O cuidado familiar à criança portadora de estomias intestinais no contexto domiciliar

O avanço e a modernização tecnológica e farmacológica nos diversos campos de atenção a saúde, tem garantido a sobrevivência de muitas crianças, especialmente as que nascem ou são portadoras de distúrbios funcionais complexos. Entretanto, se por um lado estes avanços tecnológicos permitiram a sobrevivência de crianças com diferentes distúrbios fisiológicos, por outro, gerou crianças com necessidades especiais de saúde, como as estomizadas. A emergência da criança estomizada e seu crescimento no território nacional circunscreve a problemática do estudo, uma vez que para o atendimento das demandas de cuidados desta criança, é necessário transcender os cuidados habituais, uma vez que a criança estomizada requer cuidados específicos. Objeto de estudo: o cuidado familiar à criança com estomia intestinal no contexto domiciliar. Objetivos: descrever os locais e pessoas com quem os familiares cuidadores aprenderam a cuidar da criança com estomia intestinal, identificar as práticas de cuidados realizadas pelos cuidadores e discutir os desafios que os familiares cuidadores encontraram para atender as demandas de cuidados das crianças com estomias intestinais no domicilio. Acreditando que os familiares adquirem conhecimentos para cuidar das crianças com estomias a partir de sua interação com outros sujeitos no seu ambiente social, os alicerces teóricos deste estudo estão pautados na aprendizagem social de Vygotsky e no Cuidado Centrado na Família. Descrição metodológica: a pesquisa qualitativa foi desenvolvida segundo método criativo sensível, sendo implementadas as dinâmicas de criatividade e sensibilidade Mapa Falante e Corpo Saber no domicílio de seis grupos de familiares cuidadores. A análise de discurso francesa foi aplicada à interpretação e à explicação dos materiais empíricos emergentes do trabalho de campo. Resultados: O hospital, o ambulatório, o domicilio e o contexto societal, emergiram como locais de aprendizado dos familiares cuidadores, cuja mediação foi realizada por profissionais de saúde e pelas mães cuidadoras. A vivência diária dos familiares no cuidado a criança com colostomia e ileostomia, fizeram com que eles criassem novas possibilidades de cuidar através de tentativas, erros e acertos na busca por uma melhor qualidade de vida de seus filhos. Os desafios relacionados às dimensões subjetivas, da prática do cuidar, social e econômica representaram algumas das situações de enfrentamento vivenciadas pelos familiares. O estudo aponta a necessidade de repadronização dos cuidados, onde novos dispositivos tecnológicos de saúde sejam criados e disponibilizados para esta clientela. A falta desses dispositivos faz com que o familiar cuidador tenha a necessidade de adaptações no cuidado da criança a fim de tornar possível o atendimento das demandas relativas a cada etapa de seu desenvolvimento infantil. Além disso, novas políticas públicas de saúde devem ser pensadas a fim de atender integralmente às múltiplas demandas da criança portadora de colostomia ou ileostomia.

O cuidado prestado pela família à criança portadora de encefalopatia hipóxico-isquêmica no contexto domiciliar: contribuições para a enfermagem

Os avanços tecnológicos ocorridos nas últimas três décadas na área da saúde têm garantido a sobrevivência de crianças nascidas extremamente prematuras ou asfíxicas, o que acabou gerando as chamadas crianças com necessidades especiais de saúde, dentre elas, as portadoras de encefalopatia hipóxico-isquêmica. A encefalopatia acomete as crianças em graus variados requerendo cuidados específicos, o que implica na inclusão de suas famílias nas ações de cuidados a criança quando no domicílio. Objeto de estudo: o cuidado prestado pela família à criança portadora de encefalopatia hipóxico-isquêmica no contexto domiciliar. Objetivos: descrever as demandas de cuidados da criança portadora de encefalopatia no domicílio, identificar as práticas de cuidados desenvolvidas pelos familiares cuidadores junto a essas crianças e discutir os desafios determinados por esses cuidados para os familiares cuidadores de criança com encefalopatia no domicílio. Metodologia: pesquisa qualitativa, desenvolvida a partir do método criativo sensível, utilizando a dinâmica corpo-saber no domicílio de cinco grupos de familiares cuidadores, totalizando doze familiares. O período de geração dos dados ocorreu de fevereiro a abril de 2014. Os dados foram analisados a partir da análise de discurso, em sua corrente francesa, e interpretados à luz da concepção freiriana, com destaque para os conceitos de crítica reflexiva, processo de conscientização e educação dialógica e o cuidado centrado na família. Resultados: as práticas de cuidados dos familiares apontaram modificações nos cuidados habituais de alimentação, higiene, desenvolvimento e medicamentoso. Na prática da alimentação, os familiares expressaram suas condutas frente à alimentação por via oral ou por gastrostomia e suas crenças e atitudes frente a essas práticas alimentares. Quanto à higiene, revelaram a necessidade de adaptações na prática habitual do banho. No que se refere aos cuidados voltados ao desenvolvimento, apontaram o lazer e as brincadeiras como elementos adjuvantes ao favorecimento do desenvolvimento infantil. O cuidado medicamentoso emergiu como parte do universo das famílias, apontando a necessidade dos profissionais de saúde, em especial, os da enfermagem, incluírem esta temática em suas pautas de orientações. Quanto aos desafios vividos pelos familiares, esses estiveram relacionados ao medo e a inexperiência no cuidar da criança, ao enfrentamento e a aceitação da necessidade especial de saúde, a necessidade de uma rede de solidariedade cooperando nas dificuldades econômicas e ao atendimento em saúde por diferentes profissionais e especialidades. Conclusão: as múltiplas dimensões de cuidados apresentadas pelas crianças com necessidades especiais de saúde apontam para o profissional de enfermagem a necessidade de desenvolver seu papel educador junto aos familiares pautado na dialogicidade e horizontalidade facilitando, assim, a relação com os estes, em benefício da criança e promovendo a aproximação profissional/família, O estudo assinala a necessidade de dos profissionais de saúde, em especial, o enfermeiro, perceberem a família como um elemento chave no processo de cuidar da criança com necessidades especiais de saúde quando no domicílio.

Trajetórias educacionais de crianças com necessidades especiais no município do Rio de Janeiro

O estudo tem como tema os Percursos trilhados pelas famílias para a garantia do direito à educação de crianças com necessidades especiais. Este estudo surgiu pela demanda dos integrantes do Núcleo de Estudos da Infância: Pesquisa & Extensão (NEI:P&E/UERJ), coordenado pela Prof Dr Vera Vasconcellos, em compreender como ocorreu a trajetória de escolarização de crianças acompanhadas em dois estudos realizados em creches do município do Rio de Janeiro, em 2009, após a saída delas das referidas instituições. Os estudos foram: i) Crianças focais: a triangulação educação-família-saúde na creche, realizado em 2008 e 2009 na Creche Institucional Dr. Paulo Niemeyer; e ii) Infância, Educação e Inclusão: um estudo de caso, realizado em 2009 na Creche Municipal de Odetinha Vidal de Oliveira. A pesquisa atual tem como proposta um estudo de follow-up, onde demos continuidade às duas anteriores, a partir da análise do percurso de três (3) famílias (mãe) na tentativa de garantir uma educação inclusiva de qualidade para seus filhos. Inicialmente, foi realizado um levantamento bibliográfico e documental sobre o tema. Em seguida voltou-se às famílias das crianças com o objetivo de investigar de que modo à escolarização foi sendo propiciadas a estas crianças e como suas dificuldades de aprendizagem têm sido entendidas nos espaços educacionais que frequentam. Adotamos o Estudo de Caso como proposta metodológica. Foram realizadas duas entrevistas com as mães das crianças, respectivamente em 2012 e 2013 e solicitado que elas respondessem um questionário (Caracterização Familiar), que delineava o perfil das mesmas destacando suas características sóciodemograficas. Os dados produzidos foram sistematizados através da abordagem de Análise de Conteúdo por temáticas, com ênfase nas trajetórias das crianças e suas famílias em prol da garantia ao direito à Educação. A pesquisa conclui que as crianças do estudo não encontraram espaço no sistema regular de educação, público e/ou privado, em contraste ao que garante os documentos nacionais e municipais. As trajetórias e experiências foram repletas de inseguranças e expectativas negativas por parte das escolas quanto ao desenvolvimento e escolarização das crianças. Conclui também que não é suficiente conhecer os direitos à educação da criança com necessidades especiais, as instituições precisam reconhecer os familiares como parceiros privilegiados na construção de alternativas para a produção de conhecimentos das crianças com necessidades especiais. Os dados demonstraram a importância social das escolas especiais no atendimento especializado de crianças com necessidades especiais. Os lugares ocupados por essas instituições são reconhecido pelas famílias como fundamental rede de apoio e suporte às crianças e famílias no processo de educação e inclusão escolar.