La reconnaissance des aidants informels : care, justice et vulnérabilité dans la famille

Doctorat réalisé en cotutelle avec l’Université Paris I- Panthéon Sorbonne.

Dans les années 90, le virage ambulatoire a augmenté le maintien à domicile dans une période où, paradoxalement, la population est devenue vieillissante. Même si, cette politique permis une meilleure répartition entre les soins formels et informels, lorsque les familles sont confrontées longtemps à la maladie d’un de leurs membres, l’accroissement de la vulnérabilité des aidants est une conséquence réelle. En raison de la conscience du vieillissement de la population, certains politiciens se sont engagés à faire de l’aide informelle une thématique d’actualité. Cependant, il n’en est rien. Comment exprimer leur vulnérabilité et mettre en évidence qu’elle est un important enjeu de justice sociale ? Telle est la question centrale de cette recherche. Mon but est de montrer comment les politiques de prise en charge de la dépendance ont des conséquences sur les choix privés et, de cette manière, sur l'égalité des chances des aidants. Cette thèse explore la façon dont leur travail devrait être reconnu dans une société juste. Les personnes qui soignent leur enfant ou à un membre de leur famille handicapé ou vieillissant ont moins d’opportunités que ceux qui ne réalisent pas les tâches de soins. Une théorie de la justice adéquate devrait reconnaître ces désavantages comme des injustices. En particulier, elle devrait permettre aux aidants de choisir de soigner une personne dépendante. Cette thèse examine cette question. Dans la première partie, j’explore les enjeux moraux de l’aide informelle dans le but de dépasser les présupposés qui nuisent à la compréhension de cette thématique. La deuxième propose une réflexion politique pour montrer que la question n’est pas seulement enfermée dans la sphère domestique et qu’elle concerne la société. Elle pourrait être résolue autour d’une conciliation entre care et justice. Pourquoi le care devrait-il être le cœur de la justice ? Cette analyse ouvrira à un examen sur notre responsabilité de protéger les personnes vulnérables et à une réflexion sur la dépendance secondaire associée au travail de care.

In the 90's, ambulatory transfer increased care-giving at home in a period where paradoxically the population is ageing. Even though, this policy will allow a better distribution between formal and informal care, we must remain cautious on its actual consequences when families are confronted during a long term to a disease of one of its members. One real consequence is that the increased caregivers’ vulnerability. Due to the awareness of the aging population and the need for progress in research on neurodegenerative diseases, some politicians have committed to make of informal caregivers one topic of current interest. However, it is not so. How to express the vulnerability of caregivers and to emphasize that its overcoming represents an important social justice issue? Such is the key issue of this research. My goal is to demonstrate how public policies on dependency have consequences on private choice and by the way on caregiver's opportunity. This dissertation explores the way in which the labor of caregivers would be recognized in a just society. Caregivers who provide care for their own children, a disabled member of their family or older have less income and wealth, lower status, and fewer job opportunities than non-caregivers An adequate theory of justice should recognize these disadvantages as injustices In particular, it should allow caregivers to choose to take care of to a dependent person. I study this question in two parts. In the first section, I explore the moral issues of informal care in order to overcome assumptions that impede a proper understanding of this topic. The second part offers a political thought in order to show that this issue is not only confined to the domestic sphere and it relates to society. It is about reconciliation between care and justice that it could be resolved. Why care should be the heart of justice? This analysis opens a review of our responsibility to protect the vulnerable and questioning the secondary dependence associated with work done with these people.