Les besoins des proches, des intervenants et des personnes ayant un traumatisme craniocérébral: comparaison du Québec et de la France.

Ce projet a été réalisé au Québec et en France et vise à évaluer empiriquement la complémentarité des services de soins en lien avec les besoins exprimés par les personnes ayant un TCC, leurs proches et le point de vue des professionnels de la santé. Il vise spécifiquement à identifier   les   éléments   de   convergence   et   de   divergence   entre   l’offre   de   services   québécoise   et   française   et   la   perception   des   acteurs   de   ces   réseaux   quant   à   l’adéquation   entre   les   besoins   des   personnes ayant un TCC et de leurs proches et les services offerts. Pour ce faire, des personnes ayant un TCC ainsi que des proches ont été invités à identifier leurs besoins au moment du traumatisme crânien et tout au long du processus de réadaptation et d’intégration   sociale.     Les   intervenants   devaient   partager   leur   perception   des   besoins ressentis par les personnes et les proches. Dans cette étude, les résultats obtenus en France et au Québec seront comparés afin d’identifier  les  éléments  de  convergence  et  de  divergence  entre  l’offre  de  services  québécoise  et   française   et   la   perception   des   acteurs   de   ces   réseaux   quant   à   l’adéquation   entre   les   besoins   des   usagers et les services offerts.

FAITS SAILLANTS SIMILITUDES ET PARTICULARITÉS FRANCE-QUÉBEC Similitudes dans les besoins d’information Pendant la phase des soins aigus:  Information sur le TCC, le diagnostic, les séquelles possibles, buts des traitements  Information répétée et compréhensible  Mauvais rétention de l’information par les familles  L’instabilité de la situation et l’évolution incertaine du TCC freine également l’information transmise aux proches et amène informations incohérentes  Sources d’information alternatives (internet, littérature, contact, associations Pendant la phase de réadaptation:  Information sur l’avenir et l’autonomie de la personne  Intervenants n’ont souvent pas de réponse aux questions des proches Pendant la phase de post-réadaptation:  Information sur des séquelles et des conséquences à long terme  Information sur les ressources et les services d’aide pour la réinsertion socioprofessionnelle  Information sur leurs droits Concernant l’ensemble du continuum de soins:  Information est manquante à bien des égards tout au long du continuum de soins  Professionnels et médecins œuvrant dans la communauté et grand public peu informés sur les TCC Particularités régionales dans le besoin d’information: France:  Les intervenants ont besoin d’information sur les proches, la personne et sur leur dynamique  Les proches ont besoin de plus d’information sur le cheminement en réadaptation et le retour à la maison  Intervenants suggèrent d’expliquer la phase de réadaptation aux personnes TCC et aux proches avant leur arrivée.  Certains proches font état du manque de formation sur le TCC de certains médecins, particulièrement ceux impliqués au cours de la réinsertion sociale Québec:  Des intervenants proposent de fournir l’information nécessaire aux personnes et aux proches lors de l’arrivée au centre de réadaptation.  Les personnes insistent sur le besoin d’information sur des services connexes comme l’aide à la recherche de logement ou des services d’accompagnement.  Les personnes mentionnent qu’elles veulent plus d’information sur les transferts inter et intra établissements. Similitudes dans le besoin de soutien: Pendant la phase des soins aigus:  Importance du soutien de la famille et de l’entourage de la personne TCC  Nécessité de les soutenir les proches  Rassurer les séquelles du TCC et leurs effets  Besoin de la compétence de la famille pour mieux connaître la personne TCC Pendant la phase de réadaptation:  Soutien axé sur la famille, le couple et la fratrie  Soutien pour faire le deuil des pertes entraînées par le TCC  Soutien requis par les personnes ayant le TCC est comblé d’une part par les intervenants mais aussi, et surtout par la famille et les pairs  Reconnaissance de l’importance de l’apport des proches dans les soins Pendant la phase de post-réadaptation:  Besoins de socialisation et de soutien de l’entourage  Présence des proches et des amis est un facteur contribuant à la participation sociale  La famille est la source de soutien principale  Besoin de soutien aux couples et à la famille lors du retour à domicile  Besoin d’avoir accès à des services d’entraide, de soutien psychologique et d’accompagnement à long terme Particularités régionales dans le besoin de soutien: France:  Les intervenants mentionnent toute la difficulté à trouver des accompagnants à domicile pour les soutenir.  Les intervenants font ressortir l’absence de ressources spécifiques pour les enfants. Québec:  Le personnel soignant prend le temps d’expliquer ce qui se passe à la personne TCC dès la phase des soins aigus.  En réadaptation, la création de liens avec le médecin traitant de la personne est un avantage important aux yeux des professionnels. Similitudes dans les besoins de soins et de services Pendant la phase des soins aigus:  La qualité des soins, un personnel compétent et spécialisé en regard du TCC, et une prise en charge rapide  Importance de l’aspect humain dans les soins  Les soins et services sont essentiellement médicaux à la phase des soins aigus Pendant la phase de réadaptation:  Soutien psychologique professionnel à la famille  Aide à la conciliation travail-famille  Besoin de services de répit  Services de loisir et de transport pour faciliter la réinsertion sociale  Faciliter les transferts dans le continuum de soins  Améliorer la transmission d’information et la coordination entre intervenants Pendant la phase de post-réadaptation:  Besoin de services de répit  Préparation du retour à domicile  Besoin de ressource facilitant la réinsertion socioprofessionnelle  Besoin d’aide pour la défense des droits  Besoin de continuité dans les soins et les services à long terme Concernant l’ensemble du continuum de soins:  Soutien adéquat aux familles afin de prévenir leur épuisement et leur détresse  Éviter la rupture dans l'aide apportée aux proches lors du retour à domicile  Services de soutien psychologique et d’écoute pour les proches et les personnes, requis tout au long du continuum de soins Particularités régionales dans le besoin de soins et services: France:  Les familles ont un sentiment de fragmentation entre les discours des différents professionnels.  Les proches trouvent qu’il manque de services en post-réadaptation, se disent délaissés par le système. Québec:  En phase d’éveil, les patients ne sont pas regroupés dans une unité particulière. Le travail des intervenants est donc ralenti alors qu’à cette phase, il est important d’agir rapidement.  Les proches disent être satisfaits des soins et services reçus en centre de réadaptation. Similitudes dans les besoins concernant à l’équipe soignante Pendant la phase des soins aigus:  Professionnalisme de la part de l’équipe soignante (respect intimité et vie privée)  Discours empathique et sensibilité  Désir d’un partenariat réel dont les familles sont partie prenante  Stabilité dans l’équipe de soins afin d’aider les proches à diminuer leur stress Pendant la phase de réadaptation:  Une relation de confiance entre proches et intervenants est sécurisante et soutenante pour les proches  Respect, empathie, capacité de communication et honnêteté  Partenariat entre intervenants, proches et patients  Nécessité d’offrir un environnement de réadaptation qui soit le plus naturel possible Pendant la phase de post-réadaptation:  Un réseautage permettant une complémentarité entre établissements Concernant l’ensemble du continuum de soins:  Un travail concerté et interdisciplinaire favorisant une meilleure continuité dans les soins  Importance d’une bonne communication entre les intervenants d’une même équipe Particularités régionales dans le besoin concernant l’équipe soignante: France:  Certains proches français dénotent un manque de formation sur les TCC chez les médecins. Les cours disponibles dans les hôpitaux sont généralement optionnels

PRISST, CRSHC, IRSC-INSERM