Patienters upplevelser av att leva med Amyotrofisk LateralSkleros, ALS

Syfte: Syftet med litteraturöversikten var att sammanställa aktuell forskning som beskriver hur det är att leva med Amyotrofisk Lateral Skleros (ALS). Metod: Vetenskapliga artiklar söktes i databaserna CINAHL och PubMed. Tolv artiklar med kvalitativ ansats valdes ut och kvalitetsgranskades enligt granskningsmall för kvalitativa studier. Huvudresultat: Resultatet visade att de som drabbades av ALS, en obotlig sjukdom, och deras närstående utsattes för stora psykologiska påfrestningar. Det fanns en rädsla och oro över att förlora kroppsfunktioner utan förvarning och detta medförde att patienter med ALS kände sig som fångar i den egna kroppen. Självförtroende och självkänsla rubbades negativt och bidrog till stunder av isolering, uppgivenhet och frustration. För att hantera sin livssituation använde sig patienter med ALS av olika strategier och livsstilsförändringar för att underlätta och möjliggöra ett oberoende i vardagen. Känslor av skuld och skam över familjens lidande i samband med sjukdomen ALS kunde bli en börda att bära för patienter med ALS och dessa känslor kunde generera till ett ökat kontrollbehov av omgivningen. Patienter med ALS hade kvar en känsla av hopp inför framtiden. Slutsats: Litteraturöversikten kan öka förståelsen hos sjuksköterskan och de närstående hur det är att leva med sjukdomen ALS och därmed skapa bättre individuella förutsättningar för god omvårdnad och god omsorg för patienter med ALS.