O impacto do diagnóstico recente de cancro pediátrico nos rituais da família : a perspectiva das mães

Tese de mestrado, Psicologia (Secção de Psicologia Clínica e da Saúde, Núcleo de Psicologia Clínica Sistémica), Universidade de Lisboa, Faculdade de Psicologia, 2015

As crianças com cancro e as suas famílias passam longos períodos de tempo no hospital devido a tratamentos prolongados e complexos. Esta situação pode ter impacto individual e familiar, em função da família e das suas estratégias e recursos para lidar com a doença. Contudo, o cancro afeta sempre os rituais familiares, obrigando, muitas vezes, as famílias a reajustá-los ou a interrompê-los quando incompatíveis com a doença. Quando esta alteração na vida diária é conseguida de forma equilibrada, os rituais familiares podem constituir-se como um recurso para a estabilidade e saúde familiar no contexto hospitalar. O presente estudo de cariz qualitativo pretendeu contribuir para caracterizar e compreender a vivência dos rituais familiares, no contexto do cancro pediátrico, a partir da perspetiva das mães. A investigação realizada teve como principais objetivos: compreender os significados dos rituais familiares para a criança doente, para os pais, para as mães, para a família nuclear, e para a familiar alargada; identificar alterações nos rituais familiares após o diagnóstico, tanto no contexto hospitalar, como no contexto de casa; e identificar as funções dos rituais familiares percebidos pelas mães. As participantes foram quinze mulheres, cujo filho tinha sido diagnosticado com cancro há menos de três meses, e se encontrava a receber tratamento no hospital. Recorreu-se à entrevista semiestruturada para recolha de dados, procedendo-se à análise temática dos mesmos a partir do software QSR Nvivo10. Os resultados sugerem que os contextos dos rituais familiares se alteraram com o surgimento da doença. A ausência de associação entre os contextos dos rituais na fase de prédoença e no futuro sugere que para as famílias a projeção no futuro dos rituais é limitada. Considerando as mudanças que ocorreram nos rituais familiares durante a vivência da doença, a adaptação e a interrupção revelaram-se os tipos de mudanças mais significativas. No que se refere às funções dos rituais familiares nas fases pré e pós-diagnóstico, estas mantiveram-se ao longo das diferentes fases da doença, à exceção do afeto que apresentava maior visibilidade durante a vivência da doença. Relativamente ao impacto do cancro na criança percebido pelas mães, os resultados sugerem que este impacto era significativo, sendo a restrição de contatos e atividades a que ocupava maior destaque. Na família este impacto também era sentido, nomeadamente na vida profissional e na conciliação com a vida familiar. Os resultados do presente estudo são discutidos no âmbito da Psicologia da Família, considerando-se ainda implicações para investigação futura e para a prática clínica.

Children with cancer and their families spend long periods of time in hospital due to prolonged and complex treatments. This situation may have individual and family impact depending on each family and its strategies and resources to deal with the illness. However cancer always affects the family rituals, frequently forcing families to adapt or even to interrupt them whenever they become incompatible with the illness. When the alteration in family life occurs in a balanced way, the family rituals become a resource for family stability and health in the hospital environment. The present qualitative study aims at characterizing and understanding the experience of family rituals in the context of pediatric cancer from the perspective of mothers. This study’s main objectives are: to understand the meanings of family rituals for the ill child, for the fathers, the mothers, the nuclear family and the extended family; to identify the changes in family rituals after the diagnosis, in the hospital, as well as in the home environment; and to identify the functions of family rituals perceived by mothers. Participants were fifteen women, whose child had been diagnosed with cancer less than three months ago, and was receiving treatment at the hospital. A semi-guided interview has been used to collect the data. A thematic analysis was conducted using QRS Nvivo10 software. The results suggest that the contexts of the family rituals changed with the appearance of the disease. The lack of association between the contexts of the rituals in the pre-disease stage and in the future, suggests that for families, projection of rituals in the future is limited. Considering the changes that have occurred in family rituals during the experience of the disease, adaptation and disruption have proved to be the most significant ones. In respect to the functions of family rituals in the pre and post-diagnosis, these were maintained throughout the different stages of the disease, except for the affection that had greater visibility during the experience of the disease. Concerning the impact of cancer in children perceived by their mothers, the results suggest that this impact was significant, the contact and activities restriction being the categories that held more emphasis. In the family, this impact was also felt, particularly, in working life and in balancing the disease’s demands with family life. The results of this study are discussed in the context of Family Psychology, and implications for future research and for clinical practice are considered.