Dilemas éticos en niños con enfermedades neuromusculares y dependencias tecnológicas: Ethical dilemmas in children with neuromuscular diseases and technological dependencies

En los últimos años, los cuidados respiratorios especializados, y en particular los cuidados respiratorios no invasivos y otros avances tecnológicos han contribuido a una mejor calidad de vida y sobrevida de los pacientes con enfermedades neuromusculares. La naturaleza de las opciones terapéuticas (como ser la ventilación invasiva versus ventilación no invasiva, las cargas psicológicas, sociales y financieras) tienen ramificaciones éticas. Por lo tanto resulta esencial que los médicos comprendan todas las opciones terapéuticas y los factores psicosociales al informar a sus pacientes, en lo que tiene que ver con sus ventajas y desventajas y sus costos asociados, de modo que los padres puedan tomar decisiones informadas. Los nuevos desarrollos incluyen exámenes prenatales y neonatales más precisos, nuevas terapias genéticas y soporte respiratorio no invasivo para evitar episodios de fallas respiratorias y vías aéreas invasivas. Al empoderar a los pacientes y sus familias para educar y capacitar servicios personales de cuidados para que no deban depender de las instituciones y servicios de enfermería constante, y los recientes avances tecnológicos facilitan su permanencia en el hogar y dejan de estar atados a una vida dependiendo de la institución y los servicios de enfermería. Estos últimos infantilizan a los pacientes en lugar de promover su autonomía. Las consideraciones financieras, las terapias genéticas, el screening prenatal y las distintas opciones terapéuticas que promueven la autonomía, todos tienen implicancias éticas. Algunos de los avances discutidos en este artículo requieren un cambio de paradigma en la forma en que los médicos ven y tratan a estos individuos.

Sindicalismo: continuidad o ruptura. Reflexiones compartidas en torno a la acción colectiva con las trabajadoras del hogar y el cuidado

En este artículo desarrollo algunas reflexiones teórico-prácticas que contribuyen delineando nuevas formas de organización sindical, emprendidas por las trabajadoras del hogar y el cuidado. Para ello, entretejo líneas de continuidad y ruptura entre el movimiento obrero y el movimiento feminista para comprender como se organiza un sindicato independiente en este sector. Esto puede suponer un nuevo reto en cuanto a las formas de organización comunitaria, que emergen como una respuesta contemporánea a diferentes ejes de discriminación (género, origen nacional, situación legal en el país) que es necesario atender y visibilizar. Concluyo con una propuesta a construir formas organizativas desde una política de los afectos, entendida como una posibilidad de articularnos a través del tejido de intensidades vividas, sentires, fragilidades y resistencias, que podríamos llamar “mimopolítica”.