Test av patientenkät riktad till personer med levercirros i uppföljning vid leversjuksköterskemottagning: : En pilotstudie med mixad metod

Syfte: Att testa den patientenkät som används i utvärdering av en leversjuksköterskemottagning på patienter med dekompenserad levercirros för att undersöka upplevelsen av att besvara frågorna samt frågornas relevans till patientens situation. Metod: Pilotstudiens metod var mixad. Resultat: Spridningen av deltagarnas upplevelse av oro/obehag av enkäten var stor (VAS 6-100 millimeter). Vid få sjukdomssymtom väcktes oro om framtida sjukdomsutveckling men vid längre tids sjukdom kändes samtliga symtom igen, tankar om tidigare beteende uppstod vid alkoholsorsakad sjukdom. En mindre spridning (VAS 66-92 millimeter) sågs gällande hur viktiga/väsentliga frågorna upplevdes. Frågor om bemötande ansågs viktiga och påverkade upplevelsen av rätten till vård. Kompletterande frågor om individuellt anpassad information samt upplevelsen av delaktighet vid information efterfrågades. Deltagarna visade hög uppskattning (VAS 73-95 millimeter) till att sjukdomen/situation uppmärksammades genom enkäten. Besöken till sjuksköterskan skiljde sig från läkarbesök. Sjuksköterskan fokuserade på egenvård och mer tid fanns för information. För en informant innebar försöksverksamheten ökade antal sjukhusbesök, samordning innebar för- och nackdelar. Vid symtom på fatigue och nedsatt koncentrationsförmåga upplevdes enkäten lång, tvådelad enkät efterfrågades. Vid lindrig sjukdom upplevdes enkäten inte ansträngande. Språket var enkelt att förstå och innehållet upplevdes relevant. De öppna frågeställningarna tillförde inte något för de tre informanterna.

Purpose: To test the patient questionnaire used in the evaluation of an intervention with nurse-led clinic for patients with decompensated liver cirrhosis to examine the experience of answering the questions as well as their relevance to the patient's situation. Method: The pilot study was conducted with a mixed method. Results: The variation of the participants' experience of anxiety/discomfort of the questionnaire was large (VAS 6-100 millimeters). Individuals with few disease symptoms had concerns about future development of the disease, in the case of long disease experience all the symptoms was familiar. Following alcohol induced disease thoughts of past behavior occurred. A smaller variation (VAS 66-92 millimeters) was seen regarding the experience of how important/essential the questions felt. Questions about treatment were considered important and affected the perception of care. Questions about individualized information was requested as well as the experience of participation in the exchange of information. The participants showed a high appreciation (VAS 73-95 millimeters) that the disease/situation was highlighted by the survey. The visits to the nurse differed from appointments to physicians. The nurse focused on self-care and more time was available for information. For one informant the intervention increased the total number of hospital visits, coordination meant advantages and disadvantages. Symptoms of fatigue and impaired concentration made the questionnaire experienced as too long, a two-parted questionnaire was requested, the size was not strain in mild disease. The language was easy to understand and the content perceived relevant. The open issues brought nothing for the three informants.