Développement d'un outil d'aide à la communication: Parler aux enfants mineurs du résultat d'un test BRCA1/2

Les individus porteurs d’une mutation des gènes BRCA1/2 s’inquiètent généralement du risque de leurs enfants d’avoir hérité de la mutation génétique familiale. Malgré l’absence d’avantages médicaux pour les enfants mineurs et l’impossibilité pour eux d’être testés avant d’être adultes, une majorité des parents leur communiquent néanmoins le résultat du test génétique BRCA1/2. Les parents confrontés à cette situation disent avoir besoin d’être accompagnés dans cette décision. L’objectif de ce projet, à devis qualitatif, était de développer un outil d’aide à la décision à l’intention des individus porteurs quant à la communication du résultat de test BRCA1/2 à leurs enfants mineurs. Développé conformément aux critères de l’International Patient Decision Aids Standards, le prototype a été évalué lors de groupes de discussion et d’entrevues individuelles menés auprès de mères porteuses d’une mutation des gènes BRCA1/2 (n=9). Des professionnels de la santé l’ont également commenté (n=3). Une analyse thématique a été effectuée à partir des transcriptions des entrevues. Globalement, les résultats de cette étude suggèrent que les mères ne présentent pas de besoin quant à la décision de communiquer ou non le résultat BRCA1/2 à leurs enfants mineurs, puisqu’elles semblent déjà avoir choisi d’en parler. Elles désirent un outil pour les préparer et les aider à communiquer l’information à leurs enfants. La visée de l’outil a donc été modifiée afin de répondre aux besoins des mères. L’outil d’aide à la communication est présenté sous la forme d’un livret. Il comprend les avantages et les inconvénients de communiquer, des étapes afin de s’y préparer, des conseils et des témoignages de parents. D’autres études seront nécessaires afin d’évaluer l’effet de cet outil pour les parents porteurs dans leur processus de communication.