Qualidade de vida, percepção de saúde, resiliência, auto-regulação e suporte social nos adolescentes portugueses com a doencça crónica

Tese de Doutoramento em Psicologia na área de especialidade Psicologia da Saúde

The impact of chronic disease on Quality of Life(QoL)/Health-related Quality of Life(HRQoL) and psychosocial functioning in adolescence is a complex phenomenon. This research work aimed to: 1) characterize QoL/HRQoL and psychosocial functioning in chronically ill adolescents at a national-representative level; 2) explore associations between chronic disease, QoL/HRQoL and psychosocial factors; and 3) characterize QoL/HRQoL and psychosocial functioning in chronically ill adolescents in a clinical context. This work comprised three phases. Phase I used cross-sectional data from the national study Health Behaviour in School-aged Children (2010), conducted in 5050 adolescents (52.3% girls, 14±1.85 years old). Comparisons between adolescents having/not having chronic disease were performed; afterwards within the chronically ill subgroup, adolescents feeling affected/not affected in school participation were compared. Individual-psychological variables (wellness perception, life satisfaction, psychological well-being) and also socio-contextual variables (satisfaction with family environment, perceived school performance, pressure with schoolwork and risk behaviours) were assessed. Phase II was a systematic review on the association between chronic disease, HRQoL and psychosocial factors. Phase III used crosssectional data collected in a clinical context in 135 adolescents (51.9% boys, 14±1.5 years old), with diabetes mellitus, allergic, or neurological diseases. Comparisons by type of chronic diseases were conducted, and then, between adolescents feeling affected/not affected in their school/social participation. HRQoL, psychosomatic health, resilience, self-regulation and social support were measured in this Phase. The main findings (set of nine scientific articles) suggested that: 1) at a national-representative level, adolescents with chronic diseases reported high risk on individual-psychological and socio-contextual outcomes, vs. healthy peers. The most vulnerable chronically ill adolescents were the older, girls, those with lower socioeconomic status and feeling affected in their school participation; 2) literature showed an association between having chronic disease in adolescence and negative HRQoL outcomes and psychosocial functioning, as well as lack of specific studies on adolescence as an independent age group; 3) in the clinical context, girls and adolescents who felt affected in their school/social participation, reported worse HRQoL outcomes and psychosocial functioning; no differences were observed by type of diseases. Considering the whole group, adolescents who felt affected in participation in school/social activities reported worse HRQoL, psychosomatic health, resilience, self-regulation and social support; girls had worse HRQoL and psychosomatic health, vs. boys. Psychosomatic health, resilience and self-regulation had a higher impact in some HRQoL’s dimensions for boys, whereas social support for girls. Overall, psychosomatic health, resilience, self-regulation and social support were positively associated with HRQoL, even when combined with clinical variables. These findings in Portuguese adolescents enhance the understanding of the impact of chronic disease on QoL/HRQoL and psychosocial functioning, underlining the role of protective factors on positive outcomes. It stressed as a current challenge for research and clinical practice, to include a routine assessment of these variables in adolescents, also suggesting a multidimensional and individualized approach, including self-reports to “give voice” to young people’s needs. Identifying impaired domains optimizes allocation of available resources and helps healthcare professionals to implement multidisciplinary and cost-effective interventions for psychosocial support. Ultimately, a wider framework with clinicians, schools, family, and peers is strongly suggested, particularly relevant for the Portuguese reality, since this assessment is not common and psychosocial interventions are still scarce.

RESUMO : O impacto de doenças crónicas na Qualidade de Vida(QV)/Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde(QVRS) e no funcionamento psicossocial é um fenómeno complexo. Este trabalho procurou: 1) caracterizar a QV/QVRS e funcionamento psicossocial em adolescentes com doenças crónicas ao nível representativo nacional; 2) explorar as associações entre o impacto da doença crónica na adolescência, QV/QVRS e funcionamento psicossocial; e, 3) caracterizar a QV/QVRS e funcionamento psicossocial em adolescentes com doenças crónicas em contexto clínico. O presente trabalho integrou três fases. A Fase I usou dados transversais do estudo nacional Health Behaviour in School-aged Children (2010) em 5050 adolescentes (52.3% raparigas, 14±1.85 anos de idade). Foram feitas comparações entre adolescentes com/sem doença crónica, e, dentro do grupo dos que tinham doença crónica, foram comparados os adolescentes que se sentiam afectados/não afectados na participação escolar. Variáveis individuais-psicológicas (percepção de saúde, satisfação com a vida e bem-estar psicológico) e socio-contextuais (satisfação com a família, auto-percepção de competência escolar, pressão com os trabalhos escolares e comportamentos de risco) foram avaliadas. A Fase II consistiu numa revisão sistemática sobre associações entre doenças crónicas, QVRS e factores psicossociais. A Fase III usou dados transversais recolhidos em contexto clínico em 135 adolescentes (51.9% rapazes, 14±1.5 anos de idade), com diabetes mellitus, doenças alérgicas ou neurológicas. Foram feitas comparações estratificando para o tipo de doença, e entre adolescentes que se sentiam afectados/não afectados na participação escolar/social. A QVRS, saúde psicossomática, resiliência, auto-regulação e suporte social foram avaliados nesta fase. Os resultados (nove artigos científicos) sugeriram: 1) ao nível representativo nacional, os adolescentes com doenças crónicas apresentaram maiores riscos nas variáveis individuaispsicológicas e socio-contextuais, vs. adolescentes saudáveis. Os adolescentes com doenças crónicas mais vulneráveis eram mais velhos, raparigas, com estatuto socioeconómico mais baixo e os que se sentiam afectados na participação escolar; 2) a literatura demonstrou uma associação entre doenças crónicas na adolescência e resultados negativos na QVRS e funcionamento psicossocial, bem como escassez de estudos na adolescência como grupo etário independente; 3) no contexto clínico, as raparigas e adolescentes afectados na participação escolar/social apresentaram piores resultados na QVRS e funcionamento psicossocial; não se verificaram diferenças de acordo com o tipo de doença. Na totalidade do grupo, os adolescentes afectados na sua participação escolar/social reportaram resultados mais baixos na QVRS, saúde psicossomática, resiliência, auto-regulação e suporte social, especialmente QVRS e saúde psicossomática nas raparigas, vs. rapazes. Contudo, particularmente em algumas dimensões da QVRS, as variáveis saúde psicossomática, resiliência e auto-regulação tiveram mais impacto nos rapazes, e o suporte social nas raparigas. Saúde psicossomática, resiliência, auto-regulação e suporte social tiveram associação positiva com QVRS, mesmo quando combinadas com variáveis clínicas. Estes resultados em adolescentes Portugueses aumentam a compreensão do impacto da doença crónica na QV/QVRS e funcionamento psicossocial, realçando o papel relevante de factores protectores para resultados positivos. Evidenciaram ainda o desafio actual para a investigação e prática clínica que é a inclusão da avaliação regular destas variáveis em adolescentes, sugerindo uma abordagem multidimensional individualizada incluindo questionários de autopreenchimento, permitindo dar “mais voz” aos jovens e às suas necessidades. Identificar áreas de maior vulnerabilidade permitirá a optimização de recursos existentes e poderá auxiliar os profissionais de saúde na implementação de intervenções de apoio psicossocial multidisciplinares eficazes. É assim fortemente sugerida uma perspectiva abrangente com clínicos, escolas, famílias e pares, particularmente relevante para a realidade Portuguesa, dado que esta avaliação é pouco utilizada e as intervenções psicossociais são ainda escassas.