Trajetória de vida de ex-portadores de hanseníase com histórico asilar

Hansen's disease, despite significant advances regarding the diagnosis, treatment and control still carries an immense burden of stigma as a result, mainly of its socio-historical marked by prejudice and isolation of patients, translated by suffering, abandonment and psychosocial problems. Thus, the study set out to rescue the life stories of former leprosy patients with a leprosarium history; recovering the life trajectory stories of these former patients and to identify common factors to these life stories. Exploratory-descriptive study with a qualitative approach, using the Life History Research Methodology. The sample was composed by twelve former leprosy patients who lived while undergone treatment in the Colony Hospital St. Francisco de Assis, located in Natal, Rio Grande do Norte. The network was composed without considering sex and age limit, patients that lived in the Colony Hospital for at least six months and who agree to participate freely in the study. The subjects with special physical needs (hearing) or mental disabilities and those who do not agree to participate were excluded. A semi-structured interview was used to data collection, the interviews were recorded in the household context of individual, residents in neighborhoods Felipe Camarão, Km 6 and Jardim America, more precisely at Nova Vida village, all located in that district. The data collected were subjected to the technique of thematic content analysis. This study had obtained an appropriate consent of the UFRN Research Ethics Committee under the protocol No. 016/2010. After extensive and careful readings of life stories we identified three themes that guided the data analysis: behavioral stages, social exclusion and, stigma and prejudice. Thus, it is clear that the practice of compulsory confinement of patients in nursing homes and the mythical image of Hansen's disease as being ugly and deformed, contributed to solidifying the historical stigma surrounding the disease and its patients, raising in society and family attitudes and feelings of exclusion, prejudice and fear. Moreover, there are remarkable stories in the lives of these interviewed reporting suffering, denials, anger that reverberate to this day, affecting negatively the social and family reintegration of these individuals. As a result, we see the need for managers and local health professionals, especially nurses, rethink existing strategies for social rehabilitation of the patient and ex-leprosy patient aiming to suppression unjust and harmful stigma rooted in image and stories of these individuals

A hanseníase, apesar dos significativos avanços no que concerne a seu diagnóstico, ao controle e tratamento, ainda hoje apresenta uma carga incomensurável de estigma em consequência, principalmente, de sua construção sócio-histórica, marcada pelo preconceito e o isolamento dos doentes, traduzidos pelo sofrimento, abandono e pelos problemas psicossociais. Destarte, o estudo objetivou resgatar a trajetória de vida de ex-portadores de hanseníase com histórico asilar, recuperar as histórias da trajetória de vida desses ex-portadores e identificar os fatores comuns a essas histórias de vida. Estudo exploratório-descritivo, com abordagem qualitativa, utilizando-se como referencial metodológico a história oral de vida. A colônia do estudo foi formada por doze ex-portadores de hanseníase que foram asilados na Colônia São Francisco de Assis, locado no município de Natal, Rio Grande do Norte. A rede foi composta por colaboradores independentes do sexo e sem idade limite máximo, que viveram na Colônia por um período mínimo de seis meses e, que concordarem em participar livremente do estudo. Foram excluídos da rede colaboradores portadores de necessidades físicas (audição) ou mentais e, que não concordarem em participar do estudo. Como instrumento de coleta de dados, utilizou-se a entrevista semiestruturada, gravada individualmente em contexto domiciliar dos colaboradores, residentes nos bairros Felipe Camarão, Km 6 e Jardim Américo, mais precisamente no Conjunto Nova Vida, todos situados no referido município. Os dados foram analisados segundo a técnica de análise de conteúdo temática. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, sob parecer de nº 016/2010. Após sucessivas e cuidadosas leituras das histórias de vida foram identificados três eixos temáticos norteadores da análise dos dados: estágios comportamentais, exclusão social e, estigma e preconceito. Dessa forma, percebeu-se que a prática do confinamento compulsório dos enfermos em instituições asilares concomitante a imagem mítica do leproso como ser repulsivo e deformado, contribuiu para solidificação histórica do estigma em torno da doença e do doente, despertando na sociedade e na família atitudes e sentimentos de exclusão, preconceito e medo. Ademais, observou-se nas histórias de vidas dos colaboradores relatos marcantes de sofrimento, negação, rejeição, revolta que repercutem até os dias atuais, interferindo negativamente na reintegração social e familiar desses indivíduos. Com isso, aponta-se a necessidade de gestores e profissionais locais da saúde, sobretudo enfermeiros, de repensarem as estratégias vigentes de reabilitação social do doente e ex-doente de hanseníase, visando à supressão de uma estigmatização injusta e nociva enraizada na imagem e história de vida desses indivíduos