Gêmeos monozigóticos com Síndrome de Asperger: sociabilidade e cognição

Os obstáculos encontrados por crianças e adolescentes com Síndrome de Asperger em termos de interação social, comunicação e imaginação são notórios e causam sentimentos de angústia nos pais que procuram escolas para inserir seus filhos e centros especializados para tratá-los. As pesquisas tem evoluído sobremaneira através dos anos, desde as primeiras descrições sobre o transtorno na primeira metade do século XX, apontando diferentes visões e modos de intervenção, alguns destes que pudessem ser levados à cabo por pais, professores e cuidadores. Entretanto, em termos de língua portuguesa em geral e da realidade brasileira especificamente, há uma carência de instrumentos que possam ser utilizados no ensino de habilidades sociais e cognitivas à esses indivíduos com Síndrome de Asperger. Aproveitando a experiência de pesquisadores ingleses, que na década de noventa elaboraram um guia prático para pais e professores intitulado Teaching children with autism to mind-read: a practical guide for teachers and parents, partindo da intervenção com tradução para a língua portuguesa, o presente estudo exploratório tem os objetivos de: verificar a efetividade de referido instrumento no ensino de habilidades sociais e cognitivas, identificar as estratégias de ensino utilizadas e comparar o desempenho de dois meninos de doze anos, gêmeos monozigóticos com Síndrome de Asperger, alunos de uma escola da rede pública do município do Rio de Janeiro. A metodologia utilizada implicou na análise comparativa dos escores obtidos na pré e pós intervenção, pela avaliação das habilidades sociais com o Inventário Multimídia de Habilidades Sociais para Crianças e das habilidades cognitivas, em especial as funções executivas, via alguns dos subtestes da Escala de Inteligência Wechsler para Crianças WISC-III; e a filmagem das sessões de intervenção e posterior análise dos vídeos para identificação das estratégias de ensino. A análise mostrou que o instrumento foi efetivo no ensino de habilidades sociais e cognitivas, merecendo novos estudos visando sua adaptação para nossa realidade cultural; que as estratégia de ensino mais utilizadas e que contribuíram para a modificação do comportamento dos sujeitos foram levantamento de questões para verificar a compreensão, explicação de conceitos pouco familiares e a ampliação da resposta verbal.

A Comunicação Alternativa favorecendo a aprendizagem de crianças com autismo, Asperger e Angelman: formação continuada de profissionais de Educação e Saúde

A formação continuada de profissionais de Educação e Saúde se constitui como objeto desta dissertação. Na presente pesquisa pretendi planejar, implementar e avaliar os efeitos de um programa de formação continuada de profissionais de Educação e Saúde, oferecendo instruções e orientações de uso dos recursos da Comunicação Alternativa e Ampliada (CAA), para favorecer a comunicação e aprendizagem de crianças com autismo, Asperger e Angelman. Os estudos foram realizados em uma escola regular e em uma instituição especializada, com abordagem clínica-terapêutica-educacional. O universo da pesquisa abrangeu oito profissionais: duas professoras de classes regulares de ensino, uma professora especialista (Atendimento Educacional Especializado), duas estagiárias (estudantes de Pedagogia), exercendo a função de mediadora do aluno com autismo incluído, uma professora da instituição especializada, um auxiliar da professora e uma psicóloga. Também nove crianças fizeram parte desse universo: uma criança com autismo, incluída em classe regular e oito crianças que frequentavam a instituição especializada, sendo duas com Asperger, quatro com autismo e duas com Angelman. Para responder à pergunta principal do estudo: A Comunicação Alternativa e Ampliada pode favorecer a comunicação e a aprendizagem de crianças com autismo, Asperger e Angelman?, foi necessário conhecer os profissionais, as instituições e as respectivas gestoras, bem como o corpo docente, a equipe técnica e as crianças assistidas pelos profissionais, para verificar as suas necessidades, potencialidades, interesses e limitações. Outro elemento fundamental na proposta de formação dos profissionais foram os procedimentos do ensino e da consultoria colaborativa. A pesquisa foi desenvolvida em três estudos, durante o período de julho de 2010 a abril de 2012. Foi utilizado o delineamento intrasujeitos do tipo A-B (estudo I) e A-B-C (estudos II e III) e análise qualitativa dos resultados. Os procedimentos iniciais adotados foram: aplicação de questionários para os profissionais e os responsáveis pelas crianças, entrevistas semiestruturadas com as gestoras das instituições, observações in loco, filmagens das atividades pedagógicas e anotações de campo. Com base nos questionários, entrevistas, observações e anotações foram levantadas as principais dificuldades e necessidades dos profissionais e das crianças e construídos protocolos de observação dos comportamentos destes sujeitos. Durante o desenvolvimento dos estudos foram realizadas filmagens das atividades pedagógicas e anotações de campo, bem como reuniões com os profissionais, para orientações e planejamento das atividades pedagógicas adaptadas a serem desenvolvidas com as crianças, bem como materiais e recursos da CAA. Os resultados apontaram à presença de algumas modificações nos comportamentos dos profissionais e nos comportamentos das crianças. Revelaram ainda, que este trabalho proporcionou aos profissionais a oportunidade de reverem as suas atuações e as suas crenças, com relação à inclusão de crianças com autismo, Asperger e Angelman em ambientes não protegidos. Foi possível verificar as contribuições dos procedimentos e dos recursos da CAA, para favorecer a comunicação, a autorregulação e a aprendizagem dessas crianças e o quanto os procedimentos do ensino e da consultoria colaborativa se apresentam como promissores para o desenvolvimento dos profissionais.

Tipos humanos particularmente estranhos: a síndrome de Asperger como objeto cultural.

A extraordinária atenção social e cultural que nas últimas décadas tem se dado ao diagnóstico do autismo/síndrome de Asperger convida a uma reflexão mais ampla para contextualizar o seu acontecimento como objeto cultural. É nesta direção que se move o presente trabalho, buscando identificar as coordenadas sociais, institucionais e culturais que levaram a tal exposição da deficiência relacional. Fala da história do espectro do autismo e sua pré-história ou a investigação sobre como as formas de não-conformidade com as expectativas da interação na presença do outro foram contextualizados, antes do modelo médico e em seus primeiros dias. Além disso, também têm procurado articular o discurso da contextualização cultural do espectro do autismo na area dos estudos sobre a deficiência chamada Critical Autism Studies por meio de um levantamento analítico dos autores e dos temas.

Tipos humanos particularmente estranhos: a síndrome de Asperger como objeto cultural.

A extraordinária atenção social e cultural que nas últimas décadas tem se dado ao diagnóstico do autismo/síndrome de Asperger convida a uma reflexão mais ampla para contextualizar o seu acontecimento como objeto cultural. É nesta direção que se move o presente trabalho, buscando identificar as coordenadas sociais, institucionais e culturais que levaram a tal exposição da deficiência relacional. Fala da história do espectro do autismo e sua pré-história ou a investigação sobre como as formas de não-conformidade com as expectativas da interação na presença do outro foram contextualizados, antes do modelo médico e em seus primeiros dias. Além disso, também têm procurado articular o discurso da contextualização cultural do espectro do autismo na area dos estudos sobre a deficiência chamada Critical Autism Studies por meio de um levantamento analítico dos autores e dos temas.

Crenças e conhecimento de pais e profissionais de saúde sobre desenvolvimento de crianças com síndrome de Down até dois anos de idade

Este estudo apoia-se na abordagem sociocultural, em uma perspectiva interacionista da relação biologia cultura, beneficiando-se também do olhar da psicologia evolucionista para os fenômenos humanos. Estas abordagens, a partir de uma visão do homem como biologicamente cultural fazem-se relevantes para o estudo de crenças e conhecimento sobre o desenvolvimento de crianças com síndrome de Down (SD). Esta síndrome tem prevalência de um a cada 700 nascimentos, não importando classe social, racial ou local de nascimento dos pais, ou seja, é universal. A revisão da literatura revelou uma carência de estudos psicológicos sobre o contexto de desenvolvimento dessas crianças, inclusive as crenças de seus cuidadores e de profissionais de saúde. Sendo assim, o objetivo desse trabalho foi investigar crenças e conhecimento de dois grupos (pais e profissionais de saúde) sobre o desenvolvimento de crianças com síndrome de Down até dois anos de idade no Estado do Rio de Janeiro. Participaram da pesquisa 101 pessoas sendo 60 pais com filhos de até oito anos com síndrome de Down e 41 profissionais de saúde, médicos ou residentes do Instituto Fernandes Figueira, IFF/Fiocruz. Foram utilizados os seguintes instrumentos: Questionário com duas perguntas abertas sobre crenças sobre síndrome de Down que foram respondidas livremente pelos participantes; inventário sobre concepção de desenvolvimento infantil (ICDI); inventário sobre conhecimento de desenvolvimento infantil (KIDI) modificado, adaptado para crianças com síndrome de Down. Os dados foram analisados em aspectos qualitativos e quantitativos. A aplicação dos instrumentos foi realizada individualmente, em local conveniente para o participante ou no IFF/Fiocruz e após a assinatura do termo de consentimento. Os dados dos três instrumentos foram tratados e reduzidos. As respostas ao instrumento de crenças foram organizadas em categorias e comparadas. Escores nas diferentes subescalas do ICDI foram calculados e, em cada grupo (pais e profissionais) analisaram-se as concepções sobre desenvolvimento predominantes, estabelecendo-se comparações entre eles. Escores nas diferentes partes do KIDI foram ainda calculados (porcentagem de acertos). Foram feitas comparações intra e entre grupos. Os resultados foram tratados em cada um dos aspectos: crenças sobre SD, concepções e conhecimento sobre desenvolvimento. Os resultados obtidos mostram que as crenças dos pais estão distribuídas em oito categorias com três focos distintos (na criança, nos pais ou nos dois) e a dos profissionais em nove categorias, também, com três focos distintos (na SD, no médico e na criança e família). O resultado obtido no ICDI indica que os participantes valorizam mais as concepções de aprendizagem e interacionismo do que de maturação e que não há diferença significativa entre os grupos. Para o KIDI observou-se diferença significativa entre os grupos tanto no resultado geral de percentual de acertos como nos resultados em cada subescala. Espera-se que os resultados obtidos possam contribuir para a literatura sobre psicologia do desenvolvimento e síndrome de Down.