Trajetos de exclusão e reclusão: oral temática de familiares atingidos pelo tratamento asilar da hanseníase

A história da hanseníase é marcada por preconceito, exclusão social, estigma, abandono e medo, por ter sido conhecida durante muito tempo como incurável e contagiosa. Além dos agravos inerentes às alterações dermatoneurológicas e consequentes incapacidades físicas, são ressaltadas as repercussão emocionais, alterações nos hábitos cotidianos e mudanças na configuração familiar. Atualmente a hanseníase é conhecida como doença negligenciada, com alta incidência e prevalência, considerada como um problema de saúde alvo de incentivos e mobilizações das políticas públicas. Ao estudar a história da hanseníase, parte-se do pressuposto de que pouco se sabe sobre as repercussões da doença do passado na vida dos familiares de ex-doentes tratados em regime asilar, assim como a visão e os sentimentos dos mesmos familiares diante da hanseníase na atualidade. Portanto, objetivou-se narrar a história de familiares de ex-doentes de hanseníase que foram tratados em hospital colônia. Os objetivos específicos são: Identificar se familiares de pacientes com hanseníase tratados em hospitais colônia eram atingidos pelo preconceito, estigma e exclusão que permeava a vida dos portadores da doença; Verificar se o tratamento de ex-doentes de hanseníase em hospitais colônia alterou a efetivação de laços familiares tais indivíduos e os membros de sua família; Averiguar qual a compreensão que familiares de ex-doentes de hanseníase tratados em hospitais colônia têm sobre a hanseníase; Promover, junto aos participantes da pesquisa, atividade de promoção da saúde sobre hanseníase. Adotou-se o estudo exploratório e descritivo, com abordagem qualitativa com suporte na História Oral de Temática como técnica e referencial metodológico. Os 52 familiares de ex-doentes de lepra que foram segregados no Hospital Colônia São Francisco de Assis, cadastrados no MORHAN-Potiguar, constituíram a colônia. A partir do ponto zero houve o recrutamento dos participantes que compuseram a rede, totalizando 10 colaboradores, de ambos os sexos e idade de 44 a 76 anos. Após aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa - UFRN, sob o protocolo 650.654/2014 e CAAE 25922214.3.0000.5537, realizou-se a coleta de dados por meio de entrevista, utilizando instrumento de identificação da rede e questões abertas. As entrevistas foram gravadas, transcritas, conferidas pelos colaboradores e posteriormente transcriadas. Tratou-se as histórias, narradas pela técnica de Análise Temática de Conteúdo, segundo Bardin, emergindo três eixos temáticos: Impacto nas relações sociais (Estigma e preconceito; Exclusão social); Impacto nas relações familiares (Desagregação familiar; Restrições para visita; Compartilhamento e construção de uma nova família; Consequências familiar geradas pelo isolamento; Reconstrução do vínculo familiar); e Pensamentos frente a lepra e a hanseníase (A história no passado; A história no presente). O fato de ter um familiar doente de hanseníase segregado em hospital colônia gerou empecilhos nas relações sociais vivenciadas pelos colaboradores do estudo, que embora não tivessem a doença, foram vitimados pela exclusão social, estigma e preconceito. O internamento compulsório também gerou modificações na estrutura familiar, com distanciamento, alteração no vínculo e tentativa de reestruturação familiar. Os colaboradores também refletiram sobre política de controle da lepra no passado, assim como a adotada no presente frente à hanseníase.