Développement d'une échelle de mesure de la souffrance chez les adolescents ayant le cancer

La complexité du traitement oncologique a amélioré les taux de survie des adolescents ayant le cancer mais a également augmenté leur souffrance. Le but de la présente étude était d'élaborer une échelle pour mesurer la souffrance chez cette population. À partir d’entrevues semi-structurées auprès de 19 adolescents et 16 experts, un pool d’items associés à la souffrance a été créé. Les items ont été présentés à un panel de neuf experts pour déterminer leur validité de contenu. Les analyses ont montré une validité de contenu élevée de l’échelle par l’indice de validité de contenu de 0,98 associé à un accord inter-juges de 0,88. La majorité des items étaient considérés faciles à comprendre et à y répondre. L’Échelle de Souffrance des Adolescents ayant le cancer (ESAC) est de type likert à quatre choix de réponses. Elle comprend 41 items portant sur la souffrance physique, psychologique, sociale, spirituelle, cognitive et globale.

The complexity of cancer treatment has improved the survival rates among adolescents with cancer but has also increased their suffering. The purpose of this study was to develop a scale to measure suffering in this population. A pool of items associated with suffering was created after analysing the verbatim of semi-structured interviews conducted with 19 patients and 16 experts. The items were then presented to nine experts to determine their content validity. The analysis showed a high content validity of the scale with a content validity index (CVI) of 0.98 associated with an interrater agreement (IRA) of 0.88. The majority of the items were considered easy to understand and answer. The scale, called the “Suffering Scale of Adolescents with Cancer” (SSAC), is a likert type scale with four answer choices. It comprises 41 items about physical, psychological, social, spiritual, cognitive and global suffering.