Mejora del autocuidado de pacientes diabéticos en zonas rurales de Panamá a través de tecnologías tic

Durante años, los países de América Latina y en especial Panamá han sufrido grandes cambios sociales, demográficos y epidemiológicos que han provocado un crecimiento de la incidencia y prevalencia de varias enfermedades crónicas no transmisibles como: las cardiopatías, el cáncer y la diabetes. Actualmente, la suma de estas afecciones causa la mayoría de las muertes y discapacidades en la región. Las necesidades de salud varían de un país a otro, inclusive en el interior de un mismo país o de una misma región debido a factores demográficos, socioculturales, económicos y políticos propios de la región, lo cual favorece la desigualdad en el acceso a los servicios de salud. Este hecho pone de manifiesto un aspecto importante de esta tesis de doctorado, que es facilitar el autocuidado de los pacientes diabéticos en tres zonas rurales de Panamá, contribuyendo de esta manera a la planeación e implantación de nuevos servicios TIC en salud para los pacientes diabéticos de tres zonas rurales de Panamá. El objetivo principal de esta tesis doctoral es desarrollar una contextualización del paciente diabético en zonas rurales de Panamá y modelar su autocuidado mediante el uso de las TIC. A través del modelo se busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y propiciar estados de equidad en salud. Se continúa con la implementación del modelo en tres zonas rurales diferentes de Panamá. Se concluye con una fase de validación en la que se demuestra que el enfermo de diabetes aumenta la conciencia de la importancia de su tratamiento mejorando su estado de salud y su calidad de vida. La demostración clínica de este resultado está fuera del ámbito de la tesis doctoral. Abstract Through the years, countries of Latin America, Panama in particular have endured great social, demographic and epidemiologic changes, which in turn caused an increase in the occurrence and prevalence of chronic non transmissible diseases, such as: cardiopathy, cancer and diabetes. The sum of these afflictions causes most of the deaths and disabilities in the region nowadays. The healthcare needs vary from one country to another, furthermore the healthcare needs are different from one rural area to another in a given country or region, due demographic, sociocultural, economic and political factors, this favors the inequality in access to health care services. This facts shows one important aspect of this Ph. D. thesis, which is to facilitate the self-care of diabetic patients in three rural areas of Panama, contributing to the planning and implementation of new ICT services in healthcare for diabetic patients in rural areas of Panama. The primary goal of this Ph.D thesis is to develop a contextualization of the diabetic patient in country side of Panama and to model its self-care by means of the use of the ICT. Through model one looks for to improve the quality of life of the patients and to cause states of fairness in health. It continues with the implementation of ICT through a conceptualized model in three different rural areas of Panama. It concludes with a validation phase which shows how the awareness of the diabetes patient increases, about the importance of his/her treatment for the improvement of health and quality of life. The clinic demonstration of this result is not part of this thesis.

An ICT-based closed-loop model to improve care for heart failure patients

Durante las últimas décadas se ha producido un fenómeno global de envejecimiento en la población. Esta tendencia se puede observar prácticamente en todos los países del mundo y se debe principalmente a los avances en la medicina, y a los descensos en las tasas de fertilidad y mortalidad. El envejecimiento de la población tiene un gran impacto en la salud de los ciudadanos, y a menudo es la causa de aparición de enfermedades crónicas. Este tipo de enfermedades supone una amenaza y una carga importantes para la sociedad, especialmente en aspectos como la mortalidad o los gastos en los sistemas sanitarios. Entre las enfermedades cardiovasculares, la insuficiencia cardíaca es probablemente la condición con mayor prevalencia y afecta a 23-26 millones de personas en todo el mundo. Normalmente, la insuficiencia cardíaca presenta un mal pronóstico y una tasa de supervivencia bajas, en algunos casos peores que algún tipo de cáncer. Además, suele ser la causa de hospitalizaciones frecuentes y es una de las enfermedades más costosas para los sistemas sanitarios. La tendencia al envejecimiento de la población y la creciente incidencia de las enfermedades crónicas están llevando a una situación en la que los sistemas de salud no son capaces de hacer frente a la demanda de la sociedad. Los servicios de salud existentes tendrán que adaptarse para ser efectivos y sostenibles en el futuro. Es necesario identificar nuevos paradigmas de cuidado de pacientes, así como mecanismos para la provisión de servicios que ayuden a transformar estos sistemas sanitarios. En este contexto, esta tesis se plantea la búsqueda de soluciones, basadas en las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC), que contribuyan a realizar la transformación en los sistemas sanitarios. En concreto, la tesis se centra en abordar los problemas de una de las enfermedades con mayor impacto en estos sistemas: la insuficiencia cardíaca. Las siguientes hipótesis constituyen la base para la realización de este trabajo de investigación: 1. Es posible definir un modelo basado en el paradigma de lazo cerrado y herramientas TIC que formalice el diseño de mejores servicios para pacientes con insuficiencia cardíaca. 2. El modelo de lazo cerrado definido se puede utilizar para definir un servicio real que ayude a gestionar la insuficiencia cardíaca crónica. 3. La introducción, la adopción y el uso de un servicio basado en el modelo definido se traducirá en mejoras en el estado de salud de los pacientes que sufren insuficiencia cardíaca. a. La utilización de un sistema basado en el modelo de lazo cerrado definido mejorará la experiencia del usuario de los pacientes. La definición del modelo planteado se ha basado en el estándar ISO / EN 13940- Sistema de conceptos para dar soporte a la continuidad de la asistencia. Comprende un conjunto de conceptos, procesos, flujos de trabajo, y servicios como componentes principales, y representa una formalización de los servicios para los pacientes con insuficiencia cardíaca. Para evaluar el modelo definido se ha definido un servicio real basado en el mismo, además de la implementación de un sistema de apoyo a dicho servicio. El diseño e implementación de dicho sistema se realizó siguiendo la metodología de Diseño Orientado a Objetivos. El objetivo de la evaluación consistía en investigar el efecto que tiene un servicio basado en el modelo de lazo cerrado sobre el estado de salud de los pacientes con insuficiencia cardíaca. La evaluación se realizó en el marco de un estudio clínico observacional. El análisis de los resultados ha comprendido métodos de análisis cuantitativos y cualitativos. El análisis cuantitativo se ha centrado en determinar el estado de salud de los pacientes en base a datos objetivos (obtenidos en pruebas de laboratorio o exámenes médicos). Para realizar este análisis se definieron dos índices específicos: el índice de estabilidad y el índice de la evolución del estado de salud. El análisis cualitativo ha evaluado la autopercepción del estado de salud de los pacientes en términos de calidad de vida, auto-cuidado, el conocimiento, la ansiedad y la depresión, así como niveles de conocimiento. Se ha basado en los datos recogidos mediante varios cuestionarios o instrumentos estándar (i.e. EQ-5D, la Escala de Ansiedad y Depresión (HADS), el Cuestionario de Cardiomiopatía de Kansas City (KCCQ), la Escala Holandesa de Conocimiento de Insuficiencia Cardíaca (DHFKS), y la Escala Europea de Autocuidado en Insuficiencia Cardíaca (EHFScBS), así como cuestionarios dedicados no estandarizados de experiencia de usuario. Los resultados obtenidos en ambos análisis, cuantitativo y cualitativo, se compararon con el fin de evaluar la correlación entre el estado de salud objetivo y subjetivo de los pacientes. Los resultados de la validación demostraron que el modelo propuesto tiene efectos positivos en el cuidado de los pacientes con insuficiencia cardíaca y contribuye a mejorar su estado de salud. Asimismo, ratificaron al modelo como instrumento válido para la definición de servicios mejorados para la gestión de esta enfermedad. ABSTRACT During the last decades we have witnessed a global aging phenomenon in the population. This can be observed in practically every country in the world, and it is mainly caused by the advances in medicine, and the decrease of mortality and fertility rates. Population aging has an important impact on citizens’ health and it is often the cause for chronic diseases, which constitute global burden and threat to the society in terms of mortality and healthcare expenditure. Among chronic diseases, Chronic Heart Failure (CHF) or Heart Failure (HF) is probably the one with highest prevalence, affecting between 23 and 26 million people worldwide. Heart failure is a chronic, long-term and serious condition with very poor prognosis and worse survival rates than some type of cancers. Additionally, it is often the cause of frequent hospitalizations and one of the most expensive conditions for the healthcare systems. The aging trends in the population and the increasing incidence of chronic diseases are leading to a situation where healthcare systems are not able to cope with the society demand. Current healthcare services will have to be adapted and redefined in order to be effective and sustainable in the future. There is a need to find new paradigms for patients’ care, and to identify new mechanisms for services’ provision that help to transform the healthcare systems. In this context, this thesis aims to explore new solutions, based on ICT, that contribute to achieve the needed transformation within the healthcare systems. In particular, it focuses on addressing the problems of one of the diseases with higher impact within these systems: Heart Failure. The following hypotheses represent the basis to the elaboration of this research: 1. It is possible to define a model based on a closed-loop paradigm and ICT tools that formalises the design of enhanced healthcare services for chronic heart failure patients. 2. The described closed-loop model can be exemplified in a real service that supports the management of chronic heart failure disease. 3. The introduction, adoption and use of a service based on the outlined model will result in improvements in the health status of patients suffering heart failure. 4. The user experience of patients when utilizing a system based on the defined closed-loop model will be enhanced. The definition of the closed-loop model for health care support of heart failure patients have been based on the standard ISO/EN 13940 System of concepts to support continuity of care. It includes a set of concept, processes and workflows, and services as main components, and it represent a formalization of services for heart failure patients. In order to be validated, the proposed closed-loop model has been instantiated into a real service and a supporting IT system. The design and implementation of the system followed the user centred design methodology Goal Oriented Design. The validation, that included an observational clinical study, aimed to investigate the effect that a service based on the closed-loop model had on heart failure patients’ health status. The analysis of results comprised quantitative and qualitative analysis methods. The quantitative analysis was focused on determining the health status of patients based on objective data (obtained in lab tests or physical examinations). Two specific indexes where defined and considered in this analysis: the stability index and the health status evolution index. The qualitative analysis assessed the self-perception of patients’ health status in terms of quality of life, self-care, knowledge, anxiety and depression, as well as knowledge levels. It was based on the data gathered through several standard instruments (i.e. EQ-5D, the Hospital Anxiety and Depression Scale, the Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire, the Dutch Heart Failure Knowledge Scale, and the European Heart Failure Self-care Behaviour Scale) as well as dedicated non-standardized user experience questionnaires. The results obtained in both analyses, quantitative and qualitative, were compared in order to assess the correlation between the objective and subjective health status of patients. The results of the validation showed that the proposed model contributed to improve the health status of the patients and had a positive effect on the patients’ care. It also proved that the model is a valid instrument for designing enhanced healthcare services for heart failure patients.

Accessible interaction solution based on confidence for the deployment of pervasive sensitive services in intelligent environments

Los servicios basados en las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (TIC) están cada vez más presentes en la vida de las personas. El avance de las TIC en términos técnicos y de aceptación social ha dado lugar la creación de nuevos modelos de provisión de servicios. Estos modelos de servicio implican una mayor integración con las actividades de las personas de forma que ya no solo están presentes en su ámbito profesional o de espacio ciudadano sino también en un ámbito más íntimo relacionado con su propia identidad. Así en la actualidad es común encontrar servicios conocedores del estado de salud de las personas, sus hábitos domésticos, su ideología, etc. Por tanto el análisis de los servicios actuales no puede limitarse a una componente técnica sino que es más necesario que nunca la inclusión de aspectos más relacionados con la forma de ser y sentir de sus usuarios. De esta forma no solo se garantizará la corrección técnica de sus funcionalidades sino que también se fomentará la generación de soluciones cívicamente seguras y respetuosas tanto con los derechos como con la forma de ser y sentir de sus usuarios. Desde el punto de vista de ingeniería, la perspectiva del usuario se ha englobado históricamente bajo el concepto de aceptación tecnológica. Dentro de este ámbito se puede interpretar que soluciones respetuosas y adaptadas a los usuarios fomentarán la aceptación por parte de éstos. La aceptación de una solución es algo deseable si bien es difícil de asegurar. Esta dificultad es debida al desconocimiento del número de variables que afectan a la aceptación de soluciones tecnológicas y a la dificultad de optimización de las variables conocidas. En esta tesis doctoral se estudia y caracteriza una de las variables que afecta a la aceptación de los servicios actuales: la confianza. Se define la confianza en términos psicológicos caracterizándola para permitir su uso en los métodos propios de la ingeniería. Además se proponen distintas herramientas que facilitan la optimización de la confianza en servicios cuya complejidad convierte a esta variable en una cuestión básica para mejorar la aceptación. Como contexto de trabajo para la tesis se ha escogido un servicio de salud desplegado en un hogar. Este escenario presenta una serie de restricciones de aceptación relativas a la tecnología utilizada para la creación de los servicios y la forma en que éstos gestionan la información adquirida del usuario. Se trata de servicios altamente sensibles y deslocalizados que pueden afectar a la percepción del usuario sobre el entorno, el hogar, y generar temores o rechazos que impidan su adopción final como solución válida. Una vez definido el marco genérico de trabajo, el objetivo principal de esta tesis doctoral se concreta en contribuir al fomento de la aceptación de nuevos servicios de salud pervasivos y personalizados y su despliegue en entornos inteligentes domésticos mediante un marco de diseño que promueva un estado psicológico de confianza en los usuarios. Para lograr abordar correctamente este objetivo se han proporcionado una serie de resultados tanto a nivel conceptual como tecnológico y experimental. En concreto se ha ofrecido una caracterización completa del sentimiento de confianza desde un punto de vista de ingeniería y una definición del concepto de servicio sensible deslocalizado o pervasivo. Además se ofrece un método para la inclusión del Diseño de Interacción, herramienta muy relacionada con la mejora de las variables de aceptación de tecnología, en los procesos de ingeniería de este tipo de servicios mediante un conjunto de patrones de interacción Persona – Entorno Inteligente. Finalmente se ha proporcionado el desarrollo de una arquitectura software para garantizar el correcto despliegue de estos servicios sensibles pervasivos en espacios inteligentes de una forma confiable. La discusión de los resultados obtenidos sugiere la extensión del modelo a diferentes servicios de la Sociedad de la Información que manejen datos sensibles tanto en el contexto del Hogar Digital como otros contextos donde el usuario realice actividades cotidianas, como los espacios de trabajo o los centros educativos. Las líneas de trabajo futuras contemplan la necesidad inminente de aplicar los resultados a desarrollos en curso, dentro de proyectos de investigación en los que participa el autor así como el desarrollo de nuevas líneas de investigación orientadas a la generación de nuevos espacios y tecnologías de interacción como el Colegio Digital, juguetes del futuro, sistemas de visualización confiables o sistemas de seguridad basados en el estado de las personas.