmente aquelas voltadas para a pós-graduação. Além disso, seleciono e analiso alguns conceitos que ajudam a compreender o presente tema, bem como sustento a inadequação da lógica de economia de mercado como forma de gerir a Academia e a ciência. Na segunda parte da Tese, focalizo os critérios adotados para avaliar a hierarquizar Programas de Pós-Graduação e diferenciar pesquisadores. A tese a ser defendida é que o modelo CAPES de avaliação da pós-graduação está baseado numa norma produtividade de cunho periodicocrático que cria uma forte pressão por publicação de artigos em periódicos acadêmico-científicos, uma vez que eles os produtos privilegiados no modelo de mensuração objetivista em vigor. Produzir/publicar artigos torna-se, portanto, a performance acadêmico-científica por excelência. Isso enseja a criação de um mercado acadêmico-científico e de um mercado de publicações, o que cria um contexto propício para a ocorrência de más condutas acadêmico-científicas

Decisões judiciais no campo da biotecnociência: a bioética como fonte de legitimação

A tese analisa decisões judiciais prolatadas em casos da bioética clínica, especificamente: requerimento de autorização para interrupção de gestação de feto anencéfalo, liberdade de recusa à imposição de procedimento de transfusão de sangue em razão de crença religiosa em paciente Testemunha de Jeová e a mudança de nome e sexo de transexual com ou sem realização de cirurgia de transgenitalismo. A escolha dos três tipos de casos levados a julgamento ao Poder Judiciário se deu em virtude de serem questões características ao direito existencial, de repercussão no Ser do indivíduo, em seus direitos personalíssimos. Para isso foram analisadas 84 decisões judiciais, mediante a aplicação da teoria Principiológica de Beauchamp & Childress e análise de cada decisão quanto à aplicação dos quatro Princípios que desenvolve: do respeito à autonomia, da não maleficência, da beneficência e da justiça. O resultado da análise demonstrou que ao utilizar os quatro Princípios, com especificação e ponderação dos mesmos, o julgador profere decisões de cunho liberal. Quando não utiliza os Princípios ou extrapola os limites de sua aplicação, o julgador profere decisões de cunho conservador. As decisões judiciais de caráter liberal são despidas de preconceitos e moralismos e permitem o respeito aos direitos individuais sem descuidar dos direitos dos demais membros da sociedade. As decisões conservadoras se baseiam na literalidade da lei e violam direitos individuais, sem acrescentar segurança à sociedade. A apropriação desta teoria da ética biomédica pelo biodireito, se apresenta como método seguro e eficaz na prolação de decisão judicial em casos da bioética clínica e conduz o julgador a decisões mais justas por serem apoiadas em boas razões.

O acesso ao tratamento da Doença de Fabry no Sistema Único de Saúde e os pressupostos da Bioética Principialista

O acesso ao tratamento da Doença de Fabry (DF) no sistema público de saúde nacional. Trata-se de uma pesquisa exploratória de corte transversal, centrada em elementos qualitativos, realizada com os profissionais e os pacientes portadores da DF, no Ambulatório de Genética Clínica do Hospital Universitário Gaffrée e Guinle - HUGG. Utilizou-se como coleta de dados a entrevista aberta e semiestruturada. Seu objetivo maior é identificar os aspectos bioéticos envolvidos no acesso ao tratamento da DF no SUS, e para tal buscamos tornar manifestos os argumentos morais dos profissionais do ambulatório, acerca da existência de uma política pública para o tratamento das doenças raras no SUS. A Bioética Principialista de Beauchamp e Childress, em seus princípios prima-facie: o respeito pela autonomia; a não maleficência; a beneficência e a justiça, é tomada como fundamentação teórica deste estudo. O tratamento dos dados se deu por meio do método de análise de conteúdo, de Bardin. A pesquisa contempla o percurso histórico das principais política públicas de saúde, e seus movimentos em direção à criação do SUS, e a integração dos hospitais universitários ao sistema público de saúde, em seus marcos legais. Ela também enfoca a mobilização da sociedade política e organizada em busca da materialização política pública de atenção às Doenças Raras. O estudo constatou que os princípios de Justiça e da Beneficência emergiram espontaneamente, e por vezes implicitamente, na fala do sujeitos da pesquisa, em suas justificativas morais para a criação de uma política pública para Doenças Raras. Ademais, é delineado o curso da doença na família, haja vista tratar-se de doença hereditária. Assinala-se de que modo a DF chegou do acaso a estas pessoas, e como estas chegaram ao diagnóstico e tratamento.

A enfermagem no espelho: suas concepções sobre a profissão, a formação, a prática profissional e as especialidades

O objeto do presente estudo é o reflexo da enfermagem no espelho, a partir das concepções sobre as especializações em enfermagem e sobre a própria profissão, a formação e a prática profissional, conforme apresentadas na Revista Brasileira de Enfermagem, ano de 2003. Houve uma primeira fase exploratória, onde o trabalho de campo não se mostrou satisfatório, uma vez que não foi suficiente para responder às indagações ou fornecer as explicações sobre a atuação e as atribuições profissionais de enfermeiros com titulação de especialistas no mercado de trabalho. Por isso, partiu-se para um outro tipo de estudo, desta vez, descritivo, contemplando uma abordagem qualitativa por meio de uma revisão bibliográfica, baseada no método de análise de conteúdo. Desta forma, o estudo tem por objetivo geral analisar as imagens refletidas pela enfermagem ao olhar-se no espelho, a primeira a partir de um panorama geral da profissão e suas especialidades e, a segunda a partir das concepções que ela tem a respeito da própria profissão, da formação e da prática profissional, tal como são vistas na Revista Brasileira de Enfermagem, ano 2003. Os objetivos específicos são: descrever os principais pontos de vista encontrados sobre as características da profissão, sobre o processo de formação e sobre a prática profissional e contextualizar o panorama das especialidades à luz dos pontos de vista descritos. Dentre os principais resultados do estudo, destacamos a elaboração de um panorama geral da enfermagem no Brasil e as especialidades e de quatro categorias de análise: o que é a profissão de enfermagem; formação profissional da enfermagem; prática profissional da enfermagem e a enfermagem em processo de construção. A nós parece que a enfermagem tem apresentado dois reflexos diferentes neste espelho, as quais não se comunicam entre si. A primeira imagem refletida no espelho é a de uma enfermagem que busca definir especialidades da profissão voltadas para o aperfeiçoamento técnico, numa tentativa de se auto-afirmar no mercado de trabalho, que vem ficando cada vez mais específico e seletivo. A segunda imagem é a de uma enfermagem em busca de encontrar sua identidade enquanto ciência, e para isso, ela reflete, investiga e debate sobre o cuidado e sobre as teorias que sistematizam este cuidado. A questão é que estes dois reflexos apresentam fortes diferenças entre si, o que gera uma imagem distorcida para a profissão.

Identidade, exílio e memória: representações da cultura árabe na ficção brasileira contemporânea

Ao trazer registros de como a cultura árabe ou o imigrante árabe foi representado pela literatura brasileira desde os escritos coloniais, pretendemos refletir sobre a ficção brasileira contemporânea, que, diferentemente dos períodos anteriores, lança um olhar profundo sobre a imigração árabe para o Brasil, o que possibilita uma releitura do processo de inserção do imigrante na sociedade brasileira, principalmente para os descendentes de primeira e segunda geração. O corpus escolhido é composto por duas narrativas: o romance Dois irmãos (2000), de Milton Assi Hatoum, escritor manaura, nascido em 1950, filho de imigrantes árabes sírio-libaneses; e a narrativa O enigma de Qaf (2004), de Alberto Mussa, carioca, nascido em 1961, neto de imigrantes árabes. Nossa pesquisa busca demonstrar que as obras ficcionais de escritores descendentes de imigrantes permitem uma reflexão densa sobre os conflitos da condição migrante, porém numa perspectiva diferente da visão estereotipada ou mesmo de uma tematização preconceituosa. Entendemos ser a literatura um espaço privilegiado para trazer à tona outras visões sobre a cultura árabe, deixando de lado, consequentemente, a única história já delineada pelo colonizador europeu, aquela contida nos livros didáticos, divulgada nos grandes meios de comunicação de massa e na história universal, segundo a qual os árabes são terroristas, fundamentalistas, desumanos, opressores da mulher, o turco da prestação, o vendedor ambulante. Trata-se, assim, de adotar um viés pós-colonial, segundo os estudos de Eloína Patri dos Santos (2005), na medida em que, sob tal viés, o colonizado pode relatar a sua experiência, de acordo com a sua própria versão, com a sua voz. A análise é elaborada por meio de três eixos: o ethos identitário, o pathos do exílio e o logos da memória. Com a abordagem desses eixos, buscamos enfatizar a construção, nos dois romances, de um espaço de enriquecimento cultural por meio de personagens despidos de exageros folclóricos, de uma ambientação sem exotismos, da tematização de ritos árabes sem estereótipos, e, principalmente, do maior legado da cultura árabe para a humanidade: a língua árabe. Buscamos, dessa forma, contribuir para uma maior compreensão da ficção brasileira contemporânea, além de colaborar com as pesquisas que tratam das representações e figurações do árabe produzidas no Brasil

A legitimação bioética e jurídica das diretivas antecipadas sobre a terminalidade da vida no Brasil.

Este trabalho volta-se ao estudo das diretivas antecipadas sobre o fim da vida na relação médica no Brasil. Pretende-se verificar a legitimidade bioética e a legitimidade e possibilidade jurídicas da prática das diretivas antecipadas sobre o fim da vida como objetivo central. Busca-se aferir a adequação, bioética e jurídica, das diretivas antecipadas como veículo próprio de autodeterminação da pessoa diante de suas possibilidades existenciais e da formulação de seu projeto de vida e de morte digna. Ademais, especificamente, procura-se determinar a possibilidade jurídica das diretivas antecipadas no Ordenamento brasileiro: a coerência com as garantias constitucionais e a existência de institutos aptos a tal prática. Propõe-se sustentar a legitimação jurídica das diretivas antecipadas no Brasil, indicando possíveis caminhos às soluções interpretativas no plano jurídico, e os efeitos na relação médica a partir, também, das considerações bioéticas. Com essa finalidade, pretende-se averiguar a compatibilidade entre as normas deontológicas de origem bioética e as normas jurídicas de status constitucional de proteção à pessoa humana. A tese também propõe a análise do contexto em que as diretivas antecipadas são utilizadas para (i) problematizar as ideias de capacidade e competência para a prática desse ato de autonomia pessoal, (ii) problematizar sobre como a perspectiva familiar, a perspectiva técnica dos profissionais da saúde e a perspectiva do Poder Judiciário contingenciam a liberdade desse ato e (iii) aferir a eficácia desses atos no espaço clínico e familiar. Para tanto, será empreendido estudo teórico mediante pesquisa bibliográfica e de referências, que levantará as publicações, nacionais e internacionais, sobre os temas da tese. O levantamento bibliográfico compreenderá, preferencialmente, obras sobre filosofia, ética, bioética e direito, que permitam a análise das questões teóricas envolvidas no estudo. O desenvolvimento do trabalho estrutura-se em três capítulos. O primeiro pretende estabelecer as bases conceituais e os fundamentos legais das diretivas antecipadas. O segundo capítulo apresentará a sistematização entre os valores bioéticos e jurídicos que se relacionam a tal prática. O capítulo três apresentará as questões fundamentais pertinentes à validade e eficácia da prática das diretivas antecipadas no Brasil. A partir das premissas construídas ao longo do desenvolvimento, o desfecho da pesquisa pretende reforçar seu argumento central demonstrando, então, a legitimação bioética e a legitimidade e a possibilidade jurídicas das diretivas antecipadas sobre o fim da vida no atual contexto brasileiro.