Gritos de silêncio: na voz dos familiares cuidadores de portadores da doença de Alzheimer

This work is an investigation related to issues of those who take home care of people who suffer from Alzheimer disease (AD). Thus, it is justified by the need to acknowledge how these relatives perform this task and in which ways they do this. The study has is analytical and qualitative methodology with the use of a thematic oral history approach. The subjects of the research were nine relatives of those who suffer from AD that participate in the home care group in the Candelária neighborhood in the city of Natal in Rio Grande do Norte-Brazil. The data was collected using a semi-structured questionnaire and interview that was booked in advance and had full support from the care takers. After information collection, three thematic axles were defined. After this procedure, three analisys subcategories were also defined. The first thematic axle emphasizes the so called movement of rite of passage, when the relative becomes a care taker of a person with AD. The second category deals with the care takers strategies, either related to their own behalf or on their relative. It is possible to infer that amongst other forms of help, the care taker needs to rely on a support network, such as health services, groups composed by multiprofessionals that enable better articulation between family and collaborators. The dimension related to faith and spirituality was also observed and pointed out as an important aspect in the emotional support process for these relatives. In the third axle the perspectives of struggle, conquests of the right to health and life quality of those who suffer from AD as well as their relatives was observed. These also deal with dreams and hope

O presente trabalho trata-se de uma investigação em torno do cuidado vivenciado pelos familiares de portadores de doença de Alzheimer no domicílio. Justifica-se desenvolver este estudo pela necessidade de conhecer como os familiares cuidadores vêm desempenhando o papel de cuidador e quais os caminhos construídos por eles para a realização do cuidar de um familiar portador de DA. Trata-se, portanto, de um estudo de natureza analítica e abordagem qualitativa, tendo como norteador a história oral temática. Para sua realização, o trabalho teve como colaboradores nove familiares cuidadores de portadores de doença de Alzheimer que participam do grupo de familiares cuidadores de portadores de doença de Alzheimer, no bairro de Candelária, Natal /RN. Os depoimentos foram obtidos através da entrevista semi estruturada, as quais foram agendadas previamente e contou com o consentimento dos familiares cuidadores. Nesse sentido, a análise foi realizada partindo da literatura existente sobre o assunto. A partir da agregação das informações, foram definidos três eixos temáticos norteadores, e destas, as subcategorias de análise. O primeiro eixo temático enfoca o movimento de rito de passagem, quando o familiar torna-se cuidador de um portador de DA. A segunda categoria aborda as formas de ajuda que o familiar cuidador busca, na perspectiva de promover o cuidado do seu ente querido e de si próprio. Constatou-se que entre essas formas de ajuda, o familiar portador precisa contar com uma rede de suporte, envolvendo os serviços de saúde, com equipes multiprofissionais, bem como com uma melhor articulação entre os familiares e colaboradores. A dimensão da fé e da espiritualidade também foi observada como aspecto importante no processo de suporte emocional para estes familiares. No terceiro eixo temático, foram analisadas as perspectivas de lutas e conquistas na busca pelo direito à saúde e qualidade de vida dos portadores de DA e seus familiares cuidadores, contemplando inclusive, seus sonhos e suas esperanças